• Проверено фондом «Нужна помощь»

Дети-бабочки

Помощь детям с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом

О фонде

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» — единственная в России организация, которая с 2011 года оказывает системную помощь пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями кожи: буллезным эпидермолизом (БЭ) и ихтиозом. Это тяжелые наследственные патологии, возникающие в результате генетической мутации, из-за чего кожа не в состоянии выполнять свои основные функции — защитную и барьерную.Под патронажем фонда находится более 2 500 пациентов на территории РФ и стран СНГ. 89 регионов России получают постоянную помощь. Более 12 000 медицинских специалистов из России и СНГ прошли специальное обучение при поддержке фонда. Фонд сопровождает подопечных на протяжении всей жизни, выстраивая систему поддержки вокруг пациента, реализуя программы медицинской, адресной, юридической, психологической и информационной помощи. Такой подход позволяет избежать ранней инвалидизации и смерти «бабочек» и «рыбок», осложнений заболеваний, способствует социализации пациентов и их семей, снижает уровень социальной напряженности. Фонд также занимается проблемами отказников с орфанными генными дерматозами, социальными проектами для родителей особенных детей, ведет просветительскую работу в медицинском сообществе, организует дополнительное образование для врачей, осуществляет клиническое и научное сотрудничество с ведущими федеральными медицинскими центрами.
  • 20 196 600 собрано

  • 971 человек поддерживают ежемесячно

  • Является партнером Добро Mail.ru

  • Является партнером Сбер Вместе

  • Является партнером Ozon Забота

  • Является получателем Президентского гранта

  • Входит в реестр СО НКО (COVID-19)

  • Входит в реестр СО НКО (Налоговый вычет)

  • Является партнером социального проекта Яндекса «Помощь рядом»

Решает проблемы

  • Орфанные заболевания
  • Детство
  • Инвалидность

Регионы работы

  • Алтайский
  • Краснодарский
  • Красноярский

Виды помощи

  • Медицинская помощь
  • Психологическая помощь
  • Юридическая/правозащитная помощь

Сборы на «Пользуясь случаем»

Помогите, не тратя ни одного рубля! Воспользуйтесь любым поводом и пригласите своих друзей пожертвовать деньги на благотворительность. Повод подойдет любой, от дня рождения до победы любимой команды!

Создать сбор
  • Логотип события: «Редкие женщины»

    Женское дело

    Наталья Дзуцева: «Редкие женщины»

    Помогаем

    Дети-бабочки
    • Собрано

      100 ₽
    • Пожертвований

      1
  • Логотип события: Открой своё дверце

    День Рождения

    Мария Васильева: Открой своё дверце

    Помогаем

    Дети-бабочки
    • Собрано

      2 100 ₽
    • Пожертвований

      4

Помогите фонду достичь следующей цели в этом году

Благодаря вашей помощи, фонд сможет эффективнее решать социальные проблемы

Собрано 20 196 600 из 20 200 000

Помочь

Оформите пожертвование в пользу организации «Дети-бабочки»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Документы

  • Дата / Время Тип пожертвования Сумма (₽)
    27.02.24, 07:26 Регулярное 30
    27.02.24, 06:55 Регулярное 30
    27.02.24, 05:42 Регулярное 30
    26.02.24, 20:45 Регулярное 30
    26.02.24, 19:18 Регулярное 100
    26.02.24, 19:14 Регулярное 2.5
    26.02.24, 18:50 Регулярное 38
    26.02.24, 17:12 Регулярное 30
    26.02.24, 17:12 Регулярное 33
    26.02.24, 16:00 Регулярное 100
  • Номер платежа Сумма (₽) Платежное поручение

Реквизиты

  • Название организации
    БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "БЭЛА. ДЕТИ-БАБОЧКИ"
  • Статус
    Действующий
  • Руководитель
    Куратова Алёна Александровна
  • ИНН
    7718002430
  • КПП
    770101001
  • ОГРН
    1117799003794

Контакты фонда

НКО, затрагивающие похожие проблемы