Доноры костного мозга: кому они помогают и как ими стать

Каждый год третью субботу сентября отмечают Всемирный День донора костного мозга.

Трансплантация костного мозга становится единственным шансом на спасение для многих онкологических больных. Однако в российских регистрах все еще недостаточно потенциальных доноров, чтобы у всех нуждающихся была возможность сделать пересадку. Разбираемся, как встать в регистр, почему не каждый потенциальный донор может подойти и почему донация — это не страшно.

Что такое костный мозг и зачем может понадобиться его пересадка

Костный мозг — это орган кроветворной системы, ткань, находящаяся внутри кости. Костный мозг отвечает за процесс кроветворения и выработки иммунных клеток. Важно не путать его со спинным мозгом — органом центральной нервной системы, который регулирует двигательную функцию и работу внутренних органов. 

Пересадка или трансплантация костного мозга (гемопоэтических стволовых клеток) — это медицинская процедура, которая проводится пациенту, когда его костный мозг перестает нормально работать и вырабатывать необходимые организму клетки крови. 

Ирина Семенова
Ирина Семенова
руководитель донорской службы фонда AdVita

Врачи назначают пересадку костного мозга, если у пациента онкологическое, гематологическое, генетическое или аутоиммунное заболевание. Есть определенный перечень заболеваний, когда пересадка костного мозга является единственным способом, который может помочь. Процедура связана с рисками для пациента, возможны серьезные осложнения. Поэтому пересадку костного мозга проводят только в случаях жизненной необходимости.

Трансплантация костного мозга требуется, когда все другие варианты лечения были проведены, но, к сожалению, не принесли результата. Нередко трансплантация костного мозга — это последняя надежда на спасение жизни пациента. Для этого пациенту нужен донор, совместимый с ним генетически. 

В 2020 году пересадка костного мозга понадобилась малышу Жене из Санкт-Петербурга. У ребенка был ювенильный миеломоноцитарный лейкоз. Донором для Жени стала Марина Сабирова из Читы. Сегодня Жени уже три года, и он ходит в детский сад. В 2022 году Марина и Женя увиделись на встрече доноров и реципиентов, организованной фондом AdVita.

Марина Сабирова
Марина Сабирова
стала донором костного мозга два года назад

Когда меня в клинике повезли на процедуру, я спросила у доктора: реципиент – девочка или мальчик? Мне ответили, что мальчик. А я так и думала, потому что у меня у самой два сына. Конечно, я думала, что он может быть похож на моих детей или на меня в детстве, что у нас могут быть общие черты.

Марина Сабирова говорит со своим реципиентом Женей
Фото: архив AdVita

Кто может стать донором костного мозга

Потенциальным донором российского регистра может стать любой человек с гражданством РФ, в возрасте от 18 до 45 лет, весом от 50 кг, и не имеющий отводов по медицинским показаниям.

Как поясняет руководитель донорской службы AdVita Ирина Семенова, возрастные ограничения для вступления в регистр определены врачами, потому что чем моложе донор, тем выше концентрация гемопоэтических стволовых клеток в трансплантате и лучше их «качество».

Среди абсолютных медицинских противопоказаний указаны:

  • Болезни крови и органические заболевания центральной нервной системы;
  • Полное отсутствие слуха и речи;
  • Психические заболевания;
  • Наркомания, алкоголизм;
  • Болезни эндокринной системы в случае выраженного нарушения функций и обмена веществ;
  • Инфекционные заболевания, такие как ВИЧ-инфекция, сифилис, вирусные гепатиты (В и С), все форму туберкулеза и другие;
  • Паразитарные заболевания, например эхинококкоз, токсоплазмоз, трипаносомоз;
  • Сердечно-сосудистые заболевания, такие как гипертоническая и ишемическая болезни, атеросклероз, эндокардит, миокардит;
  • Болезни органов дыхания: бронхиальная астма, бронхоэктатическая болезнь, эмфизема легких, обструктивный бронхит и другие. 
  • Болезни органов пищеварения, например язвенная болезнь желудка и двенадцатиперстной кишки, а также заболевания печени и желчных путей.
  • Заболевания почек и мочевыводящих путей в стадии декомпенсации
  • Глазные болезни, среди которых высокая миопия от 6 диоптрий и более;
  • Распространенные заболевания кожи воспалительного и инфекционного характера, генерализованный псориаз, гнойничковые заболевания кожи, фурункулез.

