- Знания
- 13 ноября 2021, 14:56
Как живут люди с нарушением зрения в России и кто им помогает
Ежегодно 13 ноября отмечается Международный день слепых. Вместе с исполнительным директором фонда помощи слепоглухим людям «Со-единение» Натальей Соколовой и пресс-секретарем Даной Назаренко разбираемся, как устроена жизнь людей с нарушением зрения в России, кто и как им помогает и как корректно общаться с теми, кто не видит.
Что такое слепота и слепоглухота
Слепота — это нарушение зрения, которое может быть связано с его повреждением или полным отсутствием. Слепота бывает врожденной или приобретенной, например, в результате серьезной травмы глаз или головы.
Слепоглухота — это одновременное нарушение и слуха, и зрения. Такой диагноз появляется у человека в трёх случаях. Во-первых, слепоглухота бывает врожденной. Зачастую в такой ситуации она сопровождается и другими диагнозами, например, синдромом Дауна или ДЦП. Во-вторых, слепоглухота может быть связана с синдромом Ушера — редким генетическим заболеванием. В этом случае ребенок рождается со зрением и слухом, но на протяжении какого-то периода, обычно до 25 лет, он постепенно начинает их терять. И в один момент человек может просто уснуть, а наутро уже совсем лишиться зрения. В-третьих, слепоглухота может возникнуть после аварии или другого несчастного случая.
Важно учитывать, что слепые и слепоглухие люди не обязательно полностью лишены слуха и зрения. Существует несколько степеней нарушения слуха и зрения. Например, различают полную и частичную слепоту. Некоторые люди могут совсем не видеть и не слышать, но таких всего 4 процента. Чаще же у подопечных фонда «Со-единение» есть частичный слух и/или зрение.
Сколько сегодня в России людей с нарушением зрения
В базу Минтруда на 2019 год занесено 310 тысяч человек с нарушением зрения той или иной степени. В том числе около 76 тысяч человек с выраженными или сильно выраженными нарушениями. Но важно понимать, что в это количество входят только те люди, которые официально проходили процедуру медико-социальной экспертизы. Но ведь есть и те, кто не прошел обследование. Например, потому что не видел в этом смысла. Поэтому реальное количество потенциально больше указанной цифры.
С какими трудностями сталкиваются люди со слепотой и слепоглухотой
В России отсутствует системный подход при организации доступной среды для людей с инвалидностью, в том числе для людей с нарушениями зрения и зрения и слуха.
При взаимодействии с внешним миром люди с полным отсутствие зрения, несмотря на наличие слуха, имеют похожие проблемы со слепоглухими людьми. Наиболее серьезные проблемы связаны с трудоустройством, интеграцией и адаптацией в обществе. Отдельным пунктом стоит выделить доступность технических средств реабилитации.
Одним из направлений деятельности фонда «Со-единение» как раз является поддержка доступности современных средств реабилитации для людей с сенсорными нарушениями. В 2019 году фонд обращался в Минтруда России с просьбой рассмотреть возможность внесения в «Федеральный перечень технических средств реабилитации» умного помощника для незрячих «Робин».
Он позволяет незрячему человеку свободно ориентироваться на улице и в помещениях. В этом устройстве есть видеокамеры и специальные датчики, которые с помощью искусственного интеллекта распознают объекты, лица людей и крупные препятствия. В фонд регулярно поступают обращения и просьбы как от слепоглухих, так и от незрячих людей, о включении данного устройства в Федеральный перечень.
В 2020 году фонд обращался в Минтруда по поводу изменения показаний для выдачи дисплеев Брайля тотально незрячим людям. Такой дисплей подключается к компьютеру и позволяет людям с нарушениями зрения общаться в мессенджерах, писать, читать новости и художественные тексты. В соответствии с Приказом Министерства труда и социальной защиты от 2017 года бесплатно его могут получить только люди с одновременными нарушениями слуха и зрения. При этом в фонд часто обращаются люди с полной слепотой, но не имеющие нарушений слуха, и пытаются понять, есть ли у них возможность получить брайлевский дисплей от государства.
Где и как люди с нарушением зрения могут себя реализовать
Многие считают, что люди с нарушением зрения или одновременно зрения и слуха неспособны работать и вести полноценную жизнь. Но подопечные фонда «Со-единение» доказывают обратное. Несмотря на то, что слепоглухота считается одной из тяжелых форм инвалидности, они очень активны: осваивают новые навыки, обучаются компьютерной грамотности, работают, занимаются творчеством и научной деятельностью.
Так, например, подопечная фонда Наталья Кремнева работает главным редактором журнала для слепоглухих «Ваш собеседник» и при помощи дисплея Брайля редактирует тексты и пишет сама. А Александр Суворов является психологом, педагогом, автором большого количества научных трудов и имеет степень доктора психологических наук.
Люди с нарушениями зрения могут работать в сфере обслуживания. Многие слепоглухие люди занимаются массажем и успешно развивают себя в этом направлении. Также двое подопечных «Со-единения» в компании Nivea занимаются работой, связанной хранением документов. Еще у фонда есть своя Академия, в которой занимаются обучением детей и взрослых с нарушениями зрения. Там есть столярная и керамическая мастерские, где подопечные учатся изготавливать различные изделия и при помощи фонда могут их реализовывать, получать за это деньги.
Люди с нарушениями зрения и слуха активно занимаются творчеством. Существует театральная школа «Инклюзион», где люди с сенсорными нарушениями участвуют в постановках и выступают на сцене вместе с известными актёрами. А также подопечные фонда «Со-единение» пишут стихи. Выпущено уже несколько их поэтических сборников.
Как правильно общаться с незрячими людьми
Фонд сделал цикл ответов людей со слепоглухотой на вопросы интернет-пользователей. Они рассказали в том числе о том, как лучше с ними взаимодействовать.
При начале коммуникации с человеком с нарушением зрения важно не напугать его. Нужно спокойно и без резких движений подойти, потрогать за плечо, а не хватать сразу за руку. Руки для незрячих людей — главный способ коммуникации.
Нельзя переставлять предметы в квартире незрячих людей, потому что они четко знают расположение вещей. Желательно не хвататься за трости.
Бывает, что желая помочь, люди могут взять незнакомого незрячего человека за руку или за трость, куда-то повести. Но это вряд ли оценят. Важно спросить разрешения помочь и, если человек с нарушением зрения отказывает помощи, не нужно настаивать и сразу принимать отказ. Для многих подопечных фонда важно чувствовать себя самостоятельными.
Как можно помочь
Глобальной помощью будет поддержка инициатив фонда «Со-единение» по развитию доступности технических средств реабилитации. А также можно поддержать уникальные разработки в области реабилитации незрячих и слепоглухих людей. Например, в настоящее время фонд занимается производством первого в России импланта для головного мозга ELVIS, который позволит вернуть зрение каждому пятому слепому и слепоглухому человеку с поражением сетчатки и патологией зрительного нерва.
Это прорывная технология в мировом нейропротезировании и первая подобная разработка в России. ELVIS — система, состоящая из трех блоков — импланта, обруча с камерами и микрокомпьютера, «подключает» камеры к мозгу и передает изображение в него напрямую, без помощи глаз. Уже в 2023 году фонд планирует установить кортикальный имплант десяти незрячим добровольцам. С 2027 года операции станут широко доступны в России, а затем и в других странах.
А если говорить о повседневной жизни, то было бы хорошо, если бы каждый человек был чуть внимательнее к тем, кто находится рядом с ним и кому может быть нужна помощь.
Спасибо, что дочитали до конца! Поддержать фонд «Со-единение» можно здесь.
Опыт
Опыт
Опыт
