Семьи СМА

Фонд «Семьи СМА» функционирует с 2015 года и объединяет вокруг себя единомышленников, оказывающих квалифицированную поддержку семьям, воспитывающих детей с редким генетическим заболеванием СМА, которое характеризуется в прогрессирующей атрофии мышц, постепенно отнимающей возможность передвигаться и, при наиболее сложных формах, дышать. Заболевание является не только редким, но и мало изученным, а в связи с этим семьи, как правило, остаются без информативной и медицинской поддержки, что значительно влияет на качество и продолжительность жизни детей со СМА. Чтобы изменить негативную ситуацию в этой области фонд «Семьи СМА» организовал команду профессионалов, которые ежедневно меняют статистику сложных случаев с данным диагнозом к лучшему. Если заболевание невозможно вылечить, это не означает, что пациенту нельзя помочь. Многие наши подопечные живут активной жизнью, путешествуют, получают образование, работают и всегда знают, что им есть к кому обратиться, когда заболевание все больше даёт о себе знать. В фонде в рамках комплексной поддержки предоставляются Клиники СМА (регулярные консультации и наблюдения лучших лучших специалистов), Школы СМА (обучение родителей первой помощи при экстренных и текущих ситуациях пациента), адресная помощь по индивидуальным случаям и другая поддержка. При комплексной и передовой организации помощи люди с диагнозом СМА могут быть полноценными членами общества, могут не страдать, для этого нужно приложить усилия, предоставить знания, обучить навыкам и быть рядом, когда потребуется помощь.