18+

Настоящий материал (информация) произведен, распространен и (или) направлен иностранным агентом Благотворительным фондом помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» либо касается деятельности иностранного агента Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь».

«Я не понимала, полюбит ли меня кто-то, смогу ли я иметь детей»: что такое рассеянный склероз и как с ним живут в России

Рассеянный склероз (РС) — самое распространенное заболевание центральной нервной системы среди молодых людей. Около 3 миллионов человек живут с рассеянным склерозом в мире, примерно 200 тысяч человек — в России. Мы спросили директора АНО «Свет» Марину Минееву, как диагностируется и развивается болезнь, какие симптомы и какая помощь нужна людям с РС.

Главные вопросы о рассеянном склерозе

Что такое рассеянный склероз? 

Рассеянный склероз — это хроническое иммуновоспалительное заболевание, при котором из-за нарушений в работе иммунной системы повреждается миелиновая оболочка нервных волокон. Это приводит к постепенной утрате различных функций нервной системы, связанных с физическим и психоэмоциональным состоянием человека. В зависимости от того, какие участки мозга у человека повреждаются (повреждения называют очагами или бляшками), у пациента появляются симптомы. Чаще всего болезнь протекает в виде обострений и ремиссий. Когда обострение появляется, его стараются купировать различными препаратами, и при благоприятном исходе у человека происходит восстановление всех утраченных функций. Но поскольку заболевание прогрессирующее, со временем после обострений появляются инвалидизирующие симптомы. 

Какие симптомы у рассеянного склероза? 

Чаще всего дебют РС начинается с ретробульбарного неврита — это воспаление зрительных нервов, из-за которого у человека резко ухудшается зрение. Но так как рассеянный склероз поражает центральную нервную систему, которая отвечает за все действия в организме человека, симптомы могут быть многообразны. Среди самых распространенных: покалывание и онемение конечностей, нарушение координации, речи, работы внутренних органов, мышечная слабость, головокружение, изменения эмоционального фона и депрессия и так далее. 

Легко ли диагностируется болезнь сегодня?

На данный момент РС диагностируется с помощью МРТ и пункций спинного мозга. На снимках заболевших появляется многоочаговое поражение, бляшки, которые «рассеиваются» по всему мозгу (отсюда и название болезни). Но предупредить эту болезнь практически невозможно. Если у пациента еще нет видимых симптомов, он обращается к неврологу с обычными головными болями, например, а на МРТ появляется картина рассеянного склероза, то в таком случае невролог не поставит ему диагноз и не назначит лечение из-за отсутствия симптомов. РС может находится в спящем состоянии десятки лет, а лечение начинают только после дебюта заболевания. 

Кто подвержен риску заболеть? 

Это молодое заболевание. Раньше считалось, что первое обострение случается в возрасте 25-40 лет, но болезнь молодеет, и многие врачи говорят про 15-40 лет. Этой болезни чаще подвержены женщины. Наукой не доказано, что существуют какие-то определенные предпосылки болезни, скорее всего, это совокупность генетических и факторов окружающей среды, которые нарушают равновесие в иммунной системе и настраивают ее против самой себя. Триггером для сбоя в иммунной системе могут быть инфекции, стресс, курение и нездоровый образ жизни. Также есть исследования, доказывающие, что распространенность рассеянного склероза зависит от географии проживания. В северных широтах болеют рассеянным склерозом чаще, чем в южных.  

Есть ли стадии? 

Самый распространенный тип РС — это рецидивирующе-ремиттирующий синдром, когда могут возникать кратковременные эпизоды обострений, а после наступает длительный период ремиссии — от нескольких месяцев до нескольких лет. 

А также есть два варианта течения болезни: первичный прогрессирующий и вторичный прогрессирующий рассеянный склероз. Вторичный прогрессирующий тип наступает после рецидивирующе-ремиттирующего синдрома спустя время. Болезнь  переходит в прогрессирующую форму, когда нет обострений и ремиссий, а происходит постоянное нарастание симптомов без признаков улучшения.

