Фонд был создан в 2011 году. Одна из главных задач фонда – наладить систему оказания медицинской помощи больным буллёзным эпидермолизом (БЭ) и ихтиозом.

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» — единственная в России организация, которая оказывает системную поддержку больным генными дерматозами: буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Фонд курирует более 2 500 пациентов на территории РФ и стран СНГ, проводит просветительскую работу в медицинском сообществе, а также создал и реализует 16 программ помощи: медицинской, адресной, юридической, психологической, информационной.

И буллезный эпидермолиз (БЭ), и ихтиоз сегодня неизлечимы. При БЭ на коже и слизистых даже от легких прикосновений возникают пузыри и болезненные раны. Страдают и внутренние органы. При ихтиозе происходит нарушение ороговения эпидермиса, что влечет за собой сухость, покраснения, образования трещин и твердых чешуек. Высок риск инфицирования.

Людей, больных буллёзным эпидермолизом, называют «бабочками», метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крылом бабочки, людей, больных ихтиозом называют «рыбками», метафорично сравнивая их чувствительную кожу с чешуйками рыбок.