За первые 6 месяцев 2019 года для благотворительного фонда развития паллиативной помощи «Детский паллиатив» нам с вами удалось собрать 298 136 рублей пожертвований. Из них 289 851 рубль — это небольшие, но ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Они раз в месяц списываются с банковской карты или PayPal.
Основная цель деятельности фонда «Детский паллиатив» — способствовать становлению национального института паллиативной помощи детям (ППД).
С 2015 года Фонд реализует региональную программу подготовки специалистов и обеспечения экспертно-методической поддержки (семинары, круглые столы, лекции, консультативная поддержка, распространение методической литературы). Накопленный успешный опыт экспертно-методической работы в более чем 46 регионах страны свидетельствует о высокой степени востребованности образовательных мероприятий по ППД.
Работа над руководством «Паллиативная помощь и симптоматическая терапия в педиатрии»
Собранные за первые три месяца 2019 года средства были частично израсходованы на работу над руководством Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) — «Паллиативная помощь и симптоматическая терапия в педиатрии». Сюда вошли расходы на перевод на русский язык, редактирование, верстку и двойную корректуру. Данное руководство предназначено для всех, кто занимается планированием, внедрением, управлением и обеспечением качества жизни детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями.
Новое издание ВОЗ — это практическое руководство по интеграции паллиативной помощи и обеспечению качества жизни тяжелобольных детей и их семей, по созданию экономически эффективных моделей оказания услуг паллиативной помощи в системе здравоохранения стран с разным уровнем развития.
Среди международной группы авторов этого руководства — впервые российский эксперт: медицинский директор БФ «Детский паллиатив», доктор медицинских наук, зав. кафедрой паллиативной педиатрии медицины РНИМУ им. Н.И. Пирогова, зав. отд. нейроонкологии ФГБУ ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Элла Кумирова. По ее словам, приглашение нашей страны в такой проект — это признание результата работы всех специалистов, которые уже многие годы стремятся сделать так, чтобы в России все дети с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями проживали каждый свой день достойно.
В дальнейшем это руководство будет использоваться для повышения информированности и формирования компетенций по комплексному оказанию ППД специалистов органов здравоохранения, стационарных и амбулаторных медицинских учреждений, сотрудников детских интернатных учреждений, работающих с неизлечимо больными детьми.
Работа над «Практическим руководством по оказанию паллиативной помощи в отделении новорожденных»
Ваши пожертвования за второй квартал 2019 года были частично израсходованы на услуги по корректуре, верстке, предоставлению ISBN и вариант размещения на сайте брошюры «Практическое руководство по оказанию паллиативной помощи в отделении новорожденных».
Данное руководство освещает подходы к организации паллиативной помощи новорожденным, имеющим несовместимые с жизнью заболевания. Приводится классификация состояний, требующих оказания паллиативной помощи в перинатальном периоде.
В руководстве описывается тактика ведения новорожденных после принятия решения не назначать или прекратить терапию искусственного поддержания жизни. Даются практические рекомендации по коммуникациям с членами семьи неизлечимо больного ребенка и поддержке специалистов команды, работающих в отделениях новорожденных.
В России в настоящее время перинатальная паллиативная помощь только начинает развиваться. Практическое руководство будет очень полезно медицинским и немедицинским специалистам, работающим в реанимациях новорожденных, в отделениях патологии новорожденных, в паллиативных службах, а также специалистам, оказывающим первичную медико-санитарную, специализированную и скорую помощь, студентам и преподавателям вузов и колледжей медицинской и психосоциальной направленности.