Дети-бабочки

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» — единственная в России организация, которая с 2011 года оказывает системную помощь пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями кожи: буллезным эпидермолизом (БЭ) и ихтиозом. Это тяжелые наследственные патологии, возникающие в результате генетической мутации, из-за чего кожа не в состоянии выполнять свои основные функции – защитную и барьерную.

Под патронажем фонда находится более 2 500 пациентов на территории РФ и стран СНГ. 89 регионов России получают постоянную помощь. Более 12 000 медицинских специалистов из России и СНГ прошли специальное обучение при поддержке фонда.

Фонд сопровождает подопечных на протяжении всей жизни, выстраивая систему поддержки вокруг пациента, реализуя программы медицинской, адресной, юридической, психологической и информационной помощи. Такой подход позволяет избежать ранней инвалидизации и смерти «бабочек» и «рыбок», осложнений заболеваний, способствует социализации пациентов и их семей, снижает уровень социальной напряженности. 

Фонд также занимается проблемами отказников с орфанными генными дерматозами, социальными проектами для родителей особенных детей, ведет просветительскую работу в медицинском сообществе, организует дополнительное образование для врачей, осуществляет клиническое и научное сотрудничество с ведущими федеральными медицинскими центрами.