- Опыт
- 25 апреля 2023, 13:59
- 3 минуты
Химия нас связала: как равные консультанты помогают людям с ВИЧ и онкологическими заболеваниями
Общественная организация «Позитивная область» — о поддержке людей с двумя диагнозами и равном консультировании.
Равный консультант — это человек, обладающий собственным опытом жизни с тем или иным диагнозом. Он передает этот опыт другим, отвечает на возникающие вопросы и во всем поддерживает тех, кто только что столкнулся с новым диагнозом и не знает, что делать и куда идти. Есть равные консультанты в онкологии, есть в ВИЧ. Но кто помогает людям, у которых сразу два диагноза? Программа такой помощи есть у общественной организации «Позитивная область». Равные консультанты этой программы рассказали, что они делают и почему их помощь важна людям с двойным диагнозом.
Такое бывает (и часто)
Люди с ВИЧ более подвержены злокачественным новообразованиям, чем остальные. Дело в том, что ВИЧ-положительные имеют ослабленную иммунную систему и чаще других заражаются вирусными инфекциями, которые могут привести к онкологическому заболеванию, например вирусом герпеса человека восьмого типа, вирусом Эпштейна — Барр, вирусом папилломы человека высокого онкогенного риска, вирусом гепатита B и С. В результате этого ВИЧ-положительные люди имеют высокий риск развития онкологического заболевания. Так, у них в 19 раз возрастает вероятность развития рака анального канала, в три раза чаще, чем у других людей, у ВИЧ-инфицированных диагностируется рак печени, в два раза чаще — рак легких, полости рта и гортани, в восемь раз чаще — лимфома Ходжкина (опухолевое заболевание лимфатической системы).
А наиболее часто у людей с вирусом иммунодефицита человека развиваются три вида онкологических заболеваний — они даже называются ВИЧ-ассоциированными:
- саркома Капоши — злокачественное новообразование кожи (в 500 (!) раз чаще диагностируется у пациентов с ВИЧ, чем у остальных людей);
- неходжкинские лимфомы — злокачественные поражения лимфатической системы (в 12 раз чаще встречаются у ВИЧ-положительных);
- рак шейки матки (риск развития у людей с ВИЧ в три раза выше).
Получается, совмещение ВИЧ и онкологического диагноза — весьма распространенная проблема, и в стране и мире множество людей, которым необходимы лечение и поддержка сразу по поводу двух диагнозов.
Проблемы и стигмы
Люди с ВИЧ и онкологическим заболеванием — это отдельный вид пациентов со своими особенностями и психологическими проблемами. Им часто также необходим отдельный подход в лечении. Ведь одно дело, когда рак начинается при сохранном иммунном статусе, и совсем другое, когда иммунитет человека уже разрушен. Медикам необходимо учитывать этот фактор и брать в расчет, что человек может, например, не выдержать курс химио- или лучевой терапии. Возможно, пациенту с ВИЧ придется прервать лечение, на время отправиться домой для восстановления и уже потом продолжить курс терапии.
Другой проблемой пациентов с ВИЧ становится страх, что медработники не будут так внимательны к ним из морально-этических соображений: смогут осуждать, стигматизировать и сторониться их. К сожалению, такое действительно случается. Как рассказывают сотрудники «Позитивной области», им сообщали о случаях, когда федеральные и другие онкоклиники придумывали обоснование отказа ВИЧ-инфицированным в лечении.
Часто два этих диагноза — взрывоопасная смесь для психики человека. Когда он узнает о ВИЧ, его настигают страхи за свое здоровье, продолжительность жизни, он боится быть отвергнутым, потерять социальные связи, работу, не получить помощь. Ведь у многих в головах по-прежнему стереотипы из 1980-х годов о том, что ВИЧ приводит к неминуемой смерти и что это болезнь людей, ведущих маргинальный образ жизни. А рак приводит любого человека в ужас. Для ВИЧ-позитивного новость о таком диагнозе и вовсе может стать ударом, от которого очень тяжело оправиться.
В итоге многие узнающие об онкологическом диагнозе, еще и при ВИЧ, решают, что это означает скорую смерть. Такие люди часто самостоятельно ищут информацию, получают очень много противоречивой — они начинают ходить по кругу и в итоге остаются без помощи. А при сочетании двух диагнозов — ВИЧ и онкологического диагноза — это особенно опасно.
