«Ну, вашей бабушке 80 лет, что вы хотите?»: что такое деменция и почему о ней нужно больше говорить

Информация взята с сайта фонда «Альцрус» и с сайта ВОЗ.

Что такое деменция и какие ее виды существуют?

Деменция – это научное название утраты познавательных функций, то есть способности мыслить, запоминать, считать, распознавать предметы. Человеку с деменцией трудно ориентироваться в окружающем мире и усваивать новое. В быту болезнь может проявляться по разному: пошел в магазин, а дорогу назад найти не получается, начал завязывать шнурки и резко забыл, как это делать, забыл имя близкого родственника, положил вещи в несвойственные места (например, пакет продуктов в стиральную машину) и так далее.  

Деменция может быть вызвана разными причинами: от наследственных заболеваний до алкоголизма и инфекций. Но важно понимать, что деменция – это не норма ни для какого возраста. 

Виды деменции

Существует несколько видов деменции, самые часто встречающиеся — это сосудистая деменция, лобно-височная деменция, деменция с тельцами Леви, смешанная деменция, болезнь Альцгеймера.

При сосудистой деменции поражаются сосуды головного мозга, в результате чего нервные клетки не получают должного питания и гибнут. Это приводит к ухудшению мышления, памяти, речи, могут также возникнуть проблемы с мочеиспусканием. Риск развития сосудистой деменции (а она встречается в 10-15 процентах случаев) значительно повышает пережитый инсульт и хроническое нарушение кровообращения головного мозга. 

Читайте также «Бабушка туда не пойдет»: как обстоят дела с доступной средой для людей с деменцией в России

Первые признаки лобно-височной деменции могут возникать у пациентов до 65 лет. Этот вид характеризуется развитием поведенческих и эмоциональных расстройств, при этом память может сохраняться довольно долго. Характерная черта лобно-височной деменции — это генетический фактор. 

Деменцию с тельцами Леви часто пугают с болезнью Альцгеймера, но в отличии от нее, пациенты с этим видом могут тяжело реагировать на нейролептики, которые прописывают при болезни Альцгеймера. У таких людей в большей степени страдает  концентрация и внимание, они быстро устают и легко отвлекаются от дел. Еще одна характерная особенность деменции с тельцами Леви — зрительно-пространственное расстройство, которое проявляется зрительными галлюцинациями: человек принимает неодушевленные предметы за одушевлённые, видит образы знакомых и незнакомых людей.

В чем разница между деменцией и болезнью Альцгеймера?

Болезнь Альцгеймера — это хроническое дегенеративное заболевание головного мозга, характеризующееся резким снижением интеллектуальных способностей. Эта болезнь — причина деменции у пожилых в 60-70% случаев. Скорость, с которой болезнь прогрессирует, индивидуальна для каждого, но средняя продолжительность жизни после установления диагноза — 8 лет. Ученые знают, что болезнь развивается из-за патологической активности специфических белков бета-амилоидов и тау-белков. Первые оказывают токсические воздействие на нейроны, а вторые нарушают транспортную систему нейронов и токсичны для клеток головного мозга. Но наука до сих пор не нашла точную причину, из-за которой эти процессы могут начаться. 

И все же существуют факторы, которые увеличивают риск возникновения деменции:

  • пожилой возраст (от 65 лет);
  • генетика (наследственность);
  • высокое кровяное давление;
  • высокий уровень холестерина;
  • диабет;
  • ожирение;
  • потеря слуха;
  • травмы головы;
  • социальная изоляция;
  • депрессия и стресс;
  • загрязнение воздуха;
  • гиподинамия;
  • низкий уровень образования.

Деменция бывает не только у пожилых людей. Конечно, статистически болезнь Альцгеймера, как самая частая причина деменции, чаще всего возникает у людей старше 65 лет, но разные виды деменций могут быть и у людей более младшего возраста, например, после черепно-мозговой травмы или инсульта.

Всего в мире болезнь диагностирована у 50 миллионов человек и каждый год эта цифра увеличивается. По прогнозам ВОЗ, к 2030 году число людей с деменцией может вырасти до 82 миллионов. В России, по данным ВОЗ, болеет 2 миллиона, но на деле эта цифра может быть больше, потому что многие люди с признаками деменции не доходят до врача, считая изменения в поведении естественными проявлениями старения. Некоторым ставят неправильный диагноз или не ставят его вовсе, также ссылаясь на пожилой возраст. Но деменция — это не нормальный процесс старения.

Как диагностируется болезнь

Человек, у которого развивается деменция, часто чувствует свою слабость, страдает от того, что не может сделать то, что раньше делал легко. Он может скрывать проблемы или просто отказываться от сложных дел, объясняя, что ему не хочется или некогда. Со своими опасениями на прием можно записаться к неврологу, гериатру и психиатру. Но только последний может диагностировать деменцию и поставить на учет в ПНД. 

Также существуют разные тесты, способные распознать первые признаки деменции. Они не являются основанием для постановки диагноза, но так можно проверить родственника, если вы обеспокоены его состоянием. Например, человека просят запомнить три любых не связанных по смыслу слова, потом просят нарисовать циферблат, показывающий определенное время, а после назвать три слова, которые нужно было запомнить. Люди с деменцией часто допускают ошибки в расположении цифр на циферблате или забывают загаданные слова. 

Деменция неизлечима, но существует противодементная терапия

Поставленный на ранней стадии диагноз, позволяет стабилизировать и улучшить состояние пациента. Деменция проявляется тяжело, она постепенно и неуклонно прогрессирует. Тем не менее, лечение может улучшить память, внимание, сохранить основные навыки самостоятельности, упорядочить поведение. Во многих случаях специальными лекарствами можно устранить или уменьшить тревогу, депрессию, бред, обманы восприятия. Чаще симптомы перестают нарастать, и это очень важно. Но главным фактором является время — чем раньше поставлен диагноз и назначено лечение, тем оно эффективнее. 

Исследования показывают, что течение заболевания у пациентов, принимавших терапию, более медленное, чем у тех, кто ее не принимал. 

Какие в России есть проблемы с помощью людям с деменцией?

Александра Щеткина
Александра Щеткина
президент фонда «Альцрус»

Чаще всего болезнь замечают близкие родственники, которые видят, что их родственник изменился и стал странно себя вести — месяц назад был один человек, сейчас совершенно другой. И они решают обратиться к врачу. Хороший врач должен назначить обследования, чтобы посмотреть, что действительно происходит. После обследования и нейро-психологических тестирований уже психиатр должен поставить диагноз. Но часто врач-терапевт говорит что-то вроде: «Ну, вашей бабушке 80 лет, что вы хотите? Она старенькая, вот и стала все забывать». 

Я думаю, что это происходит из-за недостатка знаний об этой болезни. Психиатрия – это огромная сфера, психиатр может заниматься эпилепсией и не знать о деменции,  он и не должен знать все диагнозы и методы лечения досконально. Но плохо, что терапевт или фельдшер — те, кто первично встречает пациента, не осведомлены даже о первых признаках. 

В этом и заключается главная проблема: помощи людям с деменцией нет. Нет никакой отдельной программы, деменция не является национальным приоритетом здравоохранения нашей страны. Есть разработанный антидементный план с мерами поддержки людей с деменцией и их близких, развитием исследований, повышением квалификации врачей и многим другим. Но он до сих пор не принят на государственном уровне. Сейчас пациенты могут рассчитывать на оформление инвалидности и компенсацию по уходу для родственника, который оставит работу, примерно 1200 рублей (зависит от региона). 

Какую помощь оказывает фонд?

Александра Щеткина
Александра Щеткина
президент фонда «Альцрус»

Мы не можем отправиться в деревню ставить диагнозы, но мы можем поговорить, маршрутизировать, показать этапы, помочь родственникам понять, с чем они столкнулись и чего стоит ожидать. Когда у тебя в голове есть информация, ты примерно понимаешь, какие шаги нужно сделать прямо сейчас. 

Кроме того, мы развиваем наши группы поддержки. Надеюсь, скоро появятся очные арт-терапевтические группы. У нас есть школы, где мы учим людей, как ухаживать за человеком с деменцией: от постановки диагноза до последнего вздоха. Потому что чаще всего люди пребывают в растерянности и совершенно не знают, что делать дальше. Я часто привожу сравнение: «Представьте, что вы утром проснулись и понимаете, что вы в совершенно другой стране, тут другой язык и вы не знаете, что вам делать, а спросить не у кого. И тут появляемся мы и берем за руку». 

А еще у нас есть альц-кафе «Незабудка» в некоторых городах. Туда можно прийти всей семьей и увидеть близкого радостным, довольным, счастливым и забыть о том, поел ли он, пора ли его мыть или давать лекарства. Просто посидеть в хорошей компании понимающих людей. 

На горячую линию нам приходит 700-1000 писем в год. Мы всегда отвечаем, что нужно решить три группы вопросов: во-первых, обследоваться и понять, что это диагноз, найти врача, который будет вами заниматься на регулярной основе. Во-вторых, решить юридические вопросы: сделать доверенность (пока ваш близкий все понимает и может с нотариусом обговорить эти моменты) или защитить имущество, которое записано на вашего близкого. В-третьих, понять, кто и как будет за ним ухаживать. А еще нужно вылечить все, что было не вылечено до этого: зубы, суставы, сердце. Через полгода это может быть невозможно, потому что человек перестанет понимать, где он, и приём у стоматолога может его испугать. А стоматологических клиник, специализирующихся на пациентах с деменцией, ни в Москве, ни в Питере я не встречала.

И я стараюсь развивать наши группы поддержки, чтобы больше людей на них записывались. Может казаться, что это не очень помогающая история, но это не так: вы сможете высказаться и почувствовать, что вы не один, а это невероятно важно для людей, которые столкнулись с деменцией.

