- 15 февраля 2019, 13:40
«Передышка ПЛЮС»: как устроен проект помощи семьям с тяжелобольными взрослыми
Что такое ГАООРДИ и «Передышка плюс»
«Передышка ПЛЮС» – один из многих проектов, которые работают под эгидой ГАООРДИ – объединения родителей детей с особенностями развития, созданного еще в 1992 году. С тех пор возглавляет организацию Маргарита Алексеевна Урманчеева. Ее должность – президент – выборная, но как говорят в ГАООРДИ, «круче Маргариты Алексеевны все равно никого нет».
«Передышка ПЛЮС» стала логическим продолжением «Передышки» петербургской организации «Партнерство каждому ребенку». Но если «Передышка» помогает семьям, где есть дети с тяжелой инвалидностью, то «Передышка ПЛЮС» работает с людьми от 18 лет.
Сейчас проект ГАООРДИ помогает 25 семьям, в которых есть мама, иногда – бабушка, реже – отец и всегда – тяжело больной ребенок (как правило, это уже взрослый человек, который не может себя обслуживать).
Тяжелая форма ДЦП, синдром Ретта, миодистрофия Дюшенна, множественные нарушения – с такими диагнозами живут взрослые дети, которым помогает «Передышка плюс». Они не могут посещать центры дневного пребывания, а значит, 24 часа в сутки требуют внимания близких.
Что дает «Передышка плюс»
Проект находит и обучает людей, которые могут и хотят за небольшую плату замещать настоящих родителей. Школа делится на 10 блоков, включает обучение первой медицинской помощи, юридической экспертизе и другим важным вещам.
200 часов в году (8 суток и 3 часа) – cтолько времени могут посвятить себе и своим личным нуждам родители тяжелобольных взрослых, благодаря «Передышке ПЛЮС».
Как распределить 200 часов в течение года, родители решают вместе с принимающей стороной индивидуально. Большинство семей просят, чтобы к ним приходили на несколько часов пару раз в неделю.
Кто приходит в «Передышку ПЛЮС», чтобы помогать
По словам, Натальи Окашевой, кто-то приходит потому, что лично сталкивался с серьезными заболеваниями в семье.
62-летняя Алефтина Анатольевна работает поваром в детском санатории, а еще она – соучредительница родительской организации «София» из Пушкина (под Петербургом), которая помогает детям с нарушениями. У Алефтины Анатольевны есть взрослая 29-летняя дочь, которая, несмотря на порок сердца и отставание развития, выучилась в вечерней школе, окончила колледж, а сейчас работает кассиром в магазине. Все это благодаря усилиями мамы. «Я билась как рыба об лед, когда негде было взять помощи, но вытянула ее, положив на это все», — вспоминает Алефтина Анатольевна.
Cейчас женщина помогает двум семьям в рамках «Передышки ПЛЮС». Раз в неделю Алефтина Анатольевна приезжает к ним на три-четыре часа. Оба подопечных живут в удаленных районах Пушкина, так что добираться приходится на двух автобусах.
«Если мы идем на прогулку, то я им показываю дома, цветы, уток в пруду. Мы проговариваем все слова и названия, чтобы эти два часа прошли c пользой для них, – рассказывает Алефтина Анатольевна. – Дома можем порисовать. Девочку ( 35-летнюю женщину) я научила есть вилкой».
Пока Алефтина Анатольевна сидит с детьми, мамы могут заняться своими делами – сходить на работу, в больницу или даже в гости к родственникам. «Не каждый член семьи готов принять у себя девочку, потому что она очень тяжелая», – объясняет женщина.
По словам Алефтины Анатольевны, оставить девочку мама не может ни на минуту. «Буквально сегодня ее мама жаловалась мне, что оставить дома одну свою дочь не может, потому что она может весь дом перевернуть, выкинуть все из шкафа, потому что не хочет быть одна».
Поддержать «Передышку ПЛЮС» а также прочитать тексты «Таких дел», посвященные проекту, можно на странице сбора.
Фонд «Нужна помощь» поддерживает прозрачные организации, которые реализуют системные проекты для решения самых разных социальных проблем. Программу развития некоммерческих организаций мы реализуем с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