Вы можете прочитать полный и подробный перечень противопоказаний на сайте Национальный регистр доноров костного мозга. Также в интернет есть онлайн-тест, чтобы определить, можете ли вы стать донором.

Ирина Семенова
Ирина Семенова
руководитель донорской службы фонда AdVita

Почему врачи должны быть уверены, что донор здоров? Чтобы организм донора восстановил стволовые клетки быстро и легко. Кроме того, необходимо исключить инфекции, которые могут быть опасны для реципиента. Если же вы уже являетесь донором крови, то вы можете быть и донором костного мозга. Медицинские противопоказания для обеих процедур совпадают.

Лиза Тюрина
Лиза Тюрина
главный редактор медиа фонда «Нужна помощь»; хотела стать донором костного мозга, но не смогла из-за медицинских показаний

Я узнала о донорстве костного мозга, когда начала работать в «Нужна помощь». До этого, честно, я думала, что это какая-то адская процедура, после которой кто-то выживает (кому пересадили), а кто-то умирает (кто отдал). То есть я думала, что это что-то про донорство в классическом смысле — как в кино. Когда герой ждет, например, печень, кто-то рядом с больницей попадает в аварию, и герой получает печень уже умершего человека. Но оказалось, что это абсолютно безопасная и безболезненная процедура, благодаря которой для одного человека (донора) ничего не меняется, а другому (реципиенту) спасают жизнь. 

Войти в регистр несложно — в моем случае я сдала слюну, заполнила анкету и все. Мои данные ушли на проверку, могу я вообще быть донором или нет. Через несколько недель после того, как я сдала слюну, мне позвонили из регистра и уточнили про мою болезнь — у меня аутоиммунный тиреоидит — аутоиммунное заболевание щитовидки. Объяснили, что с моим диагнозом я никогда не смогу стать донором и взять в регистр они меня не могут. 

Было очень грустно и обидно. Во-первых, потому что мне важно помогать всеми доступными способами, которые у меня есть. А во-вторых, людей, готовых стать донорами костного мозга не так много — слишком сильны мифы и стереотипы об этой процедуре. А я готова! Но я не могу. Такое ощущение несправедливости

Что нужно сделать, чтобы попасть в регистр потенциальных доноров

Вам нужно сдать биоматериал для типирования — исследование набора генов, отвечающих за тканевую совместимость. Это можно сделать двумя способами:

  1. Сдать кровь 4 мл крови из вены. Это можно сделать бесплатно в любом офисе лабораторий «Инвитро», CMD или ДНКом. Также это можно сделать в государственных клиниках в дни специальных акций.

    Также это можно сделать в отделении переливания крови Российской детской клинической больницы имени Пирогова, в отделении переливания крови Центра Дмитрия Рогачева в Москве, в Национальном медицинском исследовательском центре гематологии в Санкт-Петербурге. Доступна карта со 113 учреждениями по всей стране, в которых можно сдать кровь для Федерального регистра. Вступить в регистры можно в государственных клиниках в дни специальных акций. 

  2. Сдать мазок из полости рта  (буккального эпителия). Сделать это можно самостоятельно. Нужно подать заявку на сайте Национального регистра доноров костного мозга, и вам пришлют набор для взятия буккального эпителия. После взятия мазка по инструкции нужно просто отправить палочки и документы «Почтой России» по указанному адресу заказным письмом. Отправка будет для вас бесплатна.

Ещё вы заполняете документы: анкету потенциального донора, согласие на вступление в регистр, согласие на обработку персональных данных. Если вы сдаете кровь в медицинской лаборатории, то там же сможете и заполнить бумаги. Если сдаете мазок самостоятельно, то документы отправят вам по почте.

