Отчет организации «Ветер надежд»
за первое полугодие 2020 года

АНО ОПБСКК «Ветер надежд» оказывает всестороннюю поддержку детям и взрослым, больным синдромом короткой кишки (СКК).

В первом полугодии 2020 года при поддержке Организации состоялось 7 судебных заседаний. И все — с положительным результатом. Суды в разных регионах признавали позицию пациентов с СКК правильной и возлагали на Минздравы регионов обязанности по обеспечению их жизненно необходимыми лекарствами, внутривенным (парентеральным) питанием, расходными материалами и средствами по уходу за центральным венозным доступом для введения парентерального питания.

Также в марте «Ветер надежд» организовал Дискуссионный клуб экспертов «Лечение пациентов с синдромом короткой кишки. Междисциплинарный подход» совместно с Ассоциацией специалистов в области фармакологии, биологии и медицины (ФБМ), ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России. Это мероприятие было организовано для врачей, особенно врачей из регионов, но получило огромный отклик не только от медицинского сообщества, но и от пациентов с СКК. Формат дискуссионного клуба позволил создать площадку для одновременного участия различных специалистов и всесторонне разобрать заданную тему. Во время прямого включения из студии эксперты рассмотрели этиологию и патофизиологию СКК, механизмы адаптации и терапии пациентов, возможные осложнения и тактики их предотвращения и другие важные вопросы. Группа специалистов выступила с докладами, которые транслировались в режиме реального времени через интернет. В ходе трансляции зрители задавали  вопросы, обозначали свою позицию, дискутировали и подводили итоги.

Помимо этого Организация выпустила в свет журнал​ «Надежда есть» —​ первое информационное издание​ в области проблем оказания медицинской и социальной помощи больным СКК. Журнал вышел и в формате печатного издания. В настоящее время «Ветер надежд» занимается рассылкой своего журнала по регионам России в медицинские лечебные учреждения, чиновникам здравоохранения, а также пациентам.

На этом просветительская деятельность Организации не закончилась: был создан вебинар по правовым вопросам оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения для больных СКК. К вебинару была подготовлена программа, организована сложная трансляция с учетом того, что предпочтительный формат — без посещения студии, подготовлены заставки и презентации, а также анонсы.

В первом полугодии 2020 года на работу Организации нам с вами удалось собрать 63 296 рублей. Большая часть из них — 57 791 рубль — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

 

Отчет организации «Ветер надежд» за четвертый квартал 2019 года