***

Елена
(имя изменено по просьбе героини)

Мы с сестрой поняли, что с папой происходит что-то серьезное в 2016 году. Он на тот момент жил в другом городе один, мамы уже не было. Мы в течение года приезжали к нему по очереди несколько раз. И в какой-то момент мы стали понимать, что папа уходит от контакта, перестает с нами общаться. Было несколько признаков его странного поведения. Во-первых, когда мы приезжали в гости к родителям, они всегда давали нам какую-то символическую денежку — это было такое проявление заботы, хотя бы 100 рублей, но они всегда дадут, а мы никогда не отказываемся. И тут вдруг папа стал наоборот говорить: «Слушай дай мне денег. Ты вот приехала пожила, а денег мне не оставила». И эта фраза несовместима с нашими отношениями. Мы пытались выяснить, для чего ему деньги, но в ответ слышали: «Это мое дело». Потом он рассказал нам какую-то совершенно неправдоподобную историю с рыбалки, как его сбила машина, подобрали какие-то люди и куда-то повезли. Казалось бы, это тот же самый человек, но говорит и общается вообще по-другому. А еще он очень любил газеты, постоянно их читал, а тут он резко перестал покупать. И на вопрос, почему, отвечал: «А зачем мне это?»

Я с трудом уговорила его пойти к неврологу вместе со мной. Доктор сказал, что мне нужно срочно его забирать, ему больше нельзя жить одному, потому что у него развивается слабоумие. Но жить с нами он отказывался. И с каждым нашим новым приездом становилось все хуже и хуже: он перестал принимать лекарства, ухаживать за собой, покупать продукты и готовить еду. Какими-то невероятными силами мы все-таки уговорили его переехать в Москву. 

Он капризничал, грозился, что уйдет. Первое время он еще выходил на улицу, но полиция дважды возвращала его домой, потому что он говорил прохожим, что его удерживают дома насильно. На первый полиция отнеслась спокойно, а во второй раз сказали: «Не выпускайте его на улицу, если не хотите объявления о поисках расклеивать». Я поняла, что вся наша жизнь измениться навсегда. 

Очень сложно осознать эту болезнь: когда человек все время был здоров, тем более отец, мужчина, очень сложно воспринять его как слабого, особенно если он сам этому противится. Вся жизнь начала крутиться вокруг папы, но по-другому было нельзя. Утром он вставал, я его кормила и давала лекарства, 5-10 минут занималась с ним. Днем приходила соцработник выводила его гулять и разогревала обед. А вечером мы приходили с работы и делали все тоже самое. 

Диагноз нам поставили только в 2019 году. Я долгое время не могла прописать папу, потому что он отказывался расписываться в документах, а на учет в ПНД можно встать только по прописке. Об этом диагнозе можно узнать только от психиатра. В поликлиниках, куда мы все ходим, вам никто о нем не расскажет. Если у нас ангина, мы знаем, что делать, если мы сломали руку, мы знаем, что нам нужно в травмпункт наложить гипс. А если у нас случилась деменция, мы в полной растерянности и никто не может подсказать. Мне хотелось бы, чтобы это были такие же открытые знания как о лечении насморка. Тогда это будет гораздо эффективнее диагностироваться и лечиться. 

Меня в то время очень поддержала участковый врач, она сказала: «Если вы будете сидеть, слушать его и делать все, как он просит, вы погибнете вместе с ним». В тот момент мне было больно и неприятно это слышать, но если бы она мне этого не сказала, я бы не справилась. Еще я хочу сказать, что нужно разговаривать об этом с людьми, которых вы считаете близкими, и просить помощь, делегировать обязанности, положить родственника в больницу на какое-то время, чтобы отдохнуть. Это правда важно. Нужно искать любые возможности эту большую проблему расщепить. А еще искать сообщества людей, у кого такая же беда. Это нормально, быть рядом с людьми, которые тебя поймут. 

Эта болезнь очень изменила мою жизнь, и эти изменения необратимы. Я не смогу стать человеком, которым была до этого. Эта болезнь накладывает большой отпечаток на тех, кто ухаживает. Я поняла это, уже когда папы не стало. И теперь мне кажется важным делиться своим опытом — я без этого не могу. Этот ресурс, который я нарабатывала, ухаживая за папой, мне нужно продолжать куда-то тратить. У меня поменялись отношения с друзьями и на работе. Некоторые проблемы людей для меня вообще не кажутся проблемами. И я решила стать волонтером фонда «Альцрус», чтобы продолжать поддерживать тех, кто сталкивается с деменцией. 

Спасибо, что дочитали до конца! Поддержать работу фонда «Альцрус» можно на сайте.

Материалы по теме
Опыт
Доноры костного мозга: кому они помогают и как ими стать
16 сентября
Опыт
Как небольшие волонтерские инициативы становились крупными российскими фондами
13 сентября
Опыт
Как с помощью платформы «Пользуясь случаем» каждый может участвовать в решении социальных проблем
16 августа
Читайте также
Опыт
Измерение социального воздействия в сфере ухода за людьми с деменцией
2 июня
Опыт
«Бабушка туда не пойдет»: как обстоят дела с доступной средой для людей с деменцией в России
6 мая