Отчет фонда «МойМио»
за первый квартал 2020 года

Фонд «МойМио» — это единственный в России фонд, специализирующийся на помощи семьям, где есть дети с диагнозом миодистрофия Дюшенна: он оказывает материальную, психологическую и социальную помощь, проводит обследования детей и обеспечивает их жизненно необходимым оборудованием, обучает редких специалистов.

В первом квартале 2020 года у Фонда появились еще 23 новых подопечных семьи. А всего в «МойМио» более 500 подопечных семей, и с каждым месяцем их становится больше. По последней мировой статистике в России должно быть не меньше 2 600 ребят с миодистрофией Дюшенна, и им всем нужна помощь. 

Благодаря вашей поддержке Фонд сделал многое для помощи ребятам с миодистрофией Дюшенна. В государственной системе нет учета таких пациентов, нет стандартов медицинской помощи. Ребенок и родители остаются один на один с проблемой. Сотрудники Фонда помогают семьям таких детей. Сейчас этой работой занимаются два сотрудника: директор программ и координатор по работе с семьями. Они оказывают юридическую и информационную помощь, отвечают на вопросы, составляют план действий при возникших проблемах, связывают с нужными специалистами, организуют психолого-реабилитационные и интеграционные лагеря.

В феврале была проведена семнадцатая «Клиника MDD» — проект по обследованию мальчишек с миодистрофией Дюшенна из регионов. В Москву приехали мальчики в возрасте от 6 до 12 лет из 8 городов России. В течение двух дней с подопечными работали невролог, физический терапевт, пульмонолог, ортопед, кардиолог, эндокринолог, гастроэнтеролог, педиатр. Лабораторная диагностика проводилась по 30 показателям крови, функциональная диагностика — по узи сердца, ЭКГ. По результатам «Клиники» все подопечные получили индивидуальные рекомендации.

За это время Фонд закупил 11 аппаратов вентиляции легких для адресной помощи, подопечным был передан 1 набор первой помощи (мешок амбу + пульсоксиметр) и 2 набора скорой помощи, 8 семьям оказана материальная помощь, а 12 семей получили консультационную помощь.

Помимо этого, «МойМио» занимается и просветительской деятельностью, к примеру, в рамках образовательной программы для врачей из регионов были проведен вебинар с врачом-эндокринологом «Пациенты с миодистрофией Дюшенна. Эндокринологические аспекты». На вебинаре присутствовало более 40 специалистов из регионов.

А еще ко дню рождения Фонда, 29 февраля, был придуман и реализован проект «Один день в пользу Фонда». Это сайт, где можно получить основную информацию о миодистрофии Дюшенна в одном месте, прочитать о признаках и диагностике заболевания, узнать, в чем разница между Россией и миром в помощи мальчикам с этим редким диагнозом.

В первом квартале 2020 года на работу Фонда нам с вами удалось собрать 392 619 рублей. Часть из них — 369 234 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают фондам планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

 

Отчет фонда «МойМио» за первое полугодие 2019 года

Отчет фонда «МойМио» за третий квартал 2019 года

Отчет фонда «МойМио» за четвертый квартал 2019 года

Отчет фонда «МойМио» за второй квартал 2020 года