«Не нужно загадывать слишком далеко»

Ксения Ермакова

Лечение мы начали в декабре 2015 года, а закончили в апреле 2017-го. В больницах провели полтора года. С работой пришлось распрощаться, потому что не было возможности совмещать ее с уходом за ребенком. Его болезнь полностью изменила мою жизнь. Особенно, в психологическом плане было непросто. Все перевернулось с ног на голову. Конечно, привыкнуть к новому образу жизни было тяжело. Даже не столько тяжело, сколько очень волнительно, потому что речь шла о жизни и смерти. Тогда все было на грани.

До сегодняшнего дня у меня не хватало времени на себя. Сначала мы долго были в больнице, потом наступил длительный период восстановления дома. Мы только-только начинаем отходить от всего этого, и выезд в «Русское поле» – наш первый выезд куда-либо. Но уже в этом году мы планируем пойти в сад и надеемся, что все вернется на круги своя. Пока ребенок болел, нас поддерживали родственники. Муж проявил себя как настоящий мужчина и очень заботливый супруг и папа, родители тоже помогали. Я чувствовала колоссальную поддержку. Спасибо семье за это. Сейчас я много общаюсь с людьми здесь, в центре, и все тут очень приятные и дружелюбные люди.

Всем родителям, у которых тяжело болеют дети, я желаю верить в лучшее. Держаться, собраться и вперед! Все будет хорошо.

Фото: Нора Жанэ

Елена Крапивенцева

Мой ребенок лечится уже довольно давно: пять лет будет в этом году. Мы с ним регулярно в больницах – то в одной, то в другой. Иногда, конечно, бываем и дома. Несмотря на болезнь сына, я стараюсь ежедневно уделять себе внимание, это важно. Я совмещаю работу с лечением ребенка, но моя жизнь изменилась: все перевернулось, пошло кувырком. Сын до сих пор не привык к новому образу жизни, все еще не может смириться с мыслью, что это случилось именно с ним. Ну а я уже более-менее свыклась. Нас поддерживает мой муж и моя младшая дочь. Да и вообще все на моей стороне и дома, и на работе. К тому же, за пять лет у меня появилось много новых знакомых и друзей, с которыми мы обмениваемся телефонами, переписываемся, поздравляем друг друга. В нашей ситуации главное – не расстраиваться, не опускать руки и идти к цели, несмотря на боль и преграды. Хорошие люди есть везде, и помощь обязательно придет.

Марина Крупеникова, бабушка 

Фото: Нора Жанэ

Мы болеем с марта 2016 года. Около семи месяцев провели в больнице, потом лечились дома, а в декабре 2017 года завершили лечение. Сейчас у нас ремиссия. Когда Дима заболел, я взяла больничный. Надо отдать должное нашему предприятию: мне все оплатили, я ничего не потеряла и вернулась на свое рабочее место. Болезнь стала для нас своеобразной лакмусовой бумажкой: мы сразу увидели настоящее отношение других людей к нам. Это не самый хороший опыт, неприятно была разочаровываться в некоторых родственниках. Но и поддержка чувствуется. Например, мой муж, хотя и не дедушка Диме, все равно очень проникся. Спокойно отпускал меня с внуком в больницу, хотя мы ездили на полгода, а это немаленький срок. И сейчас, когда нам предложили санаторий, он был только за. Тем более, когда я рассказала, что это реабилитационный центр, где мы будем не просто отдыхать, а восстанавливаться после болезни.

Время на себя у меня остается: все-таки у нас в семье есть разделение обязанностей. Я лежала с Димой в больнице, решала вопросы с врачами, ездила с внуком в Москву на консультации – это все на мне. Когда он заболевает просто простудой, тоже я с ним. А за все другие мероприятия отвечает Димин папа.

Нам было некогда привыкать к новому образу жизни: как 1 марта узнали о диагнозе, так сразу и привыкли, что есть такая проблема, которую нужно решать. Не было времени обдумывать все это. Я и сейчас считаю, что главное для родственников заболевших детей – не расслабляться. Когда нам в детском садике сделали УЗИ и сказали, что есть проблема, я сразу мобилизовалась. За день три УЗИ ребенку сделала, пока не выяснила, что с ним. А когда все узнала и выслушала доктора, моментально взяла себя в руки. Помню, какая-то другая бабушка в отделении в слезах сидела, а мне плакать было некогда. Важно не расслабляться и не давать волю слезам – это засасывает.