Первичный прогрессирующий тип — самый опасный и слабо поддающийся терапии, когда болезнь с самого начала приобретает агрессивное течение, и человек постоянно накапливает неврологические симптомы, приводящие к инвалидизации.

Лечение рассеянного склероза

Лекарства от рассеянного склероза не существует, но есть терапия, которая помогает сдержать развитие болезни и отсрочить обострения. Во-первых, это препараты, изменяющие течение РС. Они снижают частоту и тяжесть обострений, замедляют прогрессирование болезни и сдерживают развитие когнитивных нарушений. Чем раньше пациент начнет терапию после постановки диагноза, тем выше у него шансы на успешное лечение. Кроме терапии, пациентам важно получать симптоматическое лечение. Если есть такие проявления, как сильная усталость, боли, нарушение походки, дисфункция мочевого пузыря или кишечника, а также нарушения речи, глотания и дыхания, необходима комплексная реабилитация.

Марина Минеева
Марина Минеева
основатель и директор фонда «Свет»

В каждом большом регионе есть кабинеты РС, там сидят неврологи, которые занимаются конкретно этой болезнью, поэтому в плане терапии пациент всегда получит помощь. А вот с реабилитацией большие проблемы. Когда человек утрачивает физические функции, например, ему 30 лет, а у него парализована рука, очевидно, что медикаментозного лечения тут недостаточно. Люди с РС нуждаются в реабилитации особенно после обострений, но такую услугу можно получить только в Москве и Санкт-Петербурге. 

Мы в фонде организуем массаж, занятия с реабилитологом, сеансы йоги. И что самое главное терапию с психологом. Люди с РС находятся в эмоционально неустойчивом состоянии. У них много вопросов: «Как дальше жить?», «Как знакомиться с новыми людьми?», «Какую профессию теперь выбирать?». 

Мне 33 года, и я узнала про диагноз в 15 лет. Училась тогда на 1 курсе колледжа на программиста. И у меня все началось с утраты зрения после сдачи экзамена, видимо из-за сильного стресса случилось обострение. В 2004 году медицина была не так развита и мне диагностировали РС только через несколько лет. В 2010 году заболевание начало сильно прогрессировать, у меня появились частичная парализация на ногах, и тогда уже врачи подтвердили диагноз. Мне было очень тяжело это принять, я не понимала, чем я теперь буду заниматься (после обострения зрение начало ухудшаться и по сей день осталось достаточно плохим), полюбит ли меня кто-то, смогу ли я иметь детей. Вопросов было много, хотелось поддержки. Но поддержку ментальную можно получить на специальных форумах для людей с РС, таких много. А вот физическую реабилитацию получить негде. И вот я решила, что нужно создать НКО «Свет», которая это исправит. 

В прошлом году у нас была программа по психологической поддержке, наши подопечные имели возможность получать индивидуальные консультации на протяжении полугода, а еще мы проводили тренинги для семей. В этом году мы получили грант на проект по физиологической реабилитации и организуем массаж и занятия йогой два раза в неделю. А еще у нас подопечные имеют возможность посещать какие-то культурные мероприятия в театры, музеи и так далее. Но физическая активность для нас очень важна. Раньше считалось, что людям с РС вообще не стоит заниматься спортом, но последние исследования говорят, что легкая физическая нагрузка способна затормозить воспалительный процесс. В Челябинской области более 2500 тысяч человек с диагнозом рассеянный склероз и мне хотелось бы, чтобы они имели возможность продолжать жить полноценную жизнь. 

Давид
24 года, узнал о диагнозе 3,5 года назад

Я начал чувствовать себя хуже за полгода до обострения во время занятий борьбой. Я стал замечать, что во время кувырков у меня кружится голова, или я мог наклониться просто, и начинало темнеть в глазах. Но в тот период я очень мало спал и много учился, поэтому думал, что причина в этом. Потом мне стало хуже. В декабре я сильно стрессовал из-за долгов по учебе и совсем сбил режим. Ночами готовился, два часа спал и выходил на учебу. В январе началась сессия, там тоже было не до сна, а мне становилось хуже и хуже. Начало тошнить, двоится в глазах, а потом я потерял чувствительность правой части лица, у меня онемела правая рука и правая нога. Я помню, что писал конспекты от руки для экзамена и в один момент понял, что не могу дальше писать, не получается. Руке все тяжелее и тяжелее.

