«Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь»: почему важно жертвовать на паллиативную помощь и работу хосписов

Каждый год в паллиативной помощи в России нуждается примерно 1,3 миллиона человек. Но что именно она собой представляет и почему важно помогать благотворительным организациям, которые ее развивают, знают до сих пор не все. Более того, в обществе все еще встречается миф о том, что жертвовать деньги на паллиатив и развитие хосписов бессмысленно, ведь в конце концов люди, получающие эту помощь, все равно умирают.

Что такое паллиативная помощь?

Паллиативная помощь — это комплексная поддержка неизлечимо больного человека и его семьи. Она нужна для того, чтобы болезнь не определяла жизнь человека, чтобы он мог оставаться собой до самого конца — со своим привычками, желаниями и предпочтениями. Ощущать себя нужным и любимым. Жить достойно.

Паллиативная помощь не ограничивается медицинскими вмешательствами. По закону, тяжелобольной человек имеет право на обезболивание и всестороннюю поддержку — в том числе социальную (перестелить постель, помыть голову, подстричь ногти) и психологическую (бережная коммуникация с человеком и его семьей со стороны медицинского персонала, работа с психологом или психиатром). Человек может получить помощь как дома, так и в стационаре паллиативного отделения, хосписа или дома сестринского ухода. 

Как отмечает Елена Мартьянова, хосписов и специализированных отделений становится намного больше: по сравнению с 2014 годом количество тяжелобольных людей, которые имеют доступ к такой помощи, увеличилось в 2,5 раза. Фонд «Вера» ведет и регулярно обновляет специальную карту – на ней собраны все места, где любой человек может получить бесплатную профессиональную помощь в конце жизни. 

К сожалению, помощь на дому все еще развита недостаточно, говорит Мартьянова. Но за последние годы в этой области случился большой прогресс — во многом благодаря работе профильных некоммерческих организаций, которые берут на себя эту работу и делают ее очень профессионально: получают лицензию, обучают врачей, медсестер и соцработников. 

Например, АНО «Самарский хоспис», которая помогает взрослым. Или служба паллиативной помощи детям «Больше жизни» в Перми, организованная фондом «Дедморозим». Также в 2021 году фонд «Вера» запустили проект «Хоспис на дому» в Санкт-Петербурге.

Кто становится получателем паллиативной помощи?

Паллиативная помощь — это подход, который определяется даже не заболеванием, а совокупностью симптомов, которые требуют облегчения. Она показана при любом неизлечимом, прогрессирующем и угрожающем жизни заболевании или состоянии. Например, при рассеянном склерозе, деменции, ВИЧ и СПИД, боковом амиотрофическом склерозе (БАС), различных генетических заболеваниях и, конечно, онкологии. В паллиативной помощи нуждаются и люди с тяжелыми последствиями инсульта или травм.

Полный перечень состояний взрослых людей можно посмотреть в положении об организации паллиативной помощи. Для детей такого перечня нет — решение о необходимости паллиативной помощи ребенку принимает врачебная комиссия в поликлинике или больнице, где он наблюдается.

К сожалению, все еще много пациентов остаются невидимыми для системы — это те дети и взрослые, родственники которых не знают о паллиативной помощи, и, к сожалению, не получили такой информации от медицинских специалистов. А еще есть заключенные, дети в домах ребенка, жители психоневрологических интернатов и домов престарелых, чью потребность в паллиативной помощи выявить трудно, но она тоже должна быть для них доступна. 

Можно ли сказать, что паллиативная помощь нужна не только человеку с тяжелым неизлечимым заболеванием, но и его родным и близким?

Паллиативная помощь касается не только самих пациентов, но и тех, кто остается жить — их родственников. У родных должна быть возможность 24/7 находиться рядом или приходить к своим близким — даже если человек умирает не в хосписе, а в реанимации.

Родственники тяжелобольного человека часто растеряны, напуганы, испытывают усталость от бессонных ночей. Одна из важных задач специалиста по паллиативной помощи — уметь общаться с ними, в том числе сообщать новости об ухудшении состояния, помогать планировать родным пациента то, как будет организована помощь, и оставаться рядом с ними после утраты. Важно, чтобы люди понимали, что происходит, чтобы они могли участвовать в помощи в меру своих сил, а не чувствовал себя изолированными от общества из-за тяжелой болезни близкого.

