Дети-бабочки
Собрано
4 376 130 r
Публикации
6
Поддерживают ежемесячно
5833
События
19

Фонд был создан в 2011 году. Одна из главных задач фонда – наладить систему оказания медицинской помощи больным буллёзным эпидермолизом (БЭ)  в России. 

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» занимается всесторонней помощью детям с редким генетическим заболеванием — БЭ. По мировой статистике, БЭ встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся. Причиной болезни является поломка в гене, из-за которой в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. При любой механической травме, а иногда и без неё на коже ребёнка возникают пузыри, и кожа отслаивается, оставляя открытую рану, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. У некоторых больных такие же раны возникают и на слизистых оболочках. Людей, больных буллёзным эпидермолизом, называют «бабочками», метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крылом бабочки.

Буллёзный эпидермолиз на сегодняшний день неизлечим. Но вовремя поставленный диагноз и правильный уход с применением специальных перевязочных средств позволяют избавить ребёнка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь.

Статистики по больным БЭ в России нет. По неподтверждённым данным, в стране проживает 2-2,5 тысячи «бабочек». Точное количество больных можно будет определить тогда, когда будут созданы регистры по редким заболеваниям, и медицинское сообщество будет обладать достаточными знаниями о буллёзном эпидермолизе. Пока этого нет. Но за годы работы фонда ситуация сдвинулась с мёртвой точки. Буллёзный эпидермолиз превратился из никому неизвестной болезни с труднопроизносимым названием в ощутимую проблему, на которую обратили внимание и СМИ, и общество, и государство

Проекты
Публикации
Мария Эйсмонт
Образование Колонки
Мария Эйсмонт: Шанс для бабочек Есть много правил обращения с детьми–«бабочками», как называют больных буллезным эпидермолизом. И хорошо бы эти правила знал врач, ведь чем быстрее начать правильный уход, тем больше шансов облегчить жизнь и последующее течение болезни. Таких детей, к примеру, нельзя брать за подмышки, потому что в подмышках самая нежная кожа и она сразу же превратится в рану. Им нельзя давать простую соску: она повредит слизистую оболочку рта и вызовет появление новых пузырей. Им нельзя клеить обыкновенные пластыри, потому что отклеивать их придется вместе с кожей. Их нельзя бинтовать обычными бинтами, потому что обычные бинты будут прилипать к ранам. Но очень мало, кто из врачей знает такие детали. Буллезный эпидермолиз лишь упоминается в медицинских учебниках, ведь это действительно очень редкое заболевание — с ним рождается один ребенок из 50 000. И потому есть большая вероятность, что встретившийся с этим диагнозом врач будет видеть такого ребенка впервые и в своей практике, и в жизни. Ситуацию можно изменить, если дать врачам по всей России необходимые знания, но сих пор на русском языке не было издано ни одной книги о буллезном эпидермолизе
Загрузить ещё
События
Помогите, не тратя ни одного рубля! Воспользуйтесь любым поводом и пригласите своих друзей пожертвовать деньги на благотворительность. Повод подойдет любой, от дня рождения до победы любимой команды!
Создать событие
Загрузить ещё

Помочь
Пожертвование
без комиссии
?

Вы оформляете ежемесячное пожертвование. Такое пожертвование раз в месяц списывается с вашей банковской карты или PayPal. Вы в любой момент сможете отключить его.

VISA MasterCard world PayPal Яндекс.Деньги Alfa bank GPay

Перевести для проекта «Дети-бабочки»

изменить

Выберите способ оплаты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Создать напоминание