Отчет организации «Живи сейчас» за четвертый квартал 2023 года

Живи сейчас верифицирован

Единственная в России НКО, которая оказывает системную помощь людям с БАС

Страница организации

Что сделала организация

• Служба БАС

  Служба БАС — это мультидисциплинарная команда фонда, в которую входят неврологи, физические терапевты, пульмонологи, специалисты по уходу, специалисты по социальным вопросам, психологи, координаторы по работе с семьями и другие сотрудники. Такой многопрофильный подход всесторонне помогает людям с БАС.

  
  

  Результаты:

  По состоянию на декабрь 2023 года на учете в БФ «Живи сейчас» стояли 1009 человек с БАС.

  За 4 квартал на учет в фонде встал 141 пациент.

  10 людям с БАС силами фонда провели операции по установке гастростомы.1

  13 человек с БАС обратились к медицинскому консультанту.

  54 человека с БАС посетили прием невролога.

  365 консультаций для семей с БАС провели патронажные сестры.

  187 человек с БАС были проконсультированы по соц.вопросам.

  121 пациент получили оборудование, расх.материалы, питание, ТСР.

  

  Координатор семей м подопечная БФ "Живи сейчас"

  Источник: Фотография из личного архива БФ "Живи сейчас"
• Образовательные проекты

  БАС относится к редким заболеваниям, с чем связана сложность медицинской диагностики заболевания. БАС часто развивается стремительно, а на диагностику могут уйти полгода-год драгоценного времени. Фонд «Живи сейчас» повышает информированность о болезни врачей из разных регионов страны, чтобы люди с БАС могли найти понимание своих проблем и профессиональную помощь в родном городе.

  Результаты:

  На IX Ежегодной конференции с международным участием «Роль медицинской сестры в паллиативной помощи», которая прошла 19 и 20 октября 2023 года, с докладом «Уход за гастростомой» выступила патронажная сестра фонда «Живи сейчас» Анна Козлова.

  Патронажная школа фонда «Живи сейчас» прошла во Владимире на базе городской больницы №6. Занятия проходили в течение двух дней 27 и 28 ноября.

  В Тульском областном хосписе 7 декабря прошло очное обучение в рамках патронажной школы. 

  

  Практические занятия в Патронажной школе

  Источник: Фотография из личного архива БФ "Живи сейчас"
• Волонтерство

  Фонд старается сделать так, чтобы волонтерам было интересно. Люди разных профессий могут попробовать себя в новом: стать автоволонтером и помочь перевезти оборудование для семьи; прийти на благотворительную ярмарку и общаться с покупателями; создать иллюстрации; помочь с фото- и видеосъемкой на мероприятиях. Сообщество волонтеров c каждым годом растет и помогает не только пациентам и их семьям, но и друг другу. Фонд оказывает психологическую поддержку и проводит школы для новых волонтеров. 

  Результаты:

  Силами волонтеров было доставлялись оборудование, расходные материалы, ТСР, питание.

  Был проведен новогодний онлайн-праздник с активным участием волонтеров.

  Проведены шесть ярмарок и три мастер-класса для компаний-партнеров.

  
  

  

  Координатор волонтеров с волонтерами БФ "Живи сейчас"

  Источник: Фотография из личного архива БФ "Живи сейчас"

История героя

Когда-то у Дениса была семья: жена и маленькая дочка, было много друзей, хорошая работа. Такого человека можно смело назвать счастливым.

«Диагноз БАС я воспринял спокойно. Мне был тяжело, когда я развелся, когда увидел инвалидную коляску, предназначенную для меня… А в тот день, когда поставили диагноз, тяжело не было», - вспоминает Денис.

В какой-то момент у Дениса начались сложности с дыханием. Ночью мужчина задыхался и просыпался, сидел в темноте, пытался спать сидя…

Благодаря фонду Денис попал на консультацию к пульмонологу. Врач сказал, что мужчине необходим аппарат НИВЛ и откашливатель. Специалисты БФ «Живи сейчас» помогли Денису бесплатно получить это оборудование от государства и по видеосвязи консультировали терапевта, чтобы он смог правильно настроить оба аппарата.

В комплекте с НИВЛ шла стандартная маска. Она совсем не подошла Денису, поэтому фонд «Живи сейчас» прислал мужчине другую маску, более удобную для него.

Маска для аппарата НИВЛ

Источник: Фотография из личного архива Дениса