- Знания
- 7 декабря 2022, 12:44
«Мы достойны быть услышанными»: как общаются люди с аутизмом и какая помощь в коммуникации им нужна
Об особенностях коммуникации аутичных людей и способах их поддержать.
В издательстве «Есть смысл» вышла книга «Под многолетним слоем пыли». Это мемуары Валери Джилпир и ее дочери с расстройством аутистического спектра (РАС) Эмили Гродин. В книге Эмили открывает для читателей дверь в мир аутичных людей и делится своей историей. Специалисты и эксперты фонда «Антон тут рядом» и руководитель издательской программы Юлия Петропавловская рассказали «Нужна помощь», что важно знать об аутичных людях всем нам, как их поддерживать и помогать найти свой способ общения с внешним миром.
Коммуникативные особенности людей с РАС
Аутизм (РАС, расстройство аутистического спектра) характеризуется ограничениями или особенностями обработки сенсорных сигналов. Из-за этого, общаясь с окружающим миром, люди с РАС могут испытывать дополнительные трудности. Нарушения коммуникации у каждого аутичного человека индивидуальны: они могут выражаться в неспособности сигнализировать о своих потребностях или передавать информацию, быть понятыми в разговоре или рассказывать о своих переживаниях и выслушивать других.
Люди с аутизмом часто бывают ограничены в коммуникативных инструментах — им сложнее выразить свои эмоции и желания привычными для большинства людей способами. Например, чтобы сообщить людям о своих желаниях, ребенок с аутизмом может кричать, плакать и разбивать светильник, если ему необходимо выключить свет.
Часто аутичным детям и взрослым сложнее становиться инициаторами диалога или поддержать его, а иногда общение может ограничиваться стереотипными высказываниями. Например, человек может повторять одни и те же конструкции, задавать вопросы, которые не относятся к теме диалога, пересказывать свои любимые части сериалов или мультфильмов. При коммуникации могут проявиться и другие специфические особенности. Например, человек может подходить слишком близко, говорить громче или тише, чем вы привыкли, обсуждать только определенные и интересующие человека предметы. Например, поезда, математику или программу передач из 90-х.
Книга про Эмили Гродин — прекрасная иллюстрация того, как сложно жить, когда ты ограничен в коммуникативных инструментах. Под ощущением себя «под многолетним слоем пыли» могли бы подписаться очень многие люди с аутизмом: «Меня не слышат и не понимают», «Мне приходится кричать и плакать, потому что я не могу донести до других людей информацию о том, что я очень сильно устал и хотел бы уйти».
Способы решения коммуникативных проблем
Ребенку с аутизмом должен быть поставлен своевременный и корректный диагноз, а затем его родителям необходимо обратиться в компетентный центр раннего развития. Там составляется индивидуальная программа, направленная на развитие самостоятельности, на формирование умений и навыков. Благодаря такой программе человеку с аутизмом во взрослом возрасте будет легче быть частью общества и жить достойно. Особое внимание в такой программе уделяется именно коммуникации.
Коммуникация — это важнейший навык, который помогает аутичным людям быть самостоятельнее и делает их жизнь более безопасной и счастливой. Приобретение и развитие этого навыка становятся возможными при слаженной работе специалистов и родителей, а также при наличии доступных и дружелюбных ребенку условий.
Часто аутичным детям и взрослым важно обучаться альтернативным и дополнительным средствам коммуникации: такую программу обучения обозначает и внедряет в жизнь ребенка поведенческий специалист. Сегодня существует широкий набор инструментов, позволяющий понимать людей с аутизмом, которые еще не сформировали у себя эффективные навыки коммуникации. Можно обучать такого человека базовым умениям обозначать свои желания, например, с помощью жестов или специальных устройств — коммуникаторов. Есть техники, которые позволяют сформировать устную речь у детей, подростков и даже взрослых с аутизмом. При этом задача развития коммуникации остается актуальной для них на протяжении всей жизни.
Но, к сожалению, когда мы говорим о доступных услугах социальной поддержки в России, оказывается, что людям с аутизмом и их семьям часто не из чего выбирать. Для них доступно мало услуг по раннему развитию, крайне ограничен набор школ, где они могли бы учиться. Чаще всего — это предложение обучать ребенка на дому.
В истории Валери и Эмили появляется обучающая команда во главе с координатором. Инициирован диалог, обсуждение целей, ведется командная работа, в рамках которой несколько человек — не только одинокие родители, но и поведенческие аналитики, психологи, возможно, логопеды — стремятся к тому, чтобы научить человека с аутизмом эффективному взаимодействию. Все это важно и эффективно.
