Как живут люди с нарушением зрения в России и кто им помогает

Ежегодно 13 ноября отмечается Международный день слепых. Вместе с исполнительным директором фонда помощи слепоглухим людям «Со-единение» Натальей Соколовой и пресс-секретарем Даной Назаренко разбираемся, как устроена жизнь людей с нарушением зрения в России, кто и как им помогает и как корректно общаться с теми, кто не видит.

Что такое слепота и слепоглухота

Слепота — это нарушение зрения, которое может быть связано с его повреждением или полным отсутствием. Слепота бывает врожденной или приобретенной, например, в результате серьезной травмы глаз или головы. 

Слепоглухота — это одновременное нарушение и слуха, и зрения. Такой диагноз появляется у человека в трёх случаях. Во-первых, слепоглухота бывает врожденной. Зачастую в такой ситуации она сопровождается и другими диагнозами, например, синдромом Дауна или ДЦП. Во-вторых, слепоглухота может быть связана с синдромом Ушера — редким генетическим заболеванием. В этом случае ребенок рождается со зрением и слухом, но на протяжении какого-то периода, обычно до 25 лет, он постепенно начинает их терять. И в один момент человек может просто уснуть, а наутро уже совсем лишиться зрения. В-третьих, слепоглухота может возникнуть после аварии или другого несчастного случая.

Важно учитывать, что слепые и слепоглухие люди не обязательно полностью лишены слуха и зрения. Существует несколько степеней нарушения слуха и зрения. Например, различают полную и частичную слепоту. Некоторые люди могут совсем не видеть и не слышать, но таких всего 4 процента. Чаще же у подопечных фонда «Со-единение» есть частичный слух и/или зрение. 

Сколько сегодня в России людей с нарушением зрения

В базу Минтруда на 2019 год занесено 310 тысяч человек с нарушением зрения той или иной степени. В том числе около 76 тысяч человек с выраженными или сильно выраженными нарушениями. Но важно понимать, что в это количество входят только те люди, которые официально проходили процедуру медико-социальной экспертизы. Но ведь есть и те, кто не прошел обследование. Например, потому что не видел в этом смысла. Поэтому реальное количество потенциально больше указанной цифры.

С какими трудностями сталкиваются люди со слепотой и слепоглухотой

В России отсутствует системный подход при организации доступной среды для людей с инвалидностью, в том числе для людей с нарушениями зрения и зрения и слуха.

При взаимодействии с внешним миром люди с полным отсутствие зрения, несмотря на наличие слуха, имеют похожие проблемы со слепоглухими людьми. Наиболее серьезные проблемы связаны с трудоустройством, интеграцией и адаптацией в обществе. Отдельным пунктом стоит выделить доступность технических средств реабилитации. 

Одним из направлений деятельности фонда «Со-единение» как раз является  поддержка доступности современных средств реабилитации для людей с сенсорными нарушениями. В 2019 году фонд обращался в Минтруда России с просьбой рассмотреть возможность внесения в «Федеральный перечень технических средств реабилитации» умного помощника для незрячих «Робин».

Устройство «Робин», которое помогает незрячим людям ориентироваться в пространстве
Фото: сайт умного помощника «Робин»

Он позволяет незрячему человеку свободно ориентироваться на улице и в помещениях. В этом устройстве есть видеокамеры и специальные датчики, которые с помощью искусственного интеллекта распознают объекты, лица людей и крупные препятствия. В фонд регулярно поступают обращения и просьбы как от слепоглухих, так и от незрячих людей, о включении данного устройства в Федеральный перечень. 

В 2020 году фонд обращался в Минтруда по поводу изменения показаний для выдачи дисплеев Брайля тотально незрячим людям. Такой дисплей подключается к компьютеру и позволяет людям с нарушениями зрения общаться в мессенджерах, писать, читать новости и художественные тексты. В соответствии с Приказом Министерства труда и социальной защиты от 2017 года бесплатно его могут получить только люди с одновременными нарушениями слуха и зрения. При этом в фонд часто обращаются люди с полной слепотой, но не имеющие нарушений слуха, и пытаются понять, есть ли у них возможность получить брайлевский дисплей от государства. 

