Отчет фонда «МойМио»
за первое полугодие 2019 года

Фонд «МойМио» поддерживает семьи из разных регионов России, где есть дети, чьи мышцы разрушаются из-за редкой генетической болезни — миодистрофии Дюшенна (МДД). Фонд оказывает материальную, психологическую и социальную помощь, проводит обследования детей и обеспечивает их жизненно необходимым оборудованием, а также обучает редких специалистов. 

За первые 6 месяцев 2019 года для этого Фонда нам с вами удалось собрать 362 616 рублей. Из них 358 891 рубль — это небольшие, но ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Они раз в месяц списываются с банковской карты или PayPal. 

Кроме того, в поддержку Фонда на нашем сервисе «Пользуясь случаем» за полгода было создано два события. Вместо подарков к своим особенным датам люди просили друзей жертвовать деньги на помощь мальчикам с МДД.

Каждый пожертвованный рубль в этом году для фонда «МойМио» особенно важен — за год число подопечных увеличилось с 330 до 448 ребят. В первые три месяца 2019 года появились еще 26 новых семей. То есть каждые 3 дня в Фонд обращается новая семья.

В рамках своей деятельности Фонд реализует несколько проектов. Расскажем подробно, как в этом ему помогли ваши пожертвования.

В мае Фонд провел недельный психолого-реабилитационный лагерь. 12 подопечных семей приехали из разных уголков России. Лагерь жизненно необходим, потому что семьи лишены информации о болезни и о том, как справляться с заболеванием. А здесь родители получили огромное количество ценной информации, общались со специалистами по болезни, работали с психологом, а дети рисовали, творили, общались, готовили сценки для представления, смотрели химическое шоу, шоу мыльных пузырей, участвовали в соревнованиях. 

За прошедшие полгода Фонд два раза провел Родительский клуб для семей из Москвы: пока родители общались с психологом в одну из встреч или с физическим терапевтом в другую, дети занимались с волонтерами.

Для тех подопечных, которым срочно нужно обследование и у которых нет нескольких лет, чтобы ждать очереди в профильное учреждение, существует проект «Клиника MDD». Это современное медицинское двухдневное обследование с участием высококвалифицированных специалистов по заболеванию: невролога, физического терапевта, пульмонолога, ортопеда, кардиолога, эндокринолога, гастроэнтеролога, педиатра; с проведением функциональной диагностики — узи сердца, экг (по необходимости также рентгена кисти руки для оценки костного возраста, КТ и ночной пульсоксиметрией) — и лабораторной диагностики: анализы по 26 показателям крови. По результатам «Клиники» семьи получают индивидуальные рекомендации. Ребятам и сопровождающим их родственникам Фонд оплачивает транспортные расходы, проживание и обследование в Москве. В 2019 году «МойМио» провел «Клинику MDD» два раза: на ней были 16 ребят из разных уголков России. 

В рамках адресной помощи Фонда:

— 26 человек получили наборы первой помощи (мешок амбу и пульсоксиметр); 
— три человека получили наборы скорой помощи (аппарат НИВЛ и откашливатель); 
— трое подопечных получили аппараты НИВЛ для трех подопечных;
— три человека получили материальную помощь.

Также за эти месяцы Фонд провел несколько мероприятий по сбору средств в пользу своих подопечных. Благодаря кулинарному мастер-классу с Андреем Макаревичем собрано 182 422 рубля 50 копеек. И 100 000 рублей собрано на благотворительном интернет-аукционе керамики от звезд петербургского андеграунда.

У Фонда также есть образовательная программа — системный проект, который, надеемся, в целом изменит жизнь мальчишек с миодистрофией Дюшенна в России. Например, в рамках этой программы Фонд работает над национальными клиническими рекомендациями — это очень важный документ, на основе которого появятся стандарт и порядок оказания помощи мальчикам с этим редким заболеванием по всей России. И надеемся, что в 2019 году рекомендации будут утверждены — одно заседание по «клинрекам» прошло в декабре, два в новом году, и это большой успех.

Также в прошлом году сотрудники «МойМио» начали обучать врачей в регионах, а еще перевели и адаптировали новейшее руководство для родителей детей с миодистрофией Дюшенна и инструкцию по заболеванию для врачей. В феврале европейская нервно-мышечная ассоциация TREAT-NMD опубликовала русскоязычный перевод на своем сайте для всеобщего скачивания.

Методические материалы «МойМио» получили высокую оценку коллег, и теперь Фонд распространяет их не только на своих событиях: в феврале руководства и брошюры раздавались на конференции Ассоциации хосписной помощи. 

Сейчас Фонд прописывает программу вебинаров для специалистов из регионов с гастроэнтерологом, эндокринологом, кардиологом.

А также Фонд думает о создании программы поддержки ребят с МДД старше 18 лет. И составляет методичку, которая поможет семьям получать технические средства реабилитации.

 

Отчет фонда «МойМио» за третий квартал 2019 года

Отчет фонда «МойМио» за четвертый квартал 2019 года

Отчет фонда «МойМио» за первый квартал 2020 года

Отчет фонда «МойМио» за второй квартал 2020 года