Ваш биоматериал поступит в лабораторию, где определять ваш фенотип цифровой код генов, отвечающих за тканевую совместимость. В течении шести месяцев вам уведомят о том, что ваши данные внесены в регистр. 

Виолетта Шабаш
Виолетта Шабаш
в 2022 году вступила в регистр доноров костного мозга

О донорстве костного мозга я узнала благодаря своему парню: он больше десяти лет страдал от лимфомы. Ему была назначена трансплантация костного мозга, потому что другое лечение не помогало. Пересадка прошла успешно более года назад. Путь перед и после трансплантации мы прошли вместе. Было очень страшно, было долгое восстановление, но сейчас результат уже гораздо лучше. Сейчас мой молодой человек проходит противорецидивное лечение: ему капают специальный препарат. И можно сказать, что болезни уже нет.

Первые я подумала о том, чтобы вступить в регистр доноров, как только узнала, что моему парню будет нужна трансплантация. Но тогда не было на это времени, а я не знала, что это так просто сделать. Уже после того, как трансплантация состоялась, я просто поехала с мои молодым человеком в Кировский научно-исследовательский институт гематологии и переливания крови, где он проходил лечение. Там я сдала кровь, заполнила документы и вступила в регистр доноров костного мозга. И хотя я не самый здоровый человек, и вешу 50 килограммов нижняя граница нормы, у меня не было противопоказаний, проблем со вступлением в регистр не возникло. Для меня было важно встать в регистр именно в той больнице, где лечили моего парня, но потом я узнала, что сдать кровь можно в любой лаборатории «Инвитро». 

Я работаю психотерапевтом, и одним из моих жизненных приоритетов является помощь другим. Я люблю людей и вижу в человеческой жизни самую большую ценность. Не каждый день удается спасти чью-то жизнь, и круто, что в XXI веке есть технологии, которые позволяют это сделать. Можно сдать костный мозг и этим совершить почти рыцарский подвиг. Я знаю, что если мне позвонят, то я соглашусь на донацию. Я знаю, что это не самая простая и приятная процедура, но в тоже время я знаю, что я восстановлюсь. Мне кажется, когда ты понимаешь для чего ты это делаешь, что ты спасаешь человека, то восстановиться после процедуры проще. 

Почему далеко не каждый потенциальный донор может подойти реципиенту 

Даже если у вас не оказалось противопоказаний, вы сдали биоматериал и смогли попасть в регистр потенциальных доноров, это ещё совсем не означает, что вы обязательно пройдете процедуру донации. Не более 1% потенциальных доноров, состоящих в регистре, когда-то с кем-то совпали.

Ирина Семенова
Ирина Семенова
руководитель донорской службы фонда AdVita

Каждый человек уникален, а донорство костного мозга требует практически полной идентичности. Это намного сложнее, чем подобрать донора крови по группе крови и резусу.

Важным условием для трансплантации является высокая генетическая совместимость костного мозга донора и реципиента: в идеале для 100% генетической совместимости донора и пациента должны совпасть 10 четырехзначных параметров ДНК.

Когда пациенту требуется пересадка костного мозга, в первую очередь на совместимость проверяют его родных братьев и сестер. Родители генетически совпадают со своими детьми только на 50% процентов, они иногда тоже становятся донорами, но сперва специалисты пытаются найти человека с большей совместимостью. Если у пациента нет совместимого донора в семье, необходимо искать неродственного донора. Поэтому чем больше регистр потенциальных доноров костного мозга, тем выше шансы найти совместимого донора.

Как у донора забирают костный мозг и насколько это безопасно

Если все же ваш фенотип совпадает с фенотипом реципиента, то сотрудники регистра известят свяжутся с вами и попросят подтвердить согласие стать донором. Важно понимать, что отказать от донорства можно. Главное — учитывать всю взятую на себя ответственность.

Если вы подтверждаете, что готовы быть донором, то вам предлагают выбрать, каким способом будет происходить донация. 

