Отчет фонда «МойМио»
за третий квартал 2019 года

Фонд «МойМио» поддерживает семьи из разных регионов России, где есть дети, чьи мышцы разрушаются из-за редкой генетической болезни — миодистрофии Дюшенна (МДД). Фонд оказывает материальную, психологическую и социальную помощь, проводит обследования детей и обеспечивает их жизненно необходимым оборудованием, а также обучает редких специалистов. 

В третьем квартале 2019 года для этого Фонда нам с вами удалось собрать 168 907 рублей. Из них 162 399 рублей — это небольшие, но ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Они раз в месяц списываются с банковской карты или PayPal. 

Кроме того, в поддержку Фонда на нашем сервисе «Пользуясь случаем» было создано событие ко Дню редких заболеваний — Борис Гребенщиков попросил всех неравнодушных жертвовать деньги на помощь мальчикам с МДД. Вы тоже можете открыть такой сбор, подойдет любой повод — день рождения, свадьба или какой-то другой.

За третий квартал под опеку Фонда пришли 36 новых семей. Всего на конец сентября у Фонда 496 подопечных семей. Из них 458 семей, где есть дети с миодистрофией Дюшенна, и 38 семей с детьми с иными нервно-мышечными болезнями. 

Как Фонд помогал подопечным эти три месяца благодаря вашей поддержке?

7-14 июля проходил интеграционный лагерь для 14 семей из разных регионов России. В течение недели семьи играли, участвовали в воркшопах, квестах и отдыхали от борьбы с болезнью. Отзыв Елены В., мамы одного из подопечных: 

«Любимый наш Мой Мио, спасибо Вам за доброту, доверие, поддержку, заботу! За те незабываемые дни, которые мы провели вместе! Благодаря Вам мы становимся увереннее, сильнее. Как это здорово на неделю уехать из вечной суеты и окунуться в мир, где живёт радость, восторг! Ведь так нужно и важно видеть наших мальчишек улыбающимися и счастливыми. Такие мгновения бесценны…».

17-18 августа прошла четырнадцатая «Клиника MDD» — проект обследования ребят у специалистов по миодистрофии Дюшенна. В Москву приехали семьи из восьми регионов России. Трое ребят в возрасте до 9 лет, пятеро от 17 до 27. В течение двух дней с подопечными работали невролог, физический терапевт, пульмонолог, ортопед, кардиолог, эндокринолог, гастроэнтеролог. Проводилась лабораторная и функциональная диагностика — узи сердца, экг. По результатам «Клиники» все подопечные получили индивидуальные рекомендации.

24 августа прошел ежегодный пикник в шахматном клубе ВДНХ для подопечных Фонда из Москвы, МО и ближних городов. На событии были химическое шоу и выступление фокусника, мастер-классы и угощение.

В августе исполнилась мечта подопечного Фонда Кирилла Ш. — он встретился с футболистом Артемом Дзюбой и другими игроками клуба «Зенит». 

Также в августе координатор семей Дарья Г. ездила в город Можга, чтобы отвезти аппарат откашливания пациенту в критичной ситуации. Подопечному удалось помочь.

3-4 сентября «МойМио» вместе с фондом «Дедморозим» провёл обучающий семинар по миодистрофии Дюшенна и физической терапии при МДД для врачей из Перми и Пермского края. Первый день был посвящен обсуждению теоретических вопросов, во второй день специалист Фонда провела 8 консультаций, из них 7 для пациентов с МДД.

7 сентября Фонд запустил первый спецпроект «Жить дольше»! Это шесть историй мальчишек из разных городов и разного возраста, объединенных болезнью. Истории отображены в плакатах наружной рекламы и опубликованы на сайте проекта.

8 сентября состоялась традиционная прогулка с подопечными семьями на теплоходе, приуроченная ко Дню осведомленности о миодистрофии Дюшенна.

В сентябре Фонд обновил брошюру по миодистрофии Дюшенна для врачей — брошюра охватывает узкие темы, которые особенно важны в сопровождении пациентов с МДД. Помимо ранее переведенных разделов добавлен, например, стероидный протокол. 

Также в течение трёх месяцев Фонд консультировал семьи, обеспечивал им информационное сопровождение, помогал в организации врачебных консультаций. А еще сопровождал реанимационных пациентов, решал вопросы обеспечения респираторным оборудованием и перевода домой, готовил частные обращения и официальные запросы.

 

Отчет фонда «МойМио» за первое полугодие 2019 года

Отчет фонда «МойМио» за четвертый квартал 2019 года

Отчет фонда «МойМио» за первый квартал 2020 года

Отчет фонда «МойМио» за второй квартал 2020 года