- 28 мая 2019, 17:10
«Мы не хотим дублировать задачи государства»: как устроен надомный детский хоспис в Калининграде
Встреча с Центром «Верю в чудо»
По условиям сотрудничества с «Нужна помощь», каждая благотворительная организация, которой мы помогаем, регулярно присылает отчеты своему координатору. Для «Верю в чудо» всю координационную работу со стороны нашего фонда делает Алина Филатова, поэтому знакомство с коллегами – часть ее работы. За день командировки в Калининград мы успели побывать в офисе Центра и волонтерском центре верюВчудовцев в Детской областной больнице. Все они заслуживают отдельных постов в блоге, но начнем мы с сердца Центра, которое приводит в движение весь механизм. Это София – директор «Верю в чудо».
София – хрупкая красивая женщина с огромными глазами и тонким голосом. По ходу разговора, ей приходится несколько раз отвлекаться на телефонные звонки. Это тот случай, когда звонок – вопрос жизни и смерти.
«Простите, если не отвечу сейчас, уйдет наше лекарство», – говорит София. – Ребенку нужно лекарство, на другие у него аллергическая реакция. Поэтому нужен именно определенный препарат. Он назначен федеральным центром, но в Россию его больше не поставляют, потому что нет разрешения на ввоз. И мы пытаемся найти в Европе, получить разрешительную документацию…».
К слову, борьба за препараты, пособия и то, что полагается семьям с тяжело больными детьми по закону, – это то, что съедает очень много сил и времени Софии и ее коллег.
«Мы не хотим дублировать задачи государства, поэтому всегда стараемся взять по-максимуму все то, что положено, – объясняет директор Центра. – Нет инициативы – нет и помощи. Поэтому мы стараемся помогать родителям, выпускаем книги, методические брошюры, а группа волонотеров-юристов (их у «Верю в чудо» 12 человек) помогает с имущественными, правозащитными вопросами.
Дом Фрупполо
Одну из программ направлений «Верю в чудо» – Благотворительный надомный хоспис «Дом Фрупполо» – полностью удается содержать на средства, которые собирают «Такие дела» и «Нужна помощь».
Необычное название подсказали сами дети.
У персонажа по имени Фрупполо есть волшебные очки, плащ, рюкзачок и супергеройские способности, с помощью которых он помогает детям. На самом деле Фрупполо – это целая команда специалистов (врачи, медсестры, психологи, игровые терапевты, юристы), которые наблюдают неизлечимо больных детей в Калининградской области на дому, и делают все, чтобы улучшить качество их жизни.
«Если говорить про нашу хосписную службу, то это, конечно, медицинское и сестринское сопровождение, юридические, правовые вопросы, а иногда даже бракоразводные процессы, – все, что оказывает влияние на ребенка. Чаще всего мы добиваемся квот, направления на госпитализацию. Помогаем субсидию оформить, получить пособие…».
«Дом Фрупполо» появился в 2015 году. К тому моменту Центр «Верю в чудо» уже много лет развивал системную детскую благотворительность в регионе, но в какой-то момент сотрудникам стало понятно, что этого мало.
«Через четыре года после начала работы Центра мы сделали больше 20 игровых комнат в больницах, закупили оборудование, препараты… Мы видели, что даже если покупаем самые лучшие таргетные химиопрепараты, возим специалистов на стажировки, дети все равно продолжают умирать».
«Мне, как психологу, казалось несправедливым то, как детям преподносили смерть. Например, им ничего не говорили, просили потерпеть еще одну тяжелую химиотерапию, обещали Диснейленд, хотя было понятно, что ребенок уходит, – вспоминает София. – Были проблемы с обезболиванием, растерянные врачи, которые не понимают, что им делать в такой ситуации. Ответы на все эти вопросы мы нашли в паллиативе».
Два года София и ее коллеги учились и перенимали опыт западных коллег, откуда, как известно, и пришло само понятие паллиативной помощи.
За несколько лет Благотворительный надомный хоспис «Дом Фрупполо» помог 208 детям. Сейчас на попечении службы 86 детей. 43 из них в Калининграде, а еще 43 ребенка живут в калининградских хуторах и округах. Без «Дома Фрупполо» эти дети могли остаться без паллиативной помощи, поскольку государственная служба за пределы Калининграда не выезжает. Кроме того, в команде государственной службы работают только два человека – невролог и медсестра. В паллиативной службе «Дом Фрупполо» 12 штатных специалистов и столько же волонтеров.
Первый прием, который проводит старшая медсестра Наталья, может длиться два часа. За это время она успевает установить контакт с родителями и ребенком, оценить обстановку в доме и мягко намекнуть родителям, как можно улучшить условия уже сейчас: куда лучше поставить столик для расходных материалов, понять, нужна ли специальная кровать ребенку и так далее.
После этого команда службы составляет план работы с конкретной семьей на ближайшие три месяца, по истечении которых план либо продлевается, либо корректируется. Обычно разные специалисты службы – от медсестры, до игрового терапевта и психолога – посещают семью от трех раз в неделю.
«Артемка еще в прошлом году дышал с помощью трубки. Здесь все санировалось и выводилось. – София водит пальцем по фотографии. – Благодаря нашей работе и, что очень важно, работе семьи, провели деканюляцию (операцию по закрытию стомы и переход больного на дыхание через естественные дыхательные пути)».
Число 86 – это далеко не предел. «Дом Фрупполо» может обеспечить поддержкой гораздо больше детей. Но для этого важно, чтобы семьи сами этого захотели.
«Мы стараемся внедрять семейно-ориентированный подход, работать со всей семьей. Наши психологи работают и с мамами, и с папами, и с бабушками», – говорит София.
Специалисты стараются подключать семью к планированию и координации задач.
«Некоторые дети с нами уже по 11 лет. Их семьи, получая комплексную поддержку на протяжении многих лет, становятся ресурсными и сами хотят помогать. То есть наша задача – из объекта добровольческой деятельности сделать субъект, который может быть участником всего процесса, – объясняет София. – В этом мы видим важную социальную задачу Центра».
«Проще молча поставить гастростому (трубка для питания, которая устанавливается в отверстие в животе), чем объяснить, чем она лучше зонда, – приводит пример София. – Но можно пойти по другому пути: объяснить, что происходит, когда зонд впивается в стенки желудка ребенка, почему происходит кровотечение, появляются язвочки, эрозия, можно рассказать,6 что ребенка будут чаще госпитализировать. В конечном счете мы делаем так, чтобы это было не наше решение, а родительское».
Чтобы поддержать работу проекта, оформите любое, но регулярное пожертвование, и тогда София и ее коллеги смогут продолжить планировать работу службы и вместе с семьями бороться за улучшение качества жизни неизлечимо больных детей.
Фонд «Нужна помощь» поддерживает прозрачные организации, которые реализуют системные проекты для решения самых разных социальных проблем. Программу развития некоммерческих организаций мы реализуем с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