Я лег в больницу, но диагноз мне поставили не сразу, врачи предполагали, что у меня микроинсульт. А уже после того, как я сделал МРТ, обнаружили очаги демиелинизации. Тогда я узнал, что у меня рассеянный склероз. Сказать, что я испугался, это ничего не сказать, потому что первое, что ты видишь по запросу в интернете — это люди с инвалидностью в колясках и на костылях. Плюс у меня было обострение, которое пришлось снимать метилпреднизолоном. У него очень сильные побочки — особенно на психику. Я помню, что какое-то время вообще не контролировал свое состояние. У меня были какие-то бредовые мысли, или я мог идти по улице и резко заплакать. Со временем это начало проходить, но в голове осталось очень много вопросов о том, как жить дальше и что делать.

После диагноза моя жизнь в бытовом плане очень сильно изменилась. Теперь я не могу делать то, что раньше любил – заниматься самбо, ходить в зал, бегать. Я очень любил спорт, который прям до боли. Сейчас я так не могу. Кроме того, я закончил музыкалку и очень люблю играть на гитаре, но порой бывает тяжело взять ее в руки. В плане работы тоже есть ограничения. По моей специальности все карьеры начинаются на нефтезаводе с должности машиниста-оператора. Я не могу пойти по этому пути. Но понимаю, что есть другие возможности, нужно только смириться с этим.

У меня остались переживания насчет своего будущего в плане отношений. Я думаю, что не хотел бы, чтобы моя дочь влюбилась в человека с таким серьезным диагнозом, и в 40 лет ей пришлось взять на себя содержание семьи. И я на форумах читал, что семьи и отношения часто распадаются из-за диагноза. Я до сих пор не понимаю, как в этом плане строить семью. Плюс мои когнитивные способности начали ухудшаться. Я уже не такой внимательный, сообразительный — то что раньше мог запомнить за 5 минут, сейчас я буду учить полчаса. Мне тяжело проявить конкуренцию своим одногруппникам, друзьям, коллегам. С этим нужно смириться, нельзя опускать руки, нужно работать над этим. Нужно понять, что ты уже другой человек. Неприятно, конечно, что когда-то я в этих вещах был лучшим, а сейчас я уже заведомо проигравший. Но я держусь за то, что жизнь продолжается и нужно пытаться быть счастливым несмотря ни на что. 

Раз в год я хожу к неврологу по рассеянному склерозу, чтобы отслеживать динамику заболевания. А терапия у меня постоянная: я ставлю уколы через день. Но у всех по разному: кто-то раз в неделю ставит, кто-то раз в месяц – кому как пропишет врач. У всех этих препаратов есть побочки, и это самое неприятное. Чем реже ставишь, тем больше чувствуешь побочки. У меня от уколов поднимается температура и недомогание, поэтому я стараюсь делать их перед сном, чтобы ночью симптомы переспать. Я к этому уже привык: мне в таком режиме комфортно жить, с утра бывает недомогание, но день я проживаю нормально. 

Спасибо, что дочитали до конца! Поддержать работу организации «Свет» можно на сайте.

Материалы по теме
Опыт
«Бегу куда-то на высоченных каблуках, и вдруг у меня подворачивается нога»: колонка подопечной фонда «Живи сейчас», которая больше 20 лет живет с БАС
3 июля
Знания
Право на достойную смерть: что не так с нашим представлением об умирающих?
17 апреля
Знания
Микроэнциклопедия редких нервно-мышечных заболеваний
9 февраля
Читайте также
Опыт
«Постарайтесь увидеть человека, а не инвалида»: почему помощь взрослым сиротам не менее важна, чем помощь детям
14 ноября
Опыт
«Есть нюансы, но, обойдя их, можно жить полной жизнью»: что такое буллезный эпидермолиз и кто помогает людям с этим диагнозом
7 ноября
Знания
«А, Хокинг, знаем-знаем»: что такое БАС и как живут люди с этой болезнью
22 июня
Помочь нам