Где и как люди с нарушением зрения могут себя реализовать

Многие считают, что люди с нарушением зрения или одновременно зрения и слуха неспособны работать и вести полноценную жизнь. Но подопечные фонда «Со-единение» доказывают обратное. Несмотря на то, что слепоглухота считается одной из тяжелых форм инвалидности, они очень активны: осваивают новые навыки, обучаются компьютерной грамотности, работают, занимаются творчеством и научной деятельностью. 

Так, например, подопечная фонда Наталья Кремнева работает главным редактором журнала для слепоглухих «Ваш собеседник» и при помощи дисплея Брайля редактирует тексты и пишет сама. А Александр Суворов является психологом, педагогом, автором большого количества научных трудов и имеет степень доктора психологических наук.  

Люди с нарушениями зрения могут работать в сфере обслуживания. Многие слепоглухие люди занимаются массажем и успешно развивают себя в этом направлении. Также двое подопечных «Со-единения» в компании Nivea занимаются работой, связанной хранением документов. Еще у фонда есть своя Академия, в которой занимаются обучением детей и взрослых с нарушениями зрения. Там есть столярная и керамическая мастерские, где подопечные учатся изготавливать различные изделия и при помощи фонда могут их реализовывать, получать за это деньги.

Люди с нарушениями зрения и слуха активно занимаются творчеством. Существует театральная школа «Инклюзион», где люди с сенсорными нарушениями участвуют в постановках и выступают на сцене вместе с известными актёрами. А также подопечные фонда «Со-единение» пишут стихи. Выпущено уже несколько их поэтических сборников.

Как правильно общаться с незрячими людьми 

Фонд сделал цикл ответов людей со слепоглухотой на вопросы интернет-пользователей. Они рассказали в том числе о том, как лучше с ними взаимодействовать.

Все о слепоглухоте. Как общаться со слепоглухими людьми?
Видео: фонд «Со-единение»

При начале коммуникации с человеком с нарушением зрения важно не напугать его. Нужно спокойно и без резких движений подойти, потрогать за плечо, а не хватать сразу за руку. Руки для незрячих людей — главный способ коммуникации. 

Нельзя переставлять предметы в квартире незрячих людей, потому что они четко знают расположение вещей. Желательно не хвататься за трости.

Все о слепоглухоте. Как правильно сопровождать слепоглухих?
Видео: фонд «Со-единение»

Бывает, что желая помочь, люди могут взять незнакомого незрячего человека за руку или за трость, куда-то повести. Но это вряд ли оценят. Важно спросить разрешения помочь и, если человек с нарушением зрения отказывает помощи, не нужно настаивать и сразу принимать отказ. Для многих подопечных фонда важно чувствовать себя самостоятельными.

Как можно помочь

Глобальной помощью будет поддержка инициатив фонда «Со-единение» по развитию доступности технических средств реабилитации. А также можно поддержать уникальные разработки в области реабилитации незрячих и слепоглухих людей. Например, в настоящее время фонд занимается производством первого в России импланта для головного мозга ELVIS, который позволит вернуть зрение каждому пятому слепому и слепоглухому человеку с поражением сетчатки и патологией зрительного нерва.

Как устроен ELVIS
Фото: сайт ELVIS

Это прорывная технология в мировом нейропротезировании и первая подобная разработка в России. ELVIS — система, состоящая из трех блоков — импланта, обруча с камерами и микрокомпьютера, «подключает» камеры к мозгу и передает изображение в него напрямую, без помощи глаз. Уже в 2023 году фонд планирует установить кортикальный имплант десяти незрячим добровольцам. С 2027 года операции станут широко доступны в России, а затем и в других странах.

А если говорить о повседневной жизни, то было бы хорошо, если бы каждый человек был чуть внимательнее к тем, кто находится рядом с ним и кому может быть нужна помощь.  

Спасибо, что дочитали до конца! Поддержать фонд «Со-единение» можно здесь.

Интересно?
Материалы по теме
Культура
С чего начинается абьюз: отрывок из книги «За закрытыми дверями»
21 января
Культура
Тема порочной безысходности: детские дома в литературе
14 января
Культура
«Современная женская проза — это реакция на насилие»: интервью с писательницей Евгенией Некрасовой
13 января
Читайте также
Культура
С чего начинается абьюз: отрывок из книги «За закрытыми дверями»
21 января
Культура
Тема порочной безысходности: детские дома в литературе
14 января
Культура
«Современная женская проза — это реакция на насилие»: интервью с писательницей Евгенией Некрасовой
13 января