Как помогает фонд «Вера»:

• В некоторых хосписах помимо медицинского персонала и соцработников есть координаторы немедицинской помощи и волонтеры от фонда, в чьи задачи входит и поддержка родственников. 
• Психологи Горячей линии помогают тяжелобольным людям и их родным справиться с отчаянием, тревогой, неизвестностью (линия работает круглосуточно и бесплатно —  8 800 700-84-36). 
• Для помощи тем, кто ухаживает за тяжелобольным человеком дома, работает приложение «Мобильная сиделка». В нем можно пройти короткий опрос, сформировать индивидуальный план ухода и получить практические советы, утвержденные опытными медицинскими сотрудниками. Приложение бесплатное, его можно скачать для iOS и Android.

Какие мифы существуют вокруг паллиативной помощи и почему эти представления неверны?

Конечно, мифы о паллиативной помощи все еще существуют. Например, некоторые люди считают, что если им поставили неизлечимый диагноз, то обращаться за помощью не нужно. 

Но, как отмечает Елена Мартьянова, если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. Поэтому важно рассказывать о том, что человек имеет право на помощь, что в конце жизни может быть не больно, не страшно и не одиноко, что время может стать максимальной концентрацией любви и заботы. 

Кроме того, многие боятся слова «хоспис» и ассоциируют его с домом смерти. По словам Елены, фонд «Вера» старается выстроить систему так, чтобы хоспис не напоминал больницу, а был уютным домом, в котором пахнет яблочным пирогом с корицей, а не хлоркой, в котором занавески и цветное постельное белье, а не белое, застиранное до дыр. В хосписе, говорит она, должны быть круглосуточно открыты двери для родных и волонтеров.

Часто страхи связаны с негативным опытом и с тем, что не везде доступно такое качество помощи, отмечает директор «Веры». Тем не менее, важно рассказывать людям о том, на что они имеют право — чтобы в конце жизни было не больно, не страшно, не одиноко, что можно жить, а не доживать. Тогда человек начинает добиваться этой помощи. 

Как рассказывает Елена, у фонда есть много примеров, когда родители тяжелобольных детей добивались открытия выездной службы в своем городе или выдачи необходимого ребенку специального питания. Или врачи, узнав, как можно сделать помощь качественной, начинают переносить эти практики в свою работу, привлекают волонтеров и открывают двери своих медучреждений родственникам. 

Еще один миф – что в хоспис отправляют одиноких или тех, кто стал обузой для родственников, что в хоспис «сдают». В действительности, ежедневный уход за тяжелобольным человеком — огромная физическая и психологическая нагрузка. Обратиться за помощью хоспис — значит, сделать все возможное, чтобы помочь и близкому и себе. 

Отсюда родился еще один миф о том, что если человек отказывается от госпитализации, то ему придется страдать, потому что никто не будут ему помогать и обезболивать его. Но это не так. Во первых, человек можете получать помощь выездной службы паллиативной помощи на дому — однако, доступность такой помощи очень разнится в разных регионах и районах (о том, какая поддержка оказывается в том или ином регионе, можно узнать на Горячей линии помощи неизлечимо больным людям: 8 800 700-84-36). 

Во-вторых, даже если человека госпитализируют, это не значит, что он больше не вернется домой. Возможно, подобрав правильную схему лечения тягостных симптомов, врачи смогут выписать его домой под наблюдение выездной службы. Все зависит от конкретной ситуации.

Почему важно жертвовать организациям, которые занимаются паллиативной помощью и развитием системы хосписов? И почему аргумент «зачем помогать, если люди все равно умирают» не работает?

Хосписная помощь касается каждой семьи. Для тяжелобольного человека — это уверенность в том, что ему всегда будет куда обратиться за помощью и заботой. Что он не будет страдать, мечтая, чтобы все поскорее закончилось, а проведет оставшееся время в любви и принятии. 

За последние несколько лет количество НКО, которые готовы развивать паллиативную помощь в своем регионе, выросло. В том числе, усилиями фонда «Вера». Например, за два последних года организация провела две стажировки для НКО о том, как наладить регулярную волонтерскую помощь в хосписе и окружить пациентов заботой, которая им нужна не меньше, чем лечение симптомов. На обучение приехали 25 специалистов из разных регионов. Также для десяти НКО, которые помогают семьям с неизлечимо больными детьми, фонд создал школу по социально-правовому сопровождению. 

Все это позволяет некоммерческим организациям не только собирать деньги и делать закупки, а лучше разбираться в потребностях семьи и в возможностях системы медицинской и соцпомощи. Чтобы не потерять то, что уже сделано,  — нужно вкладываться в развитие команд в регионах. Тогда помощь и забота могут стать доступными каждому.

Спасибо, что дочитали до конца! Поддержать работу фонда «Вера» можно на сайте.

• Теги:
• Паллиативная помощь
• Хоспис