Осведомленность населения России о редких заболеваниях

Четырехлетняя Владислава смотрит мультики на экране смартфона. В отличие от других пациентов детского онкологического отделения, у Владиславы еще остались длинные темно-русые волосы. Но это ненадолго — до интенсивной химиотерапии.

Методология

Четырехлетняя Владислава смотрит мультики на экране смартфона. В отличие от других пациентов детского онкологического отделения, у Владиславы еще остались длинные темно-русые волосы. Но это ненадолго — до интенсивной химиотерапии. «У Владиславы нейробластома IV стадии. Опухоль в брюшной полости, но поразила еще и костный мозг», — объясняет Ольга Молостова, молодой доктор в белом халате с яркими разноцветными рисунками. На шее у Ольги стетоскоп с жирафом. Каждый день по утрам она приходит осмотреть Владиславу, общается с ее мамой, успокаивает и обсуждает с ней дальнейшее шаги лечения. Потом идет к другим пациентам — детям и подросткам до 18 лет.

Четырехлетняя Владислава смотрит мультики на экране смартфона. В отличие от других пациентов детского онкологического отделения, у Владиславы еще остались длинные темно-русые волосы. Но это ненадолго — до интенсивной химиотерапии.

Об исследовании

Данное исследование – первое в ряду мониторинга, который мы планируем проводить ежегодно. И публиковать в последний день февраля — Международный день редких заболеваний (Rare Desease Day).

Ключевые вопросы исследования:

  1. Как много людей знают об орфанных заболеваниях и что именно знают? (А в дальнейшем мы будем ещё и следить, как меняется уровень знания.)
  2. Как тема представлена в СМИ?
  3. Как первое связано со вторым, т.е. можно ли увидеть отражение повестки СМИ в общественном мнении по теме?
  4. Отдельно стоит более широкий вопрос о восприятии обществом людей с генетическими заболеваниями (многие редкие являются таковыми).
Методология

1) Онлайн-опрос по панели агентства Tiburon Research, февраль 2017. Всего было опрошено 1238 человек — интернет-пользователей, жителей городов с населением 100 тыс. и более в возрасте 18-55 лет. Выборка взвешена по размеру населенного пункта, полу, возрасту и уровню образования.

2) Контент-анализ материалов СМИ по базе данных «Медиалогия».
— По доступной базе российских СМИ (газеты, журналы, интернет, информагентства, радио, ТВ, федерального и регионального уровня) мы посмотрели, как менялось количество сообщений по теме за период с 2013 по 2017 год. Поиск производился по ключевым словам «редкие заболевания» и «орфанные заболевания». Дополнительно поиск производился по списку из 24 жизнеугрожающих заболеваний, 4 редким заболеваниям из 7 нозологий и 8 заболеваниям, которые часто упоминаются в контексте редких, но на момент проведения исследования не входят ни в один из приведенных списков.
— Дополнительно мы проанализировали 120 самых заметных оригинальных материалов по теме за 2017 год.
— При оценке прироста количества сообщений по теме учитывался тем прироста самой базы СМИ.

Освещение темы в СМИ

Интерес СМИ к теме нельзя назвать «пристальным»: количество сообщений в «рекордный» год лишь в два раза превышает количество сообщений со словосочетанием «Новый год» в один последний день этого года (35,2 тыс. по сравнению с 18,8 тыс.).

Наиболее заметно количество сообщений увеличилось в 2015 году, когда часть лекарств попали в список запрещенных для госзакупок в связи с санкциями на продукты зарубежного производства. Второй скачок упоминаний произошел в 2017 году.

В 2017 году значительная часть наиболее заметных материалов СМИ (35%) состоит из кампаний по сбору средств на лечение. Регулярные выпуски программ с репортажами на центральных каналах (Первый канал, НТВ, РЕН-ТВ) рассказывают истории конкретных пациентов, где говорится об их условиях жизни, ограничениях, которые связаны с болезнью, и способах помочь пациентам с редкими заболеваниями. Как правило, в репортажах приводятся слова родителей, самих пациентов и комментарии врачей. Также в кампаниях по сбору средств фигурируют фонды и некоммерческие организации, которые помогают собирать средства. Среди таких организаций: Русфонд, БФ «Дети-бабочки», фонд «Подари жизнь» и другие.

