- Знания
- 17 апреля 2023, 13:03
- 4 минуты
Право на достойную смерть: что не так с нашим представлением об умирающих?
Нежелание говорить о смерти мешает людям с неизлечимыми заболеваниями жить и умирать достойно. Оно во многом определяет как само отношение к умирающим, так и качество той помощи, на которую они могут рассчитывать. Вместе со старшим преподавателем кафедры биоэтики и международного медицинского права ЮНЕСКО РНИМУ имени Пирогова, Григорием Часовских, разбираемся, как противостоять этой стигме и помогать тяжелобольным.
О молчании в цифрах
Культура замалчивания смерти пронизывает наше общество. По данным«Левада-центра»Некоммерческая организация включена в реестр НКО, выполняющих функцию иностранного агента , около трети россиян столкнулись с неизлечимой болезнью своего родственника, и при этом более половины жителей страны не желают ни думать, ни говорить об умирании. Хотя в паллиативном уходе — помощи, которую оказывают неизлечимо больным людям для облегчения их страданий, — ежегодно могут нуждаться более 1,5 миллиона человек, получают ее только 15% от этого числа. Даже осведомленные о проблеме чиновники не берутся за ее решение. Если разговоров об умирании нет в семьях, их не будет и в высоких кабинетах.
Когда работники паллиативной помощи рассказывают о проблемах в своей сфере представителям власти — людям преимущественно старшего поколения, они могут получить в ответ раздражение и нежелание что-либо обсуждать. Иногда те не понимают, зачем финансировать больницы, в которых ухаживают за умирающими, если нужно строить больницы, в которых лечат. Дело не в личных качествах этих чиновников, а в том, что они воспитывались в культуре, где разговоры о паллиативной помощи, умирании и смерти не приветствуются.
Если об умирающих не говорят, то проблемы их не решаются — власть имущие все же действуют, исходя из доступной им информации.
Молчание — следствие стигмы
Принято считать, что раз пациенты с заболеваниями в терминальной стадии вызывают у нас сочувствие и жалость, то они получают высокий уровень заботы. Это очень поверхностное суждение и часто происходит ровно наоборот.
Культурные антропологи и социологи наблюдают за тем, как общества игнорируют проблему смерти и умирания. Особенно это заметно в паллиативной помощи детям. Если «смерть от старости» хоть как-то нормализована, то дети с паллиативным статусом чаще вызывают у обывателя печаль и избегание, нежели сочувствие и желание помочь. Общество игнорирует тему смерти не только по причине психологического дискомфорта, но и по экономическим соображениям. Все неприятное продается хуже, чем приятное. Если на проблеме нельзя заработать, о ней лучше молчать.
Так подкрепляется стигма вокруг умирания и смерти, в том числе вокруг жизней тяжелобольных людей. Из-за того, что эта тема редко обсуждается в повседневных разговорах, страдает качество паллиативной помощи. Пациенты лишаются самостоятельности в принятии решений об их лечении. Они испытывают одиночество даже в кругу близких людей. Те порой находятся в «сговоре» с врачом и «оберегают» своего родственника от негативной информации о прогнозе его здоровья и возможной смерти.
Молчание родных и влияние общества
Обсуждать ли с тяжело больными близкими их состояние — большая дилемма для многих людей. Внятного ответа на этот вопрос не может дать и мировое медицинское сообщество. Исследователи из Карлова университета в Праге считают, что автономия пациента — возможность самостоятельно принимать все решения, связанные с лечением, уходом и повседневными делами — повышает качество его жизни. Автономия подразумевает, что пациент в полной мере осведомлен о своем состоянии.
