«СПИД из глаз»: как организованы программы помощи ВИЧ-позитивным людям в России

1 декабря — Всемирный день борьбы со СПИДом. 

В России более миллиона человек живут с ВИЧ-позитивным статусом — это примерно каждый сотый человек. В уязвимых группах статистика выше: среди гомосексуальных мужчин с ВИЧ живет каждый 10-й, а по некоторым данным — каждый 5-й человек. В этой статье говорим о том, как устроена помощь ВИЧ+ людям и с какими трудностями они сталкиваются.

В конце ноября в Москве появилась социальная реклама: люди в красных очках с надписью «СПИД» предупреждают об опасности заболевания. Посыл рекламы остался непонятным, а некоммерческие организации считают, что подобные акции только стигматизируют сообщество и проблему помощи ВИЧ-позитивным людям. «СПИД из глаз», — написали авторы сайта «Парни Плюс»*, описывая кампанию. 

Мы поговорили с Марией Годлевской, специалистом по мониторингу Ассоциации «Е.В.А.» и ВИЧ-позитивной женщиной, и Евгением Писемским, руководителем АНО «Феникс ПЛЮС»* и ВИЧ-позитивным мужчиной, о том, как сегодня устроена работа организаций, оказывающих помощь людям с ВИЧ в России. 

ВИЧ — инфекционное заболевание, вызываемое вирусом иммунодефицита человека. ВИЧ передается через незащищенный секс, нестерильные инструменты, переливание крови или от матери к ребенку. Сейчас это хроническое заболевание: принимая антиретровирусную терапию, люди с ВИЧ живут полноценную жизнь. Например, люди с ВИЧ живут так же долго, как и ВИЧ-отрицательные люди, а у матери с ВИЧ, принимающей терапию, в 99% случаях рождается здоровый ребенок.
СПИД — синдром приобретенного иммунодефицита — тяжелая стадия болезни, разрушающая иммунную систему человека. СПИД развивается, если не принимать терапию при ВИЧ.

Как организована помощь ВИЧ-позитивным людям в вашей организации?

Мария Годлевская
Мария Годлевская
специалист по мониторингу Ассоциации «Е.В.А.» и ВИЧ-позитивная женщина

Ассоциация «Е.В.А.» — сеть активистов и специалистов, оказывающих помощь ВИЧ-положительным женщинам. Сейчас мы представлены уже в 23 регионах России.

В 2010 году мы объединились, чтобы продвигать свои интересы. Акции прямого действия запрещены, и мы делаем это за счет мониторинга, который осуществляется в полевых проектах — в проектах помощи реальным женщинам, которые находятся в трудной жизненной ситуации. Мы анализируем помощь, которую мы предоставляем, а в дальнейшем предлагаем изменения госструктурам, чтобы жизнь ВИЧ-позитивных людей в России стала лучше. В нашем фокусе находятся ВИЧ-позитивные женщины, и мы помогаем им через прокачку специалистов: консультантов, психологов, врачей. Уже 10 лет назад была очевидна феминизация эпидемии, но вопросу не уделяли совсем никакого внимания. Мы хотели сделать проблемы ВИЧ-позитивных женщин видимыми.

Евгений Писемский
Евгений Писемский
руководитель АНО «Феникс ПЛЮС»* и ВИЧ-позитивный мужчина

В 2021 организации «Феникс Плюс»* исполнилось 15 лет — это организация, созданная людьми с ВИЧ. Сначала мы работали только с ВИЧ-позитивными людьми, а впоследствии расширили деятельность и начали заниматься и вопросами профилактики.

Самый известный наш проект — внедрение самотестирования на ВИЧ в России. Мы протестировали почти 40 000 человек и выпустили исследование, где смогли доказать, что этот вид тестирования безопасен и удобен, а те люди, у которых статус оказывается положительным, в дальнейшем доходят до Центров СПИД и начинают получать помощь.

Это тест, который у себя в программе показал Юрий Дудь. Сейчас их использование запрещено — это отличный пример, чтобы рассказать о том, что происходит в России.

Второй наш большой проект — сайт «Парни Плюс»*, его тоже создали ВИЧ-позитивные люди. Здесь мы готовим материалы о том, что такое ВИЧ, как принять свой диагноз и жить с ним. Нас читает больше 3 000 000 человек.

В 2008 году мы получили премию ООН за развитие сообщества людей живущих с ВИЧ. Тогда мы ездили по небольшим городам, проводили тренинги для людей, живущих с ВИЧ, обучали активистов: как зарегистрировать подобные организации, какие сервисы можно оказывать эффективно, где найти финансирование. В области появилось 6 новых организаций, но существовала отдельная стигма в отношении ВИЧ-положительных гомосексуалов: они не ходили на группы, не всегда могли получить поддержку консультантов. Тогда мы сосредоточили работу именно на геях и МСМ — мужчинах, практикующих секс с другими мужчинами.

Что происходит в России с программами помощи ВИЧ-позитивным людям, эпидемией и профилактикой ВИЧ?

Евгений Писемский
Евгений Писемский
руководитель АНО «Феникс ПЛЮС»* и ВИЧ-позитивный мужчина

Происходит естественное течение событий: люди все больше узнают про ВИЧ — это не заслуга правительства. Есть заслуга НКО, но степень влияния организаций всегда коррелирует с количеством инвестирования. Сейчас инвестирование снижается, и степень влияния тоже становится меньше.

