Отчет организации «Ветер надежд»
за четвертый квартал 2019 года

АНО ОПБСКК «Ветер надежд» оказывает всестороннюю поддержку детям и взрослым, больным синдромом короткой кишки (СКК).

В четвертом квартале 2019 года продолжалось написание обращений от имени больных с СКК и их опекунов в Минздравы различных регионов РФ. Так за это время работа по подготовке обращений велась в Ростовской области, Краснодарском крае, Республике Карелия, Ульяновской области, Свердловской области. Например, «Ветер надежд» оказал правовую поддержку в суде маме ребенка с СКК в Петрозаводске (Республика Карелия). Министерство здравоохранения Республики Карелия обратилось в суд с заявлением о признании протокола врачебной комиссии, по которому идет ежегодное обеспечение ребенка с СКК жизненно необходимыми лекарствами, недействительным. Однако это было совсем не так. И юристы поддержали маму пациента и отстояли ее интересы в суде. 

Также «Ветер надежд» организовал съемку видео-ролика о проблемах больных людей с СКК. В студию арт-пространства FOTOFAKTURA были приглашены 6 добровольцев из разных регионов РФ: взрослых больных с СКК и двое мам детей с СКК вместе со своими детьми. Во время съемки были подняты многие острые вопросы: это и административные проблемы, и медицинские пробелы в лечении СКК, а также многие деликатные социальные и психологические проблемы больных «невидимой» болезнью — СКК.

В Москве 28 ноября — 1 декабря состоялось важное событие: X Всероссийский конгресс пациентов. Цель Конгресса — развитие и совершенствование механизмов взаимодействия государства и общественных организаций для улучшения качества жизни граждан РФ. Организация тоже приняла участие в этом Конгрессе, а именно в Круглом столе №13 «По проблемам больных с орфанными заболеваниями». В своем докладе «Потребность в препаратах детей с CКК» Евгения Биркая, генеральный директор «Ветер надежд», актуализировала наиболее острые вопросы лекарственного обеспечения детей с CКК: почему диагноз СКК — «редкий» диагноз, из чего складывается потребность ребенка в лекарственных препаратах и парентеральном питании, почему важны все лекарства из врачебных назначений, сколько стоят лекарства и парентеральное питание, какие проблемы остаются нерешенными на сегодняшний день в лекарственном обеспечении детей с СКК. По итогам дискуссий Конгрессом были подготовлены резолюции с учетом всех поднятых проблем и тем, в том числе включены проблемы обеспечения парентеральным питанием и другими жизненно необходимыми лекарствами «редких» пациентов.

И еще в декабре состоялась первая Открытая встреча «Пациент-врач». «Ветер надежд» собрал вместе врачей и пациентов для обсуждения наиболее острых вопросов по лечению и реабилитации больных с СКК. Было подчеркнуто, что важную роль в адаптации кишечника играет строгое следование диете, назначенной врачом. И те дети, мамы которых смогли выдержать столь жесткую диету, проходят период полной адаптации кишечника примерно за пять лет, у них высоки шансы (достигают 90%) сойти с парентерального питания. Встреча прошла в теплой, дружеской обстановке. Доктора с удовольствием обсуждали успехи и проблемы в области СКК, способы преодоления трудностей, развитие медицины, знакомились и общались с пациентами. 

В четвертом квартале 2019 года на работу Организации нам с вами удалось собрать 29 916 рублей. Большая часть из них — 25 916 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

 

Отчет организации «Ветер надежд» за третий квартал 2019 года