«Живи сейчас» — единственная организация в России, которая развивает системную помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) — одной из самых загадочных болезней 21 века.
На конец четвертого квартала 2020 года в Службе помощи людям с БАС было зарегистрировано 929 пациентов. Все они могут рассчитывать на помощь «Живи сейчас». Так, координаторы Фонда оказали услуги дистанционного консультирования и сопровождения пациентов с БАС и их родственников по вопросам получения медицинской, социальной, психологической и материальной помощи. На учет встали 125 новых пациентов.
За это время пациенты с БАС получили консультационные услуги невролога, психолога, логопеда, физического терапевта, эрготерапевта, нутрициолога, пульмонолога и специалиста по социальным вопросам. Всего они провели 862 консультации для подопечных, а медицинский консультант совершил еще 5 визитов на дом. Визиты совершают и подменные сиделки Фонда, за это время они вышли на дом к пациентам 554 раза — это 2 216 часов патронажного ухода за тяжелобольными подопечными с БАС. Помимо этого, патронажная сестра провела 242 консультации для родственников и совершила 53 визита на дом в семьи подопечных с БАС. Поддержка родственников пациентов с БАС, которые ухаживают за ними, также очень важна — для них проведены 4 психологические группы.
Также «Живи сейчас» помогает своим подопечным с приобретением необходимого им оборудования. Так, средства реабилитации в четвертом квартале получили 25 человек, средства по уходу и гигиене — 15 человек, расходные материалы к аппаратам ИВЛ/НИВЛ — 72 человека, сами аппараты НИВЛ — 22 человека, аспираторы — 3 человека, откашливатели — 8 человек, специализированное питание — 6 человек, средства альтернативной коммуникации Tobii — 15 человек, ноутбуки для Tobii — 2 человека, наборы для общения (разговорник и алфавит) — 9 человек.
Еще Фонд организовывает мероприятия, полезные не только людям с БАС и их близким, но и довольно широкому кругу слушателей. Сейчас они проходят только онлайн. Например, Школа по патронажному уходу, за это время она прошла 3 раза. Или «Виртуальная беседка», еженедельное мероприятие для людей с БАС и тех, кто рядом с ними, из разных городов, с целью знакомства, общения, для того чтобы делиться своими большими и маленькими радостями, и конечно, полезными советами. И конечно, вечер «Вместе в Новый год» для подопечных, который объединил семьи людей с БАС, волонтеров и сотрудников Фонда. Участники вспоминали приятные события каждого месяца, с удовольствием обсуждали новогодние фильмы, участвовали в викторинах и мастер-классах. И конечно, не обошлось без главного новогоднего героя — Деда Мороза, который вышел в эфир, чтобы поздравить всех участников с наступающим праздником.
В четвертом квартале 2020 года на работу Фонда нам с вами удалось собрать 353 125 рублей. Почти все из них — 348 125 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
Отчет фонда «Живи сейчас» за третий квартал 2020 года