Отчет БФ «Жизнь как чудо»
за первое полугодие 2019 года

С января по июль 2019 года в пользу благотворительного фонда помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как чудо» собрано 146 734 рубля, из которых 96 534 рубля — это ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Они раз в месяц списываются с банковской карты или PayPal. 

Также в сумму сбора включены 43 150 рублей, собранных Антоном и Ольгой на нашей платформе волонтерского фандрайзинга «Пользуясь случаем». Вместо подарков к своим дням рождения, они просил друзей и знакомых жертвовать деньги на помощь «Жизнь как чудо». Создать такой сбор может каждый, подойдет любой повод — свадьба, новоселье или какой-то свой.

Расскажем подробнее о расходовании ваших пожертвований за эти полгода.

Недетские истории

В феврале ваши пожертвования позволили оплатить сервисный сбор за оформление авиабилетов и авиабилеты для Ралины Ш. из Челябинска и частично — для Арины Т. из Омска. Вот истории девочек:

Ралина. На вторые сутки после рождения девочка пожелтела, но врачи успокоили маму, сказав, что это физиологическая желтушка. Тем не менее, проблема усугублялась, и в полтора месяца малышка была госпитализирована в стационар. После длительных обследований ребенку поставили диагноз: цирроз печени. Когда его подтвердили столичные специалисты, было принято решение о пересадке печени. Донором стала мама Ралины, но, к сожалению, орган не прижился, и потребовалась повторная операция. Почти год мама и дочь провели в тревожном ожидании, но в январе 2019 года врачи НМИЦ ТИО им.ак.Шумакова успешно пересадили девочке донорский орган. Сейчас трехлетняя девочка идет на поправку, и ей необходим постоянный контроль лечащего врача для корректировки медикаментозной терапии.

Арина. Симптомы заболевания проявились у девочки в три месяца. Мама обратила внимание на желтушность кожи и склер у дочки, малышка быстро утомлялась и капризничала. После обследования был поставлен диагноз: атрезия желчевыводящих путей. Арину направили в НМИЦ ТИО им.ак.Шумакова, где ей успешно пересадили донорскую печень. Пока пятилетней девочке из многодетной семьи требуется проходить контрольные обследования, а расходы на поездки оплачивать из семейного бюджета почти невозможно без посторонней помощи.

В апреле вы помогли оплатить авиабилеты для Андрея Ф. В годик, в ноябре 2013 года, Андрюше была проведена операция по трансплантации печени. И теперь ему необходимо несколько раз в год появляться на контрольных обследованиях в Москве. Эти обследования невероятно важны для детей, которые перенесли столь серьезное хирургическое вмешательство. Именно так отслеживается, как ведёт себя пересаженный орган, и корректируется лекарственная терапия. Мама одна воспитывает сына и не может оплатить дорогостоящие авиабилеты, чтобы приехать к столичным врачам.

В июне ваши пожертвования частично покрыли расходы на покупку жизненно важного лекарственного препарата для Фатимы А. У девочки диагностировали серьезное генетическое заболевание — тирозинемию. Это редко встречающаяся патология, которая приводит к необратимым изменениям в центральной и периферической нервной системе, почках и печени. Единственный выход для спасения 11-летней девочки — это прием лекарственного препарата «Орфадин». Состояние Фатимы внушает тревогу и врачам, и родителям: она совсем ослабла, часто плачет, жалуется на боли в животе. Девочка передвигается только с помощью костылей. Семья была вынуждена обратиться за поддержкой в Фонд, так как самостоятельно приобрести дорогостоящее лекарство родители девочки не в силах.

 

Отчет за третий квартал 2019 года

Отчет за первый квартал 2020 года

Отчет за второй квартал 2020 года