С этой точкой зрения не согласны специалисты из Индии. Они считают, что, умалчивая диагноз, родные больного оберегают его — сводят все беспокойства пациента о будущем к минимуму. При этом во многих индийских семьях верят, что онкологические заболевания — это наказание за грехи. Поэтому раковая опухоль в индийском обществе связана с еще одной стигмой. Иногда семьи пациента с онкологическим заболеванием настолько боятся социального остракизма, что просят паллиативных работников, приезжающих на дом, парковать автомобили подальше от своих дворов и глаз любопытных соседей. К тому же в традиционном обществе Индии негласное право обсуждать с командой врачей лечение больного и принимать связанные с этим процессом решения закреплено за патриархом семейства. Этот патерналистский подход пронизывает медицинскую практику и не ограничивается паллиативной помощью. Так, две трети женщин, участвовавших в исследовании 2005 года, не знали о том, что у них рак шейки матки — диагноз скрывался мужьями и другими членами семьи.
Молчание родителей и вопрос детской автономии
Иногда врачи паллиативной помощи не говорят тяжелобольным детям об их диагнозе, потому что против этого выступают их родители. На этот счет есть разные мнения. Специалисты из Индии и Японии считают, что разговоры с ребенком о негативных прогнозах его лечения ухудшают качество жизни, вводят в уныние и лишают надежды — он попросту перестает бороться. Западные врачи убеждены: нужно уважать права и свободы пациента вне зависимости от возраста. В свою защиту они приводят исследования о том, что, даже при ухудшении настроений больных после начала лечения, спустя три недели наступает компенсация: у детей улучшается настроение в долгосрочной перспективе, если специалисты и родители обсуждают с ними болезнь в понятной для их возраста форме. К тому же в ситуации горя родители не могут скрыть все свои эмоции. Ребенок чувствует, когда ему лгут или что-то недоговаривают. Это портит отношения и с родителями, и с лечащими врачами. Как можно доверять докторам, когда не доверяешь самым близким людям?
К откровенности с тяжелобольным ребенком родителей может подтолкнуть авторитетная фигура: врач, психотерапевт, а иногда и священник. Если доктор проводит с родителями такую беседу, то они сначала могут уйти в отрицание. Для них диагноз равен приговору, который никто не захочет вынести своему ребенку. Поэтому врачи помогают родителям и вместе с ними обсуждают форму донесения информации. В ситуации, когда родные пациента — религиозные люди, помогают священники при хосписе. Как только такого человека успокоит священник, он и врача с психологом лучше слушает.
Пробелы в медицинском образовании
В медвузах практически не учат тому, как вести коммуникацию с людьми, психологически поддерживать их. На биоэтике могут не говорить о паллиативе, а дисциплину «Взаимоотношение врача и пациента» ставить под сомнение: «Зачем этому учить? Говорить умеешь — вот и славно!» Врачи учатся тактично сообщать плохие новости на ходу. Это тяжелое обучение: не просто сообщать родителям о серьезном диагнозе их ребенка.
Из медицинского образования выпадает и паллиатив. Либо студентов-медиков поверхностно знакомят с этой темой, либо вовсе о ней не рассказывают. Пока врач сам не окажется по воле случая в паллиативе, он может и не узнать о принципах его работы. При этом паллиативная помощь — это не просто направление в медицине; это подход в работе с пациентом, который радикально отличается от нее. Так, большую часть медицины вообще можно определить как куративную помощь. Она ставит перед собой цель спасти жизнь, здоровье, сохранить функции тела. У паллиативной терапии нет цели спасти человека от смерти, ее задача — поддерживать качество его жизни. Важно понимать, что ценности этих двух направлений на практике могут часто исключать друг друга. Например, качество жизни человека с онкологическим заболеванием может сильно снизиться после очередного сеанса химиотерапии.
Работа паллиативного специалиста строится на постоянной коммуникации и психологической поддержке пациента, а не только на технологиях и практиках куративной медицины. Паллиативный уход за детьми — это еще и помощь родителям. Врачи их поддерживают, работают с ними над принятием и гореванием после смерти ребенка. Поэтому многие паллиативные специалисты реже определяют себя как только врачей и чаще говорят о себе, в том числе, как о социальных работниках, психологах или организаторах.
Мировоззрение врачей
По словам наших собеседников, специалистов паллиативной помощи детям, на сами врачебные практики их мировоззрение влияет незначительно. Специалисты паллиативной помощи редко называют себя «глубоко верующими», а у религиозных врачей часто возникают экзистенциальные вопросы: «Для кого страдают эти люди?» В исследовательских интервью врачи часто говорят об инструментальном подходе к религии: «Это может быть полезно в нашей работе с пациентами, поэтому оно нам нужно». При этом мировоззрение специалиста точно влияет на его откровенность с пациентами. «Нужно ли человеку знать всю правду о своем состоянии?» — один из основных вопросов. Особенно остро это ощущаются в ситуации, когда сам специалист — за представление полной информации, а родственники против.
В 2008 году Журнал медицинской этики опубликовал исследование, для которого ученые проанкетировали докторов разных религиозных убеждений из шести стран — Бельгии, Дании, Италии, Нидерландов, Швеции, Швейцарии и Австралии. Его результаты показали, что специалисты в работе с реальными людьми, скорее, подстраиваются под обстоятельства, а не принимают безоговорочные решения на основе своих взглядов.
Отношение к умирающим в разных культурах
Профессор Школы общественного здравоохранения в Калифорнийском университете в Лос-Анджелесе Марджори Сингер-Кагава считает, что ритуальные и траурные практики в разных культурах создают понятный культурный контекст для пациентов, их семей и друзей. Он дает им чувство безопасности и определенный порядок действий. Так они сохраняют эмоциональные и физические ресурсы, чтобы пережить с умирающим близким последние моменты в спокойном и подходящем для них темпе.
О том, какие практики горевания есть в разных сообществах, сложно узнать из их религиозных текстов. При этом понятно, что священные тексты точно на них влияют. В исламе борьба за человеческую жизнь, ее спасение — одна из главных ценностей. Так, по наблюдениям некоторых врачей паллиативной помощи детям, мусульмане тяжелее отказываются от агрессивного лечения с практически нулевым положительным прогнозом, но при этом легче переживают горевание после смерти ребенка.
То, как верования формируют отношение к смерти, можно также отследить через культурные обряды и традиции. Для жителей Нового Орлеана в США похороны — это праздник. Местные убеждены: раз после смерти люди попадают в лучшее место, то и провожать умерших нужно с песнями и танцами.
Жалость — плохая реакция?
Жалость по отношению к близким умирающих не помогает им пережить горе. Она заставляет родных томиться в этом чувстве, в то время как их нужно вернуть в ситуацию нормальной жизни. Если это родители нескольких детей, один из которых с онкологическим заболеванием, паллиативные специалисты тактично напоминают им о здоровых детях. Ведь в таких ситуациях семьи часто концентрируют все свои психологические и материальные ресурсы на паллиативном ребенке. В это же время другие сиблинги чувствуют себя брошенными и неуверенными, а это может отразиться на их будущем: например, у таких детей часто падает успеваемость в школе. Поэтому работники детских хосписов ставят в центр своей работы не только детей, но и их родителей. Иногда в беседе с ними можно услышать такие слова: «Наша задача, чтобы мама снова улыбнулась».
«Ты не такой, тебя нужно пожалеть и поплакать над тобой», — это считывают умирающие, когда окружающие относятся к ним с жалостью. Реакция кажется естественной, но на самом деле это признак высокой стигматизации. Жалость в некотором смысле обесценивает жизнь самого человека. Важно понимать, что все люди — с паллиативным статусом и без — хотят в первую очередь не жалости, а достойного отношения к себе. Уважение и достоинство человек чувствует, когда, даже с потерей функций его тела, окружающие не обесценивают его существование. Конечно, никто не отменяет сочувствие и эмпатию — нужно поддерживать друг друга и быть рядом в сложную минуту.
Спасибо, что дочитали до конца!
*Исследования выполнялись при поддержке гранта РНФ № 20-78-10117 «Модели взаимодействия врачей и пациентов в институциях паллиативной помощи детям»
Опыт
Знания
