Москва
БЭЛА. Дети-бабочки
Собрано
802 572 r
Публикации
0
Поддерживают ежемесячно
11
События
12

Фонд был создан в 2011 году. Одна из главных задач фонда – наладить систему оказания медицинской помощи больным буллёзным эпидермолизом (БЭ)  в России. 

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» занимается всесторонней помощью детям с редким генетическим заболеванием — БЭ. По мировой статистике, БЭ встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся. Причиной болезни является поломка в гене, из-за которой в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. При любой механической травме, а иногда и без неё на коже ребёнка возникают пузыри, и кожа отслаивается, оставляя открытую рану, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. У некоторых больных такие же раны возникают и на слизистых оболочках. Людей, больных буллёзным эпидермолизом, называют «бабочками», метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крылом бабочки.

Буллёзный эпидермолиз на сегодняшний день неизлечим. Но вовремя поставленный диагноз и правильный уход с применением специальных перевязочных средств позволяют избавить ребёнка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь.

Статистики по больным БЭ в России нет. По неподтверждённым данным, в стране проживает 2-2,5 тысячи «бабочек». Точное количество больных можно будет определить тогда, когда будут созданы регистры по редким заболеваниям, и медицинское сообщество будет обладать достаточными знаниями о буллёзном эпидермолизе. Пока этого нет. Но за годы работы фонда ситуация сдвинулась с мёртвой точки. Буллёзный эпидермолиз превратился из никому неизвестной болезни с труднопроизносимым названием в ощутимую проблему, на которую обратили внимание и СМИ, и общество, и государство

Буллёзный эпидермолиз на сегодняшний день неизлечим. Но вовремя поставленный диагноз и правильный уход с применением специальных перевязочных средств позволяют избавить ребёнка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь.

Статистики по больным БЭ в России нет. По неподтверждённым данным, в стране проживает 2-2,5 тысячи "бабочек". Точное количество больных можно будет определить тогда, когда будут созданы регистры по редким заболеваниям, и медицинское сообщество будет обладать достаточными знаниями о буллёзном эпидермолизе. Пока этого нет. Но за годы работы фонда ситуация сдвинулась с мёртвой точки. Буллёзный эпидермолиз превратился из никому неизвестной болезни с труднопроизносимым названием в ощутимую проблему, на которую обратили внимание и СМИ, и общество, и государство

" data-url="https://nuzhnapomosh.ru/funds/bela-deti-babochki" data-title-tw=""> Помочь
События
Помогите, не тратя ни одного рубля! Воспользуйтесь любым поводом и пригласите своих друзей пожертвовать деньги на благотворительность. Повод подойдет любой, от дня рождения до победы любимой команды!
Создать событие
Загрузить ещё
Переданные средства
На уставные цели организации.
Дата / Время Сумма (r) Платёжное поручение Договор о переводе
30.06.18 12:54 33 138.00 Скачать
30.04.18 16:20 56 020.00 Скачать
31.03.18 14:34 90 390.00 Скачать
28.02.18 15:09 141 867.00 Скачать
30.11.17 18:20 31 078.00 Скачать
30.09.17 16:40 16 200.00 Скачать
31.07.17 16:37 37 900.00 Скачать
Помочь

Вы оформляете ежемесячное пожертвование. Такое пожертвование раз в месяц списывается с вашей банковской карты или PayPal. Вы в любой момент сможете отключить его.

VISA, MasterCard, Яндекс.Деньги, QIWI, WebMoney Напомнить сделать пожертвование

Перевести для проекта БЭЛА. Дети-бабочки

изменить

Личные данные

Выберите способ оплаты

Отправьте SMS на короткий номер: 3443 с текстом сообщения: SOS 170 500

«170» — идентификатор пожертвования проекта БЭЛА. Дети-бабочки, а «500» — сумма в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Услуга доступна для абонентов

Комиссия с абонента — 0%. Подробнее условия для абонентов
Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты