«Я не понимала, полюбит ли меня кто-то, смогу ли я иметь детей»: что такое рассеянный склероз и как с ним живут в России

Рассеянный склероз (РС) — самое распространенное заболевание центральной нервной системы среди молодых людей. Около 3 миллионов человек живут с рассеянным склерозом в мире, примерно 200 тысяч человек — в России. Мы спросили директора АНО «Свет» Марину Минееву, как диагностируется и развивается болезнь, какие симптомы и какая помощь нужна людям с РС.

Главные вопросы о рассеянном склерозе

Что такое рассеянный склероз? 

Рассеянный склероз — это хроническое иммуновоспалительное заболевание, при котором из-за нарушений в работе иммунной системы повреждается миелиновая оболочка нервных волокон. Это приводит к постепенной утрате различных функций нервной системы, связанных с физическим и психоэмоциональным состоянием человека. В зависимости от того, какие участки мозга у человека повреждаются (повреждения называют очагами или бляшками), у пациента появляются симптомы. Чаще всего болезнь протекает в виде обострений и ремиссий. Когда обострение появляется, его стараются купировать различными препаратами, и при благоприятном исходе у человека происходит восстановление всех утраченных функций. Но поскольку заболевание прогрессирующее, со временем после обострений появляются инвалидизирующие симптомы. 

Какие симптомы у рассеянного склероза? 

Чаще всего дебют РС начинается с ретробульбарного неврита — это воспаление зрительных нервов, из-за которого у человека резко ухудшается зрение. Но так как рассеянный склероз поражает центральную нервную систему, которая отвечает за все действия в организме человека, симптомы могут быть многообразны. Среди самых распространенных: покалывание и онемение конечностей, нарушение координации, речи, работы внутренних органов, мышечная слабость, головокружение, изменения эмоционального фона и депрессия и так далее. 

Легко ли диагностируется болезнь сегодня?

На данный момент РС диагностируется с помощью МРТ и пункций спинного мозга. На снимках заболевших появляется многоочаговое поражение, бляшки, которые «рассеиваются» по всему мозгу (отсюда и название болезни). Но предупредить эту болезнь практически невозможно. Если у пациента еще нет видимых симптомов, он обращается к неврологу с обычными головными болями, например, а на МРТ появляется картина рассеянного склероза, то в таком случае невролог не поставит ему диагноз и не назначит лечение из-за отсутствия симптомов. РС может находится в спящем состоянии десятки лет, а лечение начинают только после дебюта заболевания. 

Кто подвержен риску заболеть? 

Это молодое заболевание. Раньше считалось, что первое обострение случается в возрасте 25-40 лет, но болезнь молодеет, и многие врачи говорят про 15-40 лет. Этой болезни чаще подвержены женщины. Наукой не доказано, что существуют какие-то определенные предпосылки болезни, скорее всего, это совокупность генетических и факторов окружающей среды, которые нарушают равновесие в иммунной системе и настраивают ее против самой себя. Триггером для сбоя в иммунной системе могут быть инфекции, стресс, курение и нездоровый образ жизни. Также есть исследования, доказывающие, что распространенность рассеянного склероза зависит от географии проживания. В северных широтах болеют рассеянным склерозом чаще, чем в южных.  

Есть ли стадии? 

Самый распространенный тип РС — это рецидивирующе-ремиттирующий синдром, когда могут возникать кратковременные эпизоды обострений, а после наступает длительный период ремиссии — от нескольких месяцев до нескольких лет. 

А также есть два варианта течения болезни: первичный прогрессирующий и вторичный прогрессирующий рассеянный склероз. Вторичный прогрессирующий тип наступает после рецидивирующе-ремиттирующего синдрома спустя время. Болезнь  переходит в прогрессирующую форму, когда нет обострений и ремиссий, а происходит постоянное нарастание симптомов без признаков улучшения.

Первичный прогрессирующий тип — самый опасный и слабо поддающийся терапии, когда болезнь с самого начала приобретает агрессивное течение, и человек постоянно накапливает неврологические симптомы, приводящие к инвалидизации.

Лечение рассеянного склероза

Лекарства от рассеянного склероза не существует, но есть терапия, которая помогает сдержать развитие болезни и отсрочить обострения. Во-первых, это препараты, изменяющие течение РС. Они снижают частоту и тяжесть обострений, замедляют прогрессирование болезни и сдерживают развитие когнитивных нарушений. Чем раньше пациент начнет терапию после постановки диагноза, тем выше у него шансы на успешное лечение. Кроме терапии, пациентам важно получать симптоматическое лечение. Если есть такие проявления, как сильная усталость, боли, нарушение походки, дисфункция мочевого пузыря или кишечника, а также нарушения речи, глотания и дыхания, необходима комплексная реабилитация.

Марина Минеева
Марина Минеева
основатель и директор фонда «Свет»

В каждом большом регионе есть кабинеты РС, там сидят неврологи, которые занимаются конкретно этой болезнью, поэтому в плане терапии пациент всегда получит помощь. А вот с реабилитацией большие проблемы. Когда человек утрачивает физические функции, например, ему 30 лет, а у него парализована рука, очевидно, что медикаментозного лечения тут недостаточно. Люди с РС нуждаются в реабилитации особенно после обострений, но такую услугу можно получить только в Москве и Санкт-Петербурге. 

Мы в фонде организуем массаж, занятия с реабилитологом, сеансы йоги. И что самое главное терапию с психологом. Люди с РС находятся в эмоционально неустойчивом состоянии. У них много вопросов: «Как дальше жить?», «Как знакомиться с новыми людьми?», «Какую профессию теперь выбирать?». 

Мне 33 года, и я узнала про диагноз в 15 лет. Училась тогда на 1 курсе колледжа на программиста. И у меня все началось с утраты зрения после сдачи экзамена, видимо из-за сильного стресса случилось обострение. В 2004 году медицина была не так развита и мне диагностировали РС только через несколько лет. В 2010 году заболевание начало сильно прогрессировать, у меня появились частичная парализация на ногах, и тогда уже врачи подтвердили диагноз. Мне было очень тяжело это принять, я не понимала, чем я теперь буду заниматься (после обострения зрение начало ухудшаться и по сей день осталось достаточно плохим), полюбит ли меня кто-то, смогу ли я иметь детей. Вопросов было много, хотелось поддержки. Но поддержку ментальную можно получить на специальных форумах для людей с РС, таких много. А вот физическую реабилитацию получить негде. И вот я решила, что нужно создать НКО «Свет», которая это исправит. 

В прошлом году у нас была программа по психологической поддержке, наши подопечные имели возможность получать индивидуальные консультации на протяжении полугода, а еще мы проводили тренинги для семей. В этом году мы получили грант на проект по физиологической реабилитации и организуем массаж и занятия йогой два раза в неделю. А еще у нас подопечные имеют возможность посещать какие-то культурные мероприятия в театры, музеи и так далее. Но физическая активность для нас очень важна. Раньше считалось, что людям с РС вообще не стоит заниматься спортом, но последние исследования говорят, что легкая физическая нагрузка способна затормозить воспалительный процесс. В Челябинской области более 2500 тысяч человек с диагнозом рассеянный склероз и мне хотелось бы, чтобы они имели возможность продолжать жить полноценную жизнь. 

Давид
24 года, узнал о диагнозе 3,5 года назад

Я начал чувствовать себя хуже за полгода до обострения во время занятий борьбой. Я стал замечать, что во время кувырков у меня кружится голова, или я мог наклониться просто, и начинало темнеть в глазах. Но в тот период я очень мало спал и много учился, поэтому думал, что причина в этом. Потом мне стало хуже. В декабре я сильно стрессовал из-за долгов по учебе и совсем сбил режим. Ночами готовился, два часа спал и выходил на учебу. В январе началась сессия, там тоже было не до сна, а мне становилось хуже и хуже. Начало тошнить, двоится в глазах, а потом я потерял чувствительность правой части лица, у меня онемела правая рука и правая нога. Я помню, что писал конспекты от руки для экзамена и в один момент понял, что не могу дальше писать, не получается. Руке все тяжелее и тяжелее.

