Благотворительный фонд «Дети-бабочки» помогает детям с тяжелыми генетическими заболеваниями кожи — буллезным эпидермолизом и ихтиозом.
В фонде «Дети-бабочки» оказывают таким больным системную помощь, в том числе медицинскую, психологическую, адресную, юридическую. К концу первого квартала 2021 года в Фонде зарегистрированы более 600 подопечных.
Ваши пожертвования были направлены на оказание помощи подопечным с буллезным эпидермолизом и ихтиозом по программе «Госпитализация» в ФГБУ «Всероссийский центр экстренной и радиационной медицины имени А.М. Никифорова» МЧС России.
Клиника МЧС — многопрофильное медицинское учреждение федерального значения, расположенное в г. Санкт-Петербург. Здесь уже взрослые подопечные могут пройти обследования и симптоматическое лечение, которые требуются регулярно. Клиника оснащена современным оборудованием, прием ведут врачи разных специальностей, что позволяет оказывать пациентам всестороннюю помощь. Благодаря вашей помощи подопечные фонда «Дети-бабочки» получили консультации офтальмолога, анестезиолога-реаниматолога, психиатра, гастроэнтеролога-нутрициолога, невролога, оториноларинголога, стоматолога и многих других специалистов. Помимо этого, ребята могли пройти обследования по программе, включающей расширенную лабораторную диагностику, полный спектр инструментальных исследований: УЗИ, рентген, компьютерная томография, ЭКГ, денситометрия (диагностика плотности костей).
Один из тех, кто был госпитализирован за это время в МЧС России ВЦЭРМ ФГБУ им. А.М.Никифорова, — Магомед. Ему 20 лет, он обычный парень, с обычными мальчишескими увлечениями и занятиями, которые часто становятся невозможными из-за его болезни — буллезного эпидермолиза. У Магомеда самая тяжелая форма буллезного эпидермолиза — дистрофическая, раны покрывают практически все его тело. Перевязки требуются каждый день, иногда несколько раз в день.
С этим неизлечимым генетическим заболеванием Магомед учится жить уже 20 лет. Его кожа очень хрупкая, сильно травмировать ее может что угодно: неосторожное движение, легкий удар. Кроме этого, болезнь дает осложнения на внутренние органы и суставы, поэтому помимо специальных медикаментов, которые «Дети-бабочки» регулярно направляют подопечному, требуются и плановые госпитализации для контроля общего состояния здоровья мальчика.
Болезнь часто останавливает Магомеда на пути к его мечтам, даже прогулка или поездка для него — испытание: одежда и обувь часто натирают кожу, неосторожное падение на улице, трение о поручень в транспорте оставляют раны. Но, несмотря на все сложности, Магомед очень радуется, когда удается выбраться из дома и куда-нибудь поехать.
В первом квартале 2021 года на работу Фонда нам с вами удалось собрать 1 109 822 рубля. Большая часть из них — 913 252 рубля — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают фондам планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.