Отчет Центра «Редкие люди»
за второй и третий кварталы 2020 года

Центр «Редкие Люди» помогает людям с орфанными заболеваниями.

Центр оказывает активную юридическую поддержку в получении качественной медицинской помощи и льготных лекарственных препаратов, занимается сбором средств на диагностику, лечение, реабилитацию и лекарственные препараты для социально незащищенных семей с орфанными заболеваниями, оказывает социальную и психологическую помощь этим семьям, а также старается привлечь общественное внимание к проблемам людей, страдающим редкими заболеваниями.

Во втором и третьем кварталах 2020 года ваши пожертвования организация направила на помощь своим подопечным.

Например, в центр «Редкие Люди» за помощью обратилась семья Н. из г. Кирова. У них есть дочь Даша, ей 12 лет. Девочка страдает редким генетическим заболеванием Альфа-Маннозидоз, которое сопровождается мышечной слабостью, потерей слуха, незначительной умственной отсталостью. На протяжении 10 лет девочка находится на постоянном лечении. В 2019 году Даше назначили терапию дорогостоящим препаратом по жизненным показаниям, средств на покупку которого у семьи нет. Минздрав Кировской области отказался его закупить. Юрист Центра помог подготовить все необходимые документы для суда, курировал процесс и непосредственно выступал на судебных заседаниях. В июле 2020 года Октябрьский суд города Кирова вынес решение, что Минздрав обязан обеспечить Дашу лекарством немедленно. Благодаря этому решению Минздрав начал организовывать тендер на закупку препарата с целью предоставления его для лечения девочки. 

Такая же история случилась и с семьей С. из Краснодара, которая тоже воспитывает сына с заболеванием Альфа-Маннозидоз. Благодаря участию юриста Центра суд встал на сторону семьи и обязал Минздрав обеспечить мальчика необходимым ему лекарством.

Также помощь в закупке тест-полосок для аппарата CoaguChek XS (аппарат по замеру показателей при легочной гипертензии) была оказана Жанне Александровне, пенсионерке из Брянска. Препараты, которые она принимает, требуют постоянного замера дозировки, но так как она живет в пригороде Брянска, постоянно выбираться к лечащему врачу для измерения дозировки лекарственного препарата проблематично. Для данной процедуры Жанна Александровна приобрела специальный аппарат, однако тест-полоски для него достаточно дорогие, и Центр решил помочь в их закупке. 

За второй и третий кварталы 2020 года нам с вами удалось собрать для Организации 70 840 рублей. Большая часть из них — 63 440 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Центру планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.