Я в этом плане пессимист.

Правительство ухудшает ситуацию. Исключение тут — предоставление лечения, но и его бывает недостаточно. Уязвимые группы маргинализируются, никакого финансирования не предоставляется, а многим организациям усложняют работу или признают их иностранными агентами.

В уязвимых группах уровень ненависти увеличивается, увеличивается уровень стигмы и дискриминации — это сильно влияет и на профилактику ВИЧ.

Сейчас мы признаны иностранными агентами, и наша работа заблокирована: отвернулись доноры, отвернулись иностранные и российские организации. Мы должны искать другие возможности для продолжения своей работы, и как бы больно для меня это ни было, в перспективе нам придется закрыть организацию. Других вариантов мы не видим.

Есть ли какие-то позитивные тенденции в обществе и организации помощи?

Мария Годлевская
Мария Годлевская
специалист по мониторингу Ассоциации «Е.В.А.» и ВИЧ-позитивная женщина

ВИЧ-позитивным женщинам стали меньше рекомендовать прервать беременность. В некоторых регионах это, к сожалению, до сих пор происходит, но уже меньше. И врачи меньше стали бояться.

Стало больше внутренних документов, которые регламентируют взаимодействие госструктур и НКО. Раньше никто и подумать не мог, что в каком-то документе будет прописано обязательное взаимодействие с НКО — теперь это есть. Как прописано, конечно, это уже второй момент.

Все-таки у нас есть государственная стратегия противодействия ВИЧ-инфекции — мы как НКО принимали участие в ее составлении, у нас есть стратегия в интересах женщин, есть план к Десятилетию детства. Если мы идем с предложениями в госструктуры, то отказывают редко. Мы постоянно сотрудничаем с Центрами СПИД по разным вопросам: проводим обучения, консультируем, ведем трудные случаи.

Конечно, остаются «запретные темы», но есть много других, на которые мы все еще можем говорить. И как организация мы куда полезнее, когда говорим на те темы, которые могут быть открыто обсуждаемы.

С какими трудностями вы сталкиваетесь на личном опыте, как ВИЧ-позитивный человек в России?

Евгений Писемский
Евгений Писемский
руководитель АНО «Феникс ПЛЮС»* и ВИЧ-позитивный мужчина

Я — типичный пример того, что происходит с ВИЧ-позитивными гомосексуальными мужчинами в России.

Как и тысячи ЛГБТ-людей, сталкивающихся с угрозами, из небольшого города я переезжаю в Москву. Переезжаю, но не могу получить лечения — требуется прописка. Мы, получается, будто крепостные крестьяне.

Почему эта ситуация типична именно для гомосексулаьных мужчин? Так или иначе большое количество ЛГБТ-людей уезжают в большие города за лучшей жизнью. И часто именно тут гомосексуальные мужчины инфицируются ВИЧ, потому что правительство не выделяет никакого финансирования на профилактическую деятельность.

Получается, люди заражаются, но не могут получить лечения. Деваться им некуда, а эпидемия продолжает активно распространяться.

Что каждому важно знать о ВИЧ сегодня, и как каждый из нас может помочь остановить распространение ВИЧ?

Мария Годлевская
Мария Годлевская
специалист по мониторингу Ассоциации «Е.В.А.» и ВИЧ-позитивная женщина

Каждый год проходите тестирование, узнавайте о ВИЧ в проверенных организациях.

Смотрите на то, как вы говорить о ВИЧ-инфекции. Возможно рядом с вами есть друг, которому очень страшно, тяжело и плохо. Возможно, он боится вас потерять и не рассказывает о своем статусе. Следите за тем, как вы говорите о ВИЧ. Возможно, вы будете первым человеком, с которым он все-таки поделится и сможем обратиться за помощью. Многие люди в России скрывают свой диагноз не из-за самой болезни, а из-за отторжения и дискриминации, которая есть в обществе.

Чем меньше мы употребляем стигматизирующих фраз, тем выше шанс что человек сможет получить поддержку. Например, не стоит говорить «больной ВИЧ» — ни разу в жизни за все время я не чувствовала себя «больной» или «страдающей», я живу обычную полную жизнь. «Заразная» — нет, я не заразная. «ВИЧ-инфицированная» — это медицинская терминология, и место ей в медицинских учреждениях или документах.

Да, ВИЧ может передаться другому человеку, но лучше не вешать ярлыки, а распространять достоверную информацию о безопасном сексе и тестировании. Говорите о людях с ВИЧ прямо: «ВИЧ-позитивный человек», «человек, живущий с ВИЧ».

Узнать больше о ВИЧ и СПИД, получить помощь или поддержать развитие эффективных сервисов для ВИЧ-позитивных людей можно на сайтах организаций: 

*выполняет функцию иностранного агента

Спасибо, что дочитали до конца!

Материалы по теме
Культура
С чего начинается абьюз: отрывок из книги «За закрытыми дверями»
21 января
Культура
Тема порочной безысходности: детские дома в литературе
14 января
Культура
«Современная женская проза — это реакция на насилие»: интервью с писательницей Евгенией Некрасовой
13 января
Читайте также
Культура
С чего начинается абьюз: отрывок из книги «За закрытыми дверями»
21 января
Культура
Тема порочной безысходности: детские дома в литературе
14 января
Культура
«Современная женская проза — это реакция на насилие»: интервью с писательницей Евгенией Некрасовой
13 января