«Я не понимала, полюбит ли меня кто-то, смогу ли я иметь детей»: что такое рассеянный склероз и как с ним живут в России

Марина Минеева

основатель и директор фонда «Свет»

В каждом большом регионе есть кабинеты РС, там сидят неврологи, которые занимаются конкретно этой болезнью, поэтому в плане терапии пациент всегда получит помощь. А вот с реабилитацией большие проблемы. Когда человек утрачивает физические функции, например, ему 30 лет, а у него парализована рука, очевидно, что медикаментозного лечения тут недостаточно. Люди с РС нуждаются в реабилитации особенно после обострений, но такую услугу можно получить только в Москве и Санкт-Петербурге. 

Мы в фонде организуем массаж, занятия с реабилитологом, сеансы йоги. И что самое главное терапию с психологом. Люди с РС находятся в эмоционально неустойчивом состоянии. У них много вопросов: «Как дальше жить?», «Как знакомиться с новыми людьми?», «Какую профессию теперь выбирать?». 

Мне 33 года, и я узнала про диагноз в 15 лет. Училась тогда на 1 курсе колледжа на программиста. И у меня все началось с утраты зрения после сдачи экзамена, видимо из-за сильного стресса случилось обострение. В 2004 году медицина была не так развита и мне диагностировали РС только через несколько лет. В 2010 году заболевание начало сильно прогрессировать, у меня появились частичная парализация на ногах, и тогда уже врачи подтвердили диагноз. Мне было очень тяжело это принять, я не понимала, чем я теперь буду заниматься (после обострения зрение начало ухудшаться и по сей день осталось достаточно плохим), полюбит ли меня кто-то, смогу ли я иметь детей. Вопросов было много, хотелось поддержки. Но поддержку ментальную можно получить на специальных форумах для людей с РС, таких много. А вот физическую реабилитацию получить негде. И вот я решила, что нужно создать НКО «Свет», которая это исправит. 

В прошлом году у нас была программа по психологической поддержке, наши подопечные имели возможность получать индивидуальные консультации на протяжении полугода, а еще мы проводили тренинги для семей. В этом году мы получили грант на проект по физиологической реабилитации и организуем массаж и занятия йогой два раза в неделю. А еще у нас подопечные имеют возможность посещать какие-то культурные мероприятия в театры, музеи и так далее. Но физическая активность для нас очень важна. Раньше считалось, что людям с РС вообще не стоит заниматься спортом, но последние исследования говорят, что легкая физическая нагрузка способна затормозить воспалительный процесс. В Челябинской области более 2500 тысяч человек с диагнозом рассеянный склероз и мне хотелось бы, чтобы они имели возможность продолжать жить полноценную жизнь. 

Я начал чувствовать себя хуже за полгода до обострения во время занятий борьбой. Я стал замечать, что во время кувырков у меня кружится голова, или я мог наклониться просто, и начинало темнеть в глазах. Но в тот период я очень мало спал и много учился, поэтому думал, что причина в этом. Потом мне стало хуже. В декабре я сильно стрессовал из-за долгов по учебе и совсем сбил режим. Ночами готовился, два часа спал и выходил на учебу. В январе началась сессия, там тоже было не до сна, а мне становилось хуже и хуже. Начало тошнить, двоится в глазах, а потом я потерял чувствительность правой части лица, у меня онемела правая рука и правая нога. Я помню, что писал конспекты от руки для экзамена и в один момент понял, что не могу дальше писать, не получается. Руке все тяжелее и тяжелее.

Я лег в больницу, но диагноз мне поставили не сразу, врачи предполагали, что у меня микроинсульт. А уже после того, как я сделал МРТ, обнаружили очаги демиелинизации. Тогда я узнал, что у меня рассеянный склероз. Сказать, что я испугался, это ничего не сказать, потому что первое, что ты видишь по запросу в интернете — это люди с инвалидностью в колясках и на костылях. Плюс у меня было обострение, которое пришлось снимать метилпреднизолоном. У него очень сильные побочки — особенно на психику. Я помню, что какое-то время вообще не контролировал свое состояние. У меня были какие-то бредовые мысли, или я мог идти по улице и резко заплакать. Со временем это начало проходить, но в голове осталось очень много вопросов о том, как жить дальше и что делать.

После диагноза моя жизнь в бытовом плане очень сильно изменилась. Теперь я не могу делать то, что раньше любил – заниматься самбо, ходить в зал, бегать. Я очень любил спорт, который прям до боли. Сейчас я так не могу. Кроме того, я закончил музыкалку и очень люблю играть на гитаре, но порой бывает тяжело взять ее в руки. В плане работы тоже есть ограничения. По моей специальности все карьеры начинаются на нефтезаводе с должности машиниста-оператора. Я не могу пойти по этому пути. Но понимаю, что есть другие возможности, нужно только смириться с этим.

У меня остались переживания насчет своего будущего в плане отношений. Я думаю, что не хотел бы, чтобы моя дочь влюбилась в человека с таким серьезным диагнозом, и в 40 лет ей пришлось взять на себя содержание семьи. И я на форумах читал, что семьи и отношения часто распадаются из-за диагноза. Я до сих пор не понимаю, как в этом плане строить семью. Плюс мои когнитивные способности начали ухудшаться. Я уже не такой внимательный, сообразительный — то что раньше мог запомнить за 5 минут, сейчас я буду учить полчаса. Мне тяжело проявить конкуренцию своим одногруппникам, друзьям, коллегам. С этим нужно смириться, нельзя опускать руки, нужно работать над этим. Нужно понять, что ты уже другой человек. Неприятно, конечно, что когда-то я в этих вещах был лучшим, а сейчас я уже заведомо проигравший. Но я держусь за то, что жизнь продолжается и нужно пытаться быть счастливым несмотря ни на что. 

Раз в год я хожу к неврологу по рассеянному склерозу, чтобы отслеживать динамику заболевания. А терапия у меня постоянная: я ставлю уколы через день. Но у всех по разному: кто-то раз в неделю ставит, кто-то раз в месяц – кому как пропишет врач. У всех этих препаратов есть побочки, и это самое неприятное. Чем реже ставишь, тем больше чувствуешь побочки. У меня от уколов поднимается температура и недомогание, поэтому я стараюсь делать их перед сном, чтобы ночью симптомы переспать. Я к этому уже привык: мне в таком режиме комфортно жить, с утра бывает недомогание, но день я проживаю нормально.