Отчет организации «МойМио Фонд» за четвертый квартал 2023 года

МойМио Фонд верифицирован

Выстраивает системную помощь редким мальчикам с миодистрофией Дюшенна и их семьям в России

Страница организации

Что сделала организация

• Программа «Мы вместе», проект психологической поддержки

  Нередко после постановки страшного и сложного диагноза семьи не знают как жить дальше. Нет понимания, как вернуться, насколько это возможно, к обычной жизни. Нет сил учиться быть счастливыми и держать удар в непростых условиях. Важно, чтобы в такой сложный период семья и ребенок не остались один на один со своей бедой, не замкнулись и не отчаялись. Мы стараемся быть рядом и всегда советуем родителям обращаться за профессиональной психологической помощью

  Результаты:

  С октября по декабрь психолог фонда Светлана Сенатская провела 20 часов консультаций с родителями редких мальчишек

• Проект «Социальное сопровождение семей, воспитывающих детей с миодистрофией Дюшенна»

  Что делать, если парню-подростку выдали коляску, которая рассчитана на взрослого человека? Что делать, если отказывают в праве на жизненно необходимое оборудование для респираторной поддержки или затягивают сроки предоставления, ссылаясь на его отсутствие в регионе?

  Каждый день Светлана, юрист фонда, на связи с подопечными семьями и решает множество правовых вопросов

  Результаты:

  С октября по декабарь у юриста фонда на сопровождении было 46 семей

• Проект «Профессия»

  Несмотря на болезнь, двигательные ограничения и переход на дистанционное обучение у ребят появилась возможность осваивать специальности, а дальше, в будущем – работать онлайн. «Профессия» для нас гораздо шире, чем освоение профессионального навыка. Проект развивает коммуникативные навыки ребят, помогает быть вовлеченными в жизнь, строить планы и цели на будущее, и вместе с тем привносит полезное и приятное многообразие в их жизнь.

  Результаты:

  С октября по декабрь к проекту присоединилось 4 парня. Двое ребят прошли отбор, выбрали подходящие специальности, подали заявки на онлайн-курсы наших образовательных партнеров и ждут одобрения. 

  Непрерывно в течение года участники проекта встречаются онлайн в подростковом клубе каждую неделю.

• Программа «Адресная помощь»

  Когда мы не можем помочь ребятам через уже выстроенную систему помощи, например, нет необходимого технического средства реабилитации ни в Федеральном перечне, ни в региональных перечнях, и юрист фонда не может помочь получить нужное средство реабилитации от государства, то в рамках адресной программы мы покупаем жизненно-необходимое оборудование для мальчишек и осуществляем консультационную поддержку семей

  Результаты:

  Восьми семьям оплатили консультации с редкими специалистами: эрготерапевтом, пульмонологом, гастроэнтерологом, для Валентина и Захара передали два набора первой помощи, Эмиру и Глебу отправили специальные педальные тренажеры для поддержания правильной физической активности, Ивану – функциональную кровать, а Артему, Филиппу, Валентину, Артуру и Степану передали расходные материалы к респираторному оборудованию

История героя

Третий год два раза в неделю Глеб вместе с мамой ходит на иппотерапию. «Лошади наше спасение, они волшебные, так сына преобразили. Первое время в школе жаловались на Глеба, а сейчас отмечают, что он усидчивее стал и внимательнее, на контакт с ребятами идет. Глеб перед тренировкой к каждой лошадке подходит, гладит и за ушко треплет, кормить пытается. Уже и трюки верхом вытворяет.

О миодистрофии Дюшенна мы узнали накануне нового года, Глеб с детства был не активным ребенком, не прыгал, не бегал, спотыкался и падал. Мы до последнего не верили в диагноз, но врачи отправили к ведущему генетику в Уфе и анализ все подтвердил», – поделилась мама.

Всем пациентам с миодистрофией Дюшенна важно делать ежедневные упражнения – растяжки. Ребятам с психоэмоциональными особенностями такие упражнения даются намного сложнее. Благодаря поддержке мы отправили Глебу специальный тренажер активно-пассивного типа, который поможет сохранить суставы парня более гибкими, как можно дольше.

Источник: фотография из личного архива семьи