Вторая широко освещаемая тема (22% материалов) – особенности государственной поддержки людей с редкими заболеваниями в России. А именно, закупка лекарственных средств региональными органами власти и изменения в законодательстве, среди которых изменения в обеспечении лекарствами, возможность расширения перечней редких заболеваний, изменения в порядке маркировки лекарств. Кроме того, упоминаются планы по включению генетических исследований на стадии планировании беременности и скринингов в государственные программы.

Уровень знания населения

По степени информированности о редких заболеваниях население разделилось поровну: на тех, кто слышал хоть что-то, и тех, кто ничего не слышал. Каждый пятый (20%) может что-то рассказать о таких заболеваниях (знают, по какому принципу заболевание называется редким и/или могут привести пример заболевания), а 4% знакомы с людьми, живущими с одним из заболеваний.

Рита Черепанова для Нужна помощь

Самые известные среди населения редкие заболевания: несовершенный остеогенез («хрустальная болезнь»), гипофизарный нанизм (карликовость) и гемофилия («царская болезнь»). О двух последних СМИ пишут относительно часто. Однако присутствие в СМИ – точно не единственная причина «популярности» редких заболеваний. Еще одно объяснение мы находим в кино: есть всемирно известные актеры с карликовостью; «хрупкие люди» появлялись в таких фильмах, как «Неуязвимый» (2000) и «Амели» (2001). В пользу этой гипотезы говорит и достаточно большая известность болезни Вильсона-Коновалова (11%), которая тоже не видна в СМИ, но была обыграна в кино – в сериале «Доктор Хаус».

Восприятие темы

Сложности людей с редкими заболеваниями

С какими сложностями сталкиваются люди с редкими заболеваниями в России?

Большинство людей представляют, что пациенты, имеющие одно из редких заболеваний, сталкиваются с такими сложностями как дорогое лечение, необходимость вести особый режим жизни, невозможность вылечиться окончательно и слабая диагностика. Значительно меньше людей понимают, что у пациентов могут быть сложности в общении с людьми и есть изоляция со стороны общества. И  такое восприятие вполне соответствует текущей повестке СМИ.

На пути к генетическому равноправию

С какими утверждениями о генетических заболеваниях вы согласны?

Поскольку мы не рассчитывали на высокий уровень осведомленности о редких заболеваниях, мы также спросили респондентов про их отношение к людям с генетическими заболеваниями (тем более многие редкие являются таковыми). Преобладающие мнения таковы: «Никто не застрахован от того, чтобы родить или родиться с генетическим заболеванием» и «Людям с такими заболеваниями тяжело жить среди обычных людей«. Большинство также не считает, что люди с генетическими заболеваниями некрасивы. Наоборот, отсутствует общественный консенсус относительно того, следует ли людям с генетическими заболеваниями рожать детей.

Самым неожиданным результатом исследования стало то, что люди, лучше других осведомленные о редких заболеваниях, выражают… меньшую толерантность по отношению к людям с генетическими заболеваниями: именно эти респонденты  чаще соглашались с тем, что «Людям с генетическими заболеваниями лучше не рожать детей» и «Обычно люди с генетическими заболеваниями некрасивы». Прежде всего, этот факт ставит под вопрос качество информированности. Предположительно, в общественном сознании отсутствует образ реального, живого человека с генетическим заболеванием. А значит, его создание можно рекомендовать — для всех организаций, работающих в интересах этих особенных людей.

________________________

Над исследованием работали: Елизавета Язневич, Татьяна Сорокина. Иллюстрации: Рита Черепанова, Саша Барановская.

Благодарим за помощь партнеров: Tiburon ResearchБФ «Дети-бабочки», БФ «Хрупкие люди», МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», Викторию Рыжкову, Романа Деева.

________________________

Дополнительные материалы: Полный отчет по исследованию; Динамика упоминаний в СМИ отдельных заболеваний (*xlxs)

Другие исследования
Текст
0 из 0