Проверено фондом «Нужна помощь»

Проверено фондом «Нужна помощь»

Дети-бабочки

Помощь детям с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом

О фонде

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» — единственная в России организация, которая с 2011 года оказывает системную помощь пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями кожи: буллезным эпидермолизом (БЭ) и ихтиозом. Это тяжелые наследственные патологии, возникающие в результате генетической мутации, из-за чего кожа не в состоянии выполнять свои основные функции – защитную и барьерную.


Под патронажем фонда находится более 2 500 пациентов на территории РФ и стран СНГ. 89 регионов России получают постоянную помощь. Более 12 000 медицинских специалистов из России и СНГ прошли специальное обучение при поддержке фонда.

 

Фонд сопровождает подопечных на протяжении всей жизни, выстраивая систему поддержки вокруг пациента, реализуя программы медицинской, адресной, юридической, психологической и информационной помощи. Такой подход позволяет избежать ранней инвалидизации и смерти «бабочек» и «рыбок», осложнений заболеваний, способствует социализации пациентов и их семей, снижает уровень социальной напряженности. 

 

Фонд также занимается проблемами отказников с орфанными генными дерматозами, социальными проектами для родителей особенных детей, ведет просветительскую работу в медицинском сообществе, организует дополнительное образование для врачей, осуществляет клиническое и научное сотрудничество с ведущими федеральными медицинскими центрами.

  • 14 557 379 собрано

  • 274 человек поддерживают ежемесячно

  • Является партнером Добро Mail.ru

  • Является партнером Сбер Вместе

  • Является партнером Ozon Забота

  • Является получателем Президентского гранта

  • Входит в реестр СО НКО (COVID-19)

  • Входит в реестр СО НКО (Налоговый вычет)

Решает проблемы

  • Орфанные заболевания
  • Детство
  • Инвалидность

Регионы работы

  • Россия
  • Алтайский
  • Краснодарский

Виды помощи

  • Медицинская помощь
  • Психологическая помощь
  • Юридическая/правозащитная помощь

Сборы на «Пользуясь случаем»

Помогите, не тратя ни одного рубля! Воспользуйтесь любым поводом и пригласите своих друзей пожертвовать деньги на благотворительность. Повод подойдет любой, от дня рождения до победы любимой команды!

Создать сбор
  • Логотип события: Помощь Детям-бабочкам вместо цветов

    Свадьба

    Андрей и Лиза Соловых: Помощь Детям-бабочкам вместо цветов

    Помогаем

    Дети-бабочки
    • Собрано

      500 ₽
    • Пожертвований

      1
  • Логотип события: Открой своё дверце

    День Рождения

    Мария Васильева: Открой своё дверце

    Помогаем

    Дети-бабочки
    • Собрано

      2 100 ₽
    • Пожертвований

      4

Помогите фонду достичь следующей цели в этом году

Благодаря вашей помощи, фонд сможет эффективнее решать социальные проблемы

Собрано 1 472 833 из 1 475 000

Помочь

Оформите пожертвование в пользу организации «Дети-бабочки»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Документы

  • Дата / Время Тип пожертвования Сумма (₽)
    04.06.23, 23:23 Регулярное 30
    04.06.23, 21:04 Регулярное 200
    04.06.23, 20:02 Регулярное 100
    04.06.23, 19:35 Регулярное 30
    04.06.23, 16:19 Регулярное 100
    04.06.23, 12:36 Регулярное 30
    04.06.23, 10:07 Регулярное 30
    04.06.23, 10:04 Регулярное 30
    04.06.23, 09:13 Регулярное 30
    04.06.23, 08:03 Регулярное 315
  • Номер платежа Сумма (₽) Платежное поручение

Реквизиты

  • Название организации
    БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "БЭЛА. ДЕТИ-БАБОЧКИ"
  • Статус
    Действующий
  • Руководитель
    Куратова Елена Александровна
  • Регистрация
    01.03.2011
  • ИНН
    7718002430
  • КПП
    770101001
  • ОГРН
    1117799003794

Контакты фонда

НКО, затрагивающие похожие проблемы

  • Острова

    Помогает людям с муковисцидозом

    • Собрано 3 712 ₽
    • Где помогает 59 регионов
    Помочь Острова
    Острова
  • Солнце

    Окружает теплом, заботой, вниманием, поддержкой детей, оказавшихся в беде

    • Собрано 174 730 ₽
    • Где помогает 1 регион
    Помочь Солнце
    Солнце
  • Семьи СМА

    Помощь семьям с детьми, страдающими редким генетическим заболеванием спинальной мышечной атрофией

    • Собрано 1 878 989 ₽
    • Где помогает 60 регионов
    Помочь Семьи СМА
    Семьи СМА