Наталия Пантелеева

Фото: Нора Жанэ

Арсений заболел в апреле 2013 года. Основное лечение, два рецидива, пересадка костного мозга – все это заняло около трех лет. Почти все время мы провели в больницах: домой уезжали очень редко, потому что живем далеко от Москвы. На самолете до Красноярска лететь 5 часов, а потом еще от Красноярска ехать 150 километров. Так что лишний раз старались не ездить.

До того, как мой сын заболел, я была предпринимателем и руководителем социального отдела в православной церкви. Мне пришлось оставить обе работы и полностью посвятить себя ребенку. Из-за этого я стала менее активной, очень домашней. Так получается, что почти все время я провожу дома с семьей, а ведь когда-то была общественным деятелем. Сейчас мы редко выходим, потому что после пересадки нельзя бывать в местах с большим скоплением народа.

Свое состояние я могу сравнить с послевоенным синдромом. Люди, которые были на войне, наверное, никогда не смогут привыкнуть к мирной жизни: примерно такую аналогию я для себя провожу. Наша жизнь стала очень тревожной, потому что мы боимся возвращения болезни. Пока мне не удается найти себя, вернуться к прежнему образу жизни. Время на себя у меня иногда есть, но только благодаря супругу. Он практически насильно отправляет меня куда-нибудь отдохнуть: в бассейн, в парикмахерскую, на прогулку. Меня сейчас сдвинуть с места довольно сложно, но я стараюсь мужа не расстраивать. Он ведь тоже перенес не меньше, чем я и Арсений, об этом нужно помнить. Мой муж поддерживал меня с первого дня болезни сына – и не просто поддерживал, но и стал донором костного мозга для Арсения. Получается, он дважды подарил ему жизнь.

А вот подруги, которые были у меня в прошлой жизни, куда-то растворились – за исключением одной-двух. У всех свои проблемы, наверное, их можно понять. Настоящие подруги у меня появились во время лечения сына. Именно они меня очень хорошо понимают. Мы стараемся встречаться с ними как раз в «Русском поле». Договариваемся заранее и приезжаем в одно и то же время. Мне кажется, что это самые близкие люди, которым не надо ничего объяснять. С полуслова, с одного взгляда на ребенка или на маму каждой из нас становится понятно, чем помочь, как утешить. Это самая крепкая дружба, которая будет длиться очень долго.

Мамам, которые сейчас в начале этого непростого пути, не нужно загадывать слишком далеко. Важно жить сегодняшним днем, никогда не унывать, обязательно найти какую-то поддержку – это могут быть подруги или семья. Ну и, конечно, надо стараться отдыхать, быть здоровой, чтобы уделять больше времени своему ребенку.

Татьяна Станкова

Фото: Нора Жанэ

Мы начали лечение в июле 2013 года. В августе нам поставили окончательный диагноз: дочке тогда было три года. Основное лечение закончилось в октябре 2015 года, сейчас мы боремся с последствиями – восстанавливаем кальций в костях, кишечник и все остальное. Ну и психологическое состояние мамы и ребенка – ребенка в большей степени.

Когда мы узнали о диагнозе, нам пришлось поменять место жительства. Мы из Иркутской области, начинали лечение в Иркутске. Потом возникли осложнения и мы решили перебраться в Новосибирск, потому что там есть детское гематологическое отделение. А перед тем, как переехать, еще и в Москве лечились.

Смена жительства была очень тяжелой для всей семьи. Мы все продали, сменили работу. А я уже и не могу постоянно работать на одном месте, потому что никому из начальства не нравится, что я по несколько раз в год надолго уезжаю из города. Сейчас я опять без работы. Резкую смену образа жизни мне было принять не так сложно, потому что у меня был огромный стимул. Мужу было тяжелее: он потерял действительно любимую работу. А сейчас ему приходится работать бесконечно много, чтобы как-то обеспечивать семью. Старшему сыну тоже было нелегко, потому что он сменил школу, ему пришлось вливаться в новый коллектив. Но он уже тогда все понимал, он у меня очень самостоятельный мальчик.

Когда мы лечились, нас поддерживали все. И самые близкие, и те, кто подальше. Даже те, с кем мы раньше не общались. В Иркутске сестра очень помогала: она пустила нас в свою малюсенькую комнату, когда нас не отпускали из города на выходные. И друзья тоже помогали, особенно морально. Хотя мне тогда тяжело было вообще с кем-либо общаться — я закрылась от окружающих. Сейчас я уже более открытая. В «Русском поле» очень хорошая психологическая служба, в ФНКЦ имени Рогачева с нами тоже работали психологи, волонтеры. Я вообще не знаю, что бы мы делали без волонтеров.

Тем, кто сейчас переживает то же, что пережили мы, я желаю терпения, сил и упертости – чтобы ничто не останавливало на пути к выздоровлению ребенка. Важно не забывать заботиться о себе, чтобы сохранить себя для своего ребенка. Если забыть про себя, потом будет очень тяжело восстановиться.

Лариса Тарбеева

Фото: Нора Жанэ

Мой сын Саша болеет с 10 месяцев. В августе 2014 года у нас обнаружили лейкоз. Сначала было три блока «химии», потом трансплантация костного мозга. С мая 2015 года начали ездить домой, но ненадолго: 10 дней дома, в Иркутске, 10 дней в больнице в Москве. Сейчас мы наблюдаемся раз в три месяца, а в Москву приезжаем раз в полгода.

Когда Саша заболел, мне пришлось оставить старшего сына, ему было шесть лет. Меня не было дома около года, и после этого с ним пришлось восстанавливать отношения и налаживать контакт, потому что возникло отчуждение, недопонимание. Было непросто, а помощь психологов я могла получить только в Москве: в регионах с этим гораздо сложнее. К счастью, все наладилось, а сейчас у меня уже три сына.

Во время нашего лечения далеко не все родственники нас поддерживали. На моей стороне был муж, а остальные советовали нам возвращаться домой и лечиться в Иркутске. Но это было невозможно, нам местные врачи сразу сказали, что у них слишком мало опыта в лечении детей с нашим диагнозом. Знакомые тоже не все поддерживали, многие мне потом говорили, что не знают, какие слова подобрать в такой ситуации. Поэтому они боятся звонить и разговаривать.

Замечательных людей я встретила в больнице. Сейчас мы встречаемся в реабилитационном центре, специально договариваемся, чтобы приехать в одно время. Конечно, мы переписываемся в социальных сетях, но хочется и живого общения: такого, как раньше, по ночам, когда мы сидели в клинике. Мы вместе прошли непростой этап жизни, и теперь уже как родные. Но даже тех, с кем я не была знакома раньше, мне приятно здесь видеть: такое ощущение, как будто мы все друг друга знаем, это уже на интуитивном уровне чувствуется. Здесь все очень приветливые, открытые и отзывчивые.

Мамам, которые сейчас находятся в больницах вместе со своими детьми, нельзя унывать и падать духом. Не надо бояться: случилось и случилось, примите то, что произошло, и просто помогайте ребенку. Ему нужна забота, внимание, общение: он не должен думать, что есть серьезная проблема, что от него отвернулись. Слезы и эмоции нужно оставить при себе, ни в коем случае ребенку это показывать не надо. Будет тяжело, но это же наши дети, это стоит того. И когда-нибудь вы все-таки сможете отпустить ситуацию, выдохнуть и начать радоваться жизни. Поэтому собрались – и курс на помощь.

Ольга Захарова

Фото: Нора Жанэ

Диагноз нам поставили пять лет назад, в мае 2013 года. Почти год мы провели в больнице, потом еще полтора года проходили поддерживающую химиотерапию, а буквально через два месяца после того, как нас сняли с «химии», у ребенка произошел рецидив. Больше чем на полгода опять попали в больницу, сделали пересадку костного мозга и еще 8 месяцев лежали в клинике. Мне пришлось оставить работу: я как раз должна была выйти из отпуска по уходу за ребенком, но за два месяца до его трехлетия мы начали лечение. В итоге на работу я так и не вышла.

Первые два месяца болезни сына я жила как в тумане, потом привыкла. К сожалению, в нашей жизни появились постоянные страхи, которым подвержено очень много мам после всего пережитого. Они отнимают много сил и не дают адекватно воспринимать какие-либо события. Теперь прежде чем начать решать проблемы, приходится брать себя в руки, потому что именно в такие моменты возникает эта тревожность.

Уделить время себе я могу только в «Русском поле». Здесь мой сын начал социализироваться. 4 года Кузьма провел в изоляции, братьев и сестер у него нет; к тому же сын привык, что я всегда рядом с ним. Поэтому вливаться в детский коллектив было тяжело. Первое время я с ним даже в детской игровой комнате постоянно сидела. А сейчас мы тут в четвертый раз, и теперь все иначе: он уже спокойно уходит от меня с друзьями, а я могу остаться наедине с собой.

Пока мы лечились, нас поддерживала вся семья, особенно моя сестра и родители. С мужем мы разошлись, когда в больнице лежали – не смогли пройти испытание несчастьем. Но потом он все-таки принял нашу ситуацию: теперь помогает и поддерживает.

Тем, кто борется с тяжелым заболеванием, нужно верить и надеяться. Верить людям, которые рядом сейчас, и людям, которые обязательно появятся в вашей жизни в трудную минуту и проявят себя как настоящие проверенные друзья. В Москве у меня появилась такая подруга. Она нас встречает, привозит, поддерживает во всем, всегда за нас переживает. Когда нам делали пересадку, и я понимала, что даже поесть не успеваю, она просто приносила нам еду – и это было то, что нужно. Конечно, важна и психологическая поддержка, но иногда не обойтись и без такой бытовой помощи.

Светлана Балаченкова

Фото: Нора Жанэ

Мы лечимся уже три года и постоянно лежим в больницах: перенесли операцию, курсы лучевой терапии, еще две операции. На работе ко мне относятся с пониманием, и я все отпуска и больничные провожу с Мариной. Ее болезнь заставила меня полностью переосмыслить ценности. Если раньше хотелось чего-то материального, то теперь хочется одного: чтобы дочь выздоровела. Я стала по-другому смотреть на жизнь.

Конечно, перестроиться было тяжело, но мне помогают друзья и коллеги. На работе для меня даже предоставили материальную помощь. Родственники тоже поддерживают, хотя и не так, как хотелось бы. Времени на себя у меня практически нет, все занято работой и лечением Марины.

В реабилитационном центре я познакомилась с другими мамами из разных регионов, мы дружим, переписываемся. Коллектив в «Русском поле» очень хороший, сюда хочется возвращаться. Мне даже Марина недавно призналась, что не хочет уезжать домой. Здесь она на равных со всеми, а дома ей не так комфортно. Из-за того, что дочь не ходит, ей очень тяжело морально, хотя ее подруги и одноклассники ее навещают, не оставляют одну.

Людям, оказавшимся в похожей ситуации, я желаю терпения. Я в последнее время стала очень нервной, так же, как и Марина. Нас все раздражает, мы срываемся друг на друга, хотя я и знаю, что дочка ни в чем не виновата. Когда начинаешь нервничать, себя не контролируешь, а если держишь себя в руках, то все получается.

Светлана Васёва

Фото: Нора Жанэ

Опухоль у нас обнаружили в апреле 2016 года, закончили мы лечение в декабре того же года. Все это время периодически были то в больнице, то дома – мы живем в Пермском крае. Работу я не бросала: мне помогают коллеги, друзья, родственники, я не одна.

Сначала было тяжело. Когда мы попали в больницу, я неделю вообще не отвечала на звонки – до тех пор, пока сама для себя не приняла все это, не переоценила, пока не внушила ребенку, что так бывает и надо с этим жить дальше. Потом уже я начала принимать помощь и поддержку. Сейчас я смотрю на мир другими глазами. Жизнь поделилась на до и после, произошла переоценка смысла жизни. Моя старшая дочь за это время очень выросла, начала заботиться о сестре. Хотя первое время и не понимала, почему я уделяю младшей дочери больше внимания.

Мы стараемся жить обычной жизнью, общаемся с дочкой, как со здоровым ребенком. Ты здорова, у тебя все впереди, у тебя все будет, ты такая, как все – только это я ей внушаю. Никогда не акцентировала внимание на том, что она болеет. Самое главное – не отчаиваться и верить в то, что все будет так, как надо, что все будет хорошо. Наверное, эти испытания нужны для того, чтобы потом приумножилось счастье.