Редкие Люди

Центр «Редкие Люди» создан в марте 2015 года для помощи людям с орфанными заболеваниями. Главные цели организации: — создание и внедрение системы помощи и комплексного медико-социального сопровождения больных, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями; — улучшение состояния медико-социальной защиты данной категории лиц, в связи с совершенствованием работы в этой сфере; — повышение уровня здоровья и качества жизни пациентов с редкой патологией.

Для достижения этих целей центр оказывает активную юридическая помощь в получении качественной медицинской помощи и льготных лекарственных препаратов, занимается сбором сбор средств на диагностику, лечение, реабилитацию и лекарственные препараты для социально незащищенных семей с орфанными заболеваниями, оказывает социальную и психологическую помощь этим семья,а также старается привлечь общественное внимания к проблемам людей, страдающим редкими заболеваниями.

Кроме того,»Редкие Люди» единственная организация, которая поддерживает пациентов с болезнью Гентингтона и их семьи. В конце 2015 года Центр запустил совместный проект с ФГБНУ «Научный центр неврологии» — Межрегиональная школа здоровья «Благо жить», который помогает справиться с тяжелым недугом,информируя больных людей и их близких о методах лечения,диагностики,ухода и реабилитации.