Есть миф, что костный мозг «выкачивают из позвоночника». Как рассказывает Ирина Семенова, в реальности он забирается двумя способами: из периферической крови или через пункцию тазовой кости.

Забор клеток крови

Необходим подготовительный период. В течение четырех дней донору подкожно, в плечо, вводится препарат. Он стимулирует костный мозг активнее работать и выводить стволовые клетки в кровь. Затем проводится процедура афереза: из локтевой вены одной руки у донора забирается кровь, она проходит через специальный аппарат — сепаратор, который отбирает только стволовые клетки, а остальные компоненты крови возвращаются донору в вену другой руки. Эта процедура аналогична той, через которую проходят доноры тромбоцитов. 

Во время подготовительного периода возможны гриппоподобные симптомы, такие как ломота и боли в суставах, повышение температуры или головная боль. После донации все неприятные ощущения проходят. Стволовые клетки у донора восстанавливаются за 7-10 дней.

Пункция тазовой кости

Такая донация проводится под общим наркозом. Специальной иглой делается несколько проколов в подвздошной кости таза, где у человека находится большое количество костного мозга. Этот способ донации длится около 40 минут. 

В течение нескольких дней после процедуры в месте прокола могут сохраняться болезненные ощущения. Они легко снимаются обычными обезболивающими препаратами. За 2-4 недели объем костного мозга у донора полностью восстанавливается.

Способ донации подбирается индивидуально: здесь играют роль рекомендации врача, желание самого донора и возможности медицинского учреждения, где будет проводится процедура.

От момента вступления в регистр до этапа самой донации все расходы на процедуры, услуги врачей, проезд донора до места донации оплачивает регистр. За донорство крови вам не заплатят. Если вы видите объявления о вознаграждении за вступление в регистр, то это, вероятно, мошенники. 

Сколько в России доноров костного мозга (спойлер: мало)

Сейчас в России 14 государственных регистров и 3 частных (оперируемых НКО). Например, Федеральный регистр доноров костного мозга (57 тысяч потенциальных доноров), Национальный регистр донором костного мозга  (более 70 тыс. потенциальных доноров).

По данным Русфонда, к февралю 2022 года в России зарегистрировано около 175 тыс. потенциальных доноров. По словам Ирины Семеновой, руководителя донорской службы AdVita, российские регистры сейчас суммарно насчитывают немногим больше 200 тыс. потенциальных доноров. Однако эти цифры очень небольшие. По данным платформы «Если быть точным», например, в американском регистре Be The Match Registry — более 9 млн человек, в немецком ​​DKMS — более 7 млн.

Анастасия Кокоурова
Анастасия Кокоурова
редактор исследовательской платформы «Если быть точным»

В России это пока не очень популярная практика: по данным опроса, проведенного Фондом семьи Тиньковых, четверть россиян считают, что процедура донации опасна для здоровья, 61% не знают, что это за регистры, а 72% из тех, кто знает, не представляют, как в них вступить.

При этом трансплантация костного мозга — единственный шанс на выздоровление для многих пациентов с онкогематологическими заболеваниями. В ней нуждаются до 40-50% людей с диагнозом рак крови. Авторы все того же исследования  Фонда семьи Тиньковых оценивают потребность в трансплантации в 10 тыс. пересадок в год, а текущий объем — лишь 1889 операций (на 2020 год). 

Спасибо, что дочитали до конца!

Материалы по теме
Опыт
«Страшно рассказать, потому что стыдно»: как бороться со стигмой ВИЧ и говорить об этой инфекции свободно и открыто
1 декабря
Опыт
«Оказались в ситуации, когда нам нужно сохранить хотя бы то, что у нас есть на настоящий момент»: колонка проекта Everland
22 ноября
Опыт
«Мыслить не с точки зрения выживания, а с точки зрения развития»: колонка фонда «Не напрасно»
18 ноября
Читайте также
Знания
«Донорство спасает и объединяет людей»: как устроено донорство крови и костного мозга в России
13 мая