Но в России, к сожалению, у людей с аутизмом и их семей часто нет доступа к подобным услугам.
Другой важный момент — голоса людей с РАС необходимо включать в публичное поле. Это даст таким людям и аутичному сообществу в целом важный опыт коммуникации, принятия и поддержки. А общество сможет узнать больше о разном аутичном опыте, ведь аутизм — широкий спектр особенностей нейроразвития, и все люди с таким диагнозом разные. Таким образом общество перестанет выдавать усредненный, стереотипный образ человека с аутизмом за единственный возможный. И затем сможет увидеть особенности каждого человека с РАС и выработать индивидуальный подход при общении с ним.
Мы много рассуждаем об особых потребностях, забывая спрашивать тех, у кого они есть. А многие из людей с РАС готовы рассказывать о своих особенностях и делиться опытом, поэтому мы и издали книгу «Под многолетним слоем пыли» — личную и трогательную историю одной семьи. Читая подобные истории, общество может поменять паттерн коммуникации с «особыми» людьми. Искренне принимая самых разных детей и взрослых в свой круг, мы постепенно перестанем испытывать неловкость, возникающую от незнания, как себя вести. Процесс узнавания станет естественным, и рано или поздно мы уйдем от устаревших представлений об обязательной «норме».
Как общаться с людьми с аутизмом
Аутизм — это целый спектр особенностей. У каждого аутичного человека свои сильные и слабые стороны в коммуникации. А значит, здесь нет универсальных советов. Но можно следовать нескольким полезным рекомендациям.
Личная история Эмили помогает нам понять, что человек с аутизмом, несмотря на его внешнее своеобразие, необычность, отстраненность, «инопланетность», — человек со своими желаниями, планами, с потребностью быть услышанным, понятым, признанным и важным.
Необходимо понимать: если человек с РАС не использует устную речь, это вовсе не значит, что он не думает, не чувствует и ничего не понимает. Важно, чтобы в стремлении справиться с проблемами нарушенной коммуникации, мы не забывали про самого человека, его личность.
Учитывайте также, что у аутичных людей могут встречаться особенности обработки сенсорной информации. А значит, в шумном, людном, ярком и непредсказуемом пространстве диалог им будет вести некомфортно. Другая особенность — при общении аутичный человек может избегать зрительного контакта. Это нормально для него, и на это не стоит обижаться: так аутичному человеку комфортнее фокусироваться на вашей речи и предмете разговора.
Иногда у аутичных детей и взрослых встречаются дополнительные расстройства или особенности развития. Если вы замечаете, что человек не успевает за вашей мыслью, что может происходить в случае нарушений интеллектуального развития, — попробуйте адаптировать речь. Лучше говорить проще, медленнее и давать дополнительное время на ответ: до 30 секунд. Если человек использует только невербальные средства коммуникации, будьте готовы поддержать диалог в такой форме. Например, это могут быть карточки, жесты, печатание или общение при помощи коммуникатора.
Будьте внимательны к вашему собеседнику и среде вокруг. Не стесняйтесь уточнять у человека, что для него важно в коммуникации. И не забывайте о главном правиле помощи аутичному ребенку или взрослому — быть открытым к его особенностям. И это не только про способы коммуникации, но и про формат и темы для общения. Важно давать вашим собеседникам возможность оставаться собой.
И помните, что человек с аутизмом в любом случае понимает и чувствует ваше отношение. Главный принцип — обращаться лично к человеку, с уважением и на равных. Например, если вы встретили аутичного человека вместе с сопровождающим, поздоровайтесь с ним самим, а не только с его тьютором или близким.
Когда я читала историю Эмили Гродин и ее матери, у меня возникало чувство, будто я прикоснулась к чему-то очень личному, словно открыла сундук с сокровищами. Ведь текст книги — это тоже невербальное средство общения. Стихи Эмили, ее мысли — это голос, который вдохновит и поддержит большое количество людей. Эта история не только про обретение голоса, но и про то, как научиться слышать и наблюдать. Ведь самое лучшее в общении — это чувство, что тебя понимают. И мы достойны того, чтобы быть услышанными.
Спасибо, что дочитали до конца! Купить книгу «Под многолетним слоем пыли» можно на сайте издательства «Есть смысл».
Опыт
Опыт
Знания
Опыт
