- 30 ноября 2019, 08:00
Путешествие в Уфу
Первый фонд, с которым познакомились координатор нашего фонда Никола и автор блога Даша, называется «Потерь нет». Фонд основала Радмила Сурначева в 2011 году. Он стал для нее спасением, потому что в 2008 году Радмила потеряла сына. Даня умер в 8 лет и 10 месяцев. У него был острый лимфобластный лейкоз. После долгого лечения была долгожданная пятилетняя ремиссия. Радмила была уверена, что болезнь отступила. Но ремиссия оказалась очень хрупкой, потребовалась пересадка костного мозга, но до нее не дошло, потому что организм Дани был слишком угнетен химиотерапией.
Радмила говорит, что если бы не волонтерство, она бы не справилась с этой потерей. Сначала она участвовала в праздниках в онкогематологическом отделении РДКБ Уфы, потом покупала туда бытовую химию. На тот момент в Башкортостане детям с онкологией не оказывалась никакая поддержка. Именно тогда Радмила приняла решение создать фонд, который будет помогать детям с онкологическими и гематологическими заболеваниями.
Все началось с донорства крови, праздников в отделениях, помощи в каких-то бытовых вопросах. Фонд развивался. Сейчас в «Потерь нет» несколько программ работы. Первая — это материальная поддержка. Фонд закупает для подопечных лекарства, оплачивает авиаперелеты и другие необходимые расходы. Вторая программа — дорогостоящие специализированные исследования. В этом фонду помогаем мы с вами. Третья — ранняя диагностика рака и просвещение врачей первого звена. Специалист фонда вместе с врачами-онкологами проводят обучающие лекции для педиатров Башкортостана. Это необходимо, чтобы врачи могли диагностировать рак на ранних стадиях. Еще одна программа — это досуг для детей, которые находятся в онкогематологическом отделения. Волонтеры фонда каждый день приходят в РДКБ с мастер-классами и мероприятиями. А еще каждый месяц фонд проводит праздник «День именинника». Дети пишут письмо фее, а фонд адресно исполняет мечты именинников. Еще одна большая программа «Потерь нет» — это реабилитация детей после того, как они победили рак. Программа называется «Территория личных побед». Это по сути психо-социальная реабилитация. Во время нее дети получают то, что не получили в больнице — детство. У фонда также есть программа паллиативной помощи, в рамках которой он закупает жизненно необходимые лекарства и оборудование для детей с тяжелыми генетическими заболеваниями. «Потерь нет» позволяет детям находиться дома, а не в больнице, не в реанимации, — быть в кругу своей семьи. Государство работу фонда не поддерживает.
Фандрайзер фонда Ирина рассказала нам историю, как в сентябре 6-летний мальчик в свой день рождения собрал все свои денежные подарки — 16 тысяч — и пришел в фонд с родителями, чтобы передать все эти деньги детям.
Второй фонд, в котором побывали Никола и Даша, — «Мархамат». Этот фонд занимается развитием благотворительности в республике. Главная его цель — комплексная помощь детям-сиротам и детям с ограниченными возможностями. А еще фонд делает образовательные программы для одаренных детей и помогает семьям с детьми в трудной жизненной ситуации. «Мархамат» был создан в августе 2011 года при Центре детского развития. Это учреждение дополнительного образования работает по инклюзивным методикам для детей с ограниченными возможностями. В Центре занимаются дети с нарушениями умственного развития, дети с РАС, эпилепсией, генетическими синдромами, трудностями обучения и другими проблемами. В настоящее время это 250 детей в возрасте от 4 до 18 лет.
По последним данным Министерства семьи, труда и социальной защиты населения в Республике Башкортостан на 1 января 2019 года зарегистрировано 16 660 детей-инвалидов и их количество с каждым годом увеличивается более чем на 1000 человек. К сожалению, существующая государственная социальная поддержка ограничена и не позволяет охватить каждого нуждающегося. Для решения этой проблемы «Мархамат» осуществляет целенаправленную поддержку детям в трудной жизненной ситуации: оплачивает дорогостоящее лечение, реабилитацию и санаторно-курортное лечение, проводит благотворительные акции для адресной помощи тяжелобольным детям, оказывает финансовую помощь учреждениям, работающим с инвалидами, поддерживает адаптивные виды спорта в республике и развитие других социально-ориентированных фондов.
Фонд «Нужна помощь» поддерживает прозрачные организации, которые реализуют системные проекты для решения самых разных социальных проблем. Программу развития некоммерческих организаций мы реализуем с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
Если вы хотите поддержать нашу работу, чтобы мы и дальше могли помогать тем, кто помогает, можно сделать это здесь.