Помогать на равных
На сегодняшний день достаточно много равных консультантов отдельно по ВИЧ и отдельно по онкологическим заболеваниям. И практически не найти консультанта с двойным диагнозом, хотя таких пациентов с каждым годом становится все больше. В 2022 году команда «Позитивной области» начала развивать программу помощи пациентам с двойным диагнозом. Два равных консультанта организации по ВИЧ Юлия и Алексей в это время сами столкнулись с раком, начали интересоваться темой и поняли, что есть потребность именно в поддержке людей с двойным диагнозом. Консультанты получили необходимые знания в сфере онкологии в фонде «Онкологика», где учились три месяца: погрузились в темы психоэмоциональной поддержки, маршрутизации и правовых вопросов, связанных с лечением. Теперь Юлия и Алексей работают как равные консультанты по ВИЧ и онкологии.
Равные консультанты оказывают информационную и эмоциональную поддержку, отвечают на вопросы по медико-социальному сопровождению. В частности, они могут выслушать и поделиться личным опытом жизни с онкологическим диагнозом, а также помочь пациентам:
- построить маршрут и выработать план действий;
- найти проверенную информацию по заболеванию;
- подготовиться к консультации с врачом;
- узнать о правах онкопациента.
Самая высшая и абсолютная ценность для нас — это человеческая жизнь и здоровье, и мы стремимся помочь каждому обратившемуся к нам — иногда это пять человек за месяц, иногда — десять. Чтобы люди с двойным диагнозом не проходили долгий окольный путь для получения своевременного лечения, мы делимся своим опытом и знаниями. Объясняем, как минимизировать время от обращения к нам до получения самого лечения. И, конечно, просто поддерживаем этих людей: из своего опыта мы знаем, что в момент постановки диагноза самое важное — поговорить с человеком, который имеет схожий опыт и поймет тебя, как никто другой.
Алексей рассказывает, что недавно к нему обратился молодой человек. Он попал во 2-ю инфекционную больницу в Москве с ВИЧ-положительным статусом из-за низких тромбоцитов. На тот момент онкологического диагноза у него еще не было. В больнице у молодого человека взяли биопсию и отправили его домой ждать результатов гистологии, рекомендовали также обратиться к онкологу-гематологу. После визита к этому врачу и прохождения ряда исследований мужчине поставили окончательный диагноз по онкологии: лимфома Ходжкина с нодулярным склерозом. Но случилось так, что тромбоциты снова упали до уровня, когда лечебно-профилактическое учреждение может отказать в госпитализации и лечении — химиотерапии.
К Алексею пациент пришел со множеством вопросов: что делать, имеют ли право отказывать в лечении, как с этим вообще жить? Во время первого разговора равный консультант оказал молодому человеку моральную поддержку, поделился своим опытом. А затем в течение одного дня подготовил ответы на все возникшие у пациента вопросы и, проконсультировавшись с онкологами, разработал для молодого человека план маршрутизации: куда и в каком порядке обращаться. Затем равный консультант также связался с доверенным онкологом, консультирующим по двойному диагнозу, объяснил ему всю ситуацию. Врач посоветовал клинику, куда могли бы госпитализировать молодого человека, и вскоре он отправился туда на лечение.
Для получающих консультации команда организации также открыла сообщество «Химия нас связала» во «ВКонтакте». В него принимаются люди с двойным диагнозом для возможности общения без посторонних глаз, взаимной поддержки, получения помощи. Сейчас в сообществе уже больше 50 человек.
Если вам или кому-то из ваших близких необходим равный консультант или вы сами можете и хотите стать равным консультантом по ВИЧ или ВИЧ и онкологическому заболеванию, напишите об этом сотрудникам «Позитивной области» или свяжитесь с ними по почте [email protected].
В данный момент команда организации также готовит масштабное исследование для выработки рекомендаций по медико-социальному сопровождению пациентов с двойным диагнозом «ВИЧ + рак». Все заинтересованные стороны «Позитивная область» приглашает к сотрудничеству.
Спасибо, что дочитали до конца! Поддержать работу «Позитивной области» можно в форме пожертвования ниже.
Знания
Опыт