Я лег в больницу, но диагноз мне поставили не сразу, врачи предполагали, что у меня микроинсульт. А уже после того, как я сделал МРТ, обнаружили очаги демиелинизации. Тогда я узнал, что у меня рассеянный склероз. Сказать, что я испугался, это ничего не сказать, потому что первое, что ты видишь по запросу в интернете — это люди с инвалидностью в колясках и на костылях. Плюс у меня было обострение, которое пришлось снимать метилпреднизолоном. У него очень сильные побочки — особенно на психику. Я помню, что какое-то время вообще не контролировал свое состояние. У меня были какие-то бредовые мысли, или я мог идти по улице и резко заплакать. Со временем это начало проходить, но в голове осталось очень много вопросов о том, как жить дальше и что делать.

После диагноза моя жизнь в бытовом плане очень сильно изменилась. Теперь я не могу делать то, что раньше любил – заниматься самбо, ходить в зал, бегать. Я очень любил спорт, который прям до боли. Сейчас я так не могу. Кроме того, я закончил музыкалку и очень люблю играть на гитаре, но порой бывает тяжело взять ее в руки. В плане работы тоже есть ограничения. По моей специальности все карьеры начинаются на нефтезаводе с должности машиниста-оператора. Я не могу пойти по этому пути. Но понимаю, что есть другие возможности, нужно только смириться с этим.

У меня остались переживания насчет своего будущего в плане отношений. Я думаю, что не хотел бы, чтобы моя дочь влюбилась в человека с таким серьезным диагнозом, и в 40 лет ей пришлось взять на себя содержание семьи. И я на форумах читал, что семьи и отношения часто распадаются из-за диагноза. Я до сих пор не понимаю, как в этом плане строить семью. Плюс мои когнитивные способности начали ухудшаться. Я уже не такой внимательный, сообразительный — то что раньше мог запомнить за 5 минут, сейчас я буду учить полчаса. Мне тяжело проявить конкуренцию своим одногруппникам, друзьям, коллегам. С этим нужно смириться, нельзя опускать руки, нужно работать над этим. Нужно понять, что ты уже другой человек. Неприятно, конечно, что когда-то я в этих вещах был лучшим, а сейчас я уже заведомо проигравший. Но я держусь за то, что жизнь продолжается и нужно пытаться быть счастливым несмотря ни на что. 

Раз в год я хожу к неврологу по рассеянному склерозу, чтобы отслеживать динамику заболевания. А терапия у меня постоянная: я ставлю уколы через день. Но у всех по разному: кто-то раз в неделю ставит, кто-то раз в месяц – кому как пропишет врач. У всех этих препаратов есть побочки, и это самое неприятное. Чем реже ставишь, тем больше чувствуешь побочки. У меня от уколов поднимается температура и недомогание, поэтому я стараюсь делать их перед сном, чтобы ночью симптомы переспать. Я к этому уже привык: мне в таком режиме комфортно жить, с утра бывает недомогание, но день я проживаю нормально. 

Спасибо, что дочитали до конца! Поддержать работу организации «Свет» можно на сайте.

Материалы по теме
Знания
«Я иногда не успеваю приготовить. Что мне сделать, чтобы успевать?» Каким бывает неочевидное насилие
23 января
Знания
Спасти других, но не себя? Как сотрудникам НКО заботиться о себе и не выгорать
18 января
Знания
«Лучшая профилактика — регулярное посещение гинеколога и прохождение скринингов»: почему важно постоянно заботиться о женском здоровье
17 января
Читайте также
Опыт
«Постарайтесь увидеть человека, а не инвалида»: почему помощь взрослым сиротам не менее важна, чем помощь детям
14 ноября
Опыт
«Есть нюансы, но, обойдя их, можно жить полной жизнью»: что такое буллезный эпидермолиз и кто помогает людям с этим диагнозом
7 ноября
Знания
«А, Хокинг, знаем-знаем»: что такое БАС и как живут люди с этой болезнью
22 июня