Москва
Дети-бабочки
Собрано
2 235 357 r
Публикации
0
Поддерживают ежемесячно
5209
События
15

Фонд был создан в 2011 году. Одна из главных задач фонда – наладить систему оказания медицинской помощи больным буллёзным эпидермолизом (БЭ)  в России. 

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» занимается всесторонней помощью детям с редким генетическим заболеванием — БЭ. По мировой статистике, БЭ встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся. Причиной болезни является поломка в гене, из-за которой в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. При любой механической травме, а иногда и без неё на коже ребёнка возникают пузыри, и кожа отслаивается, оставляя открытую рану, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. У некоторых больных такие же раны возникают и на слизистых оболочках. Людей, больных буллёзным эпидермолизом, называют «бабочками», метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крылом бабочки.

Буллёзный эпидермолиз на сегодняшний день неизлечим. Но вовремя поставленный диагноз и правильный уход с применением специальных перевязочных средств позволяют избавить ребёнка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь.

Статистики по больным БЭ в России нет. По неподтверждённым данным, в стране проживает 2-2,5 тысячи «бабочек». Точное количество больных можно будет определить тогда, когда будут созданы регистры по редким заболеваниям, и медицинское сообщество будет обладать достаточными знаниями о буллёзном эпидермолизе. Пока этого нет. Но за годы работы фонда ситуация сдвинулась с мёртвой точки. Буллёзный эпидермолиз превратился из никому неизвестной болезни с труднопроизносимым названием в ощутимую проблему, на которую обратили внимание и СМИ, и общество, и государство

События
Помогите, не тратя ни одного рубля! Воспользуйтесь любым поводом и пригласите своих друзей пожертвовать деньги на благотворительность. Повод подойдет любой, от дня рождения до победы любимой команды!
Создать событие
Загрузить ещё
Переданные средства
На уставные цели организации.

Помочь

Вы оформляете ежемесячное пожертвование. Такое пожертвование раз в месяц списывается с вашей банковской карты или PayPal. Вы в любой момент сможете отключить его.

VISA MasterCard world PayPal Яндекс.Деньги Alfa bank GPay

Перевести для проекта «Дети-бабочки»

изменить

Выберите способ оплаты

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения «SOS 170 200», где 170 — идентификатор пожертвования проекта «Дети-бабочки», а 200 — сумма в рублях.
Текст сообщения:

SOS 170 200

Короткий номер:

3443

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Комиссия с абонента — 0%. Подробнее условия для абонентов